Everyday problems in men with prostate cancer. Aspects of micturition, indwelling urinary catheter treathment and sexual life

Abstract

The aim was to investigate the presence of everyday problems in men with prostate cancer, their relation to health-related quality of life, HRQOL, and sense of coherence, SOC, and to compare with men with benign prostatic hyperplasia, BPH, and a sample from the general population. The aim also was to investigate what nursing care needs there were in men with prostate cancer and how these were met during an in-patient period. Semi-structured interviews exploring everyday problems in men with prostate cancer (n=11) created the basis for further investigation. This was followed by an interview investigation (n=25) focusing the specific problems. The specific problems were also focus for the development of a study-specific questionnaire administered by mail-out mail-in procedure to men with prostate cancer (n=155), BPH (n=131), and the general population (n=129) and focused on micturition problems and sexual life problems, as well as provision and satisfaction with information. For assessment of indwelling urinary catheter treatment those with such experience were selected (prostate cancer n=71, BPH n=37). HRQOL (EORTC QLQ C-30) and SOC were additionally assessed.



Living with prostate cancer meant alterations in life continuum, patients’ dealing with the altered life continuum and leaning on the next-of-kin for help and support, and that life was rearranged in relation to physical and existential fatigue, life in itself, life quality, and significant others. Living with micturition problems, indwelling urinary catheter treatment and sexual life meant a changed life continuum and changed life quality. Patients interpreted as passive (n=8) receivers were explicitly and implicitly stating unmet nursing care needs, or explicitly stating satisfaction and implicitly contradicting their statements. Active receivers (n=3) were explicitly stating unmet needs but seemed to get nursing care that met their needs, while passive receivers did not. HRQOL was reported at the same level though significantly lower (p=<0.002) in men with prostate cancer or BPH than in the general population. Those having a cancer diagnosis did not report more problems than those with BPH. Most troublesome urinary problems were leakage (m 2.74), feelings of discomfort (m 2.01) and disrupted urinary function and frequency (m 1.87). Sexual problems were related to pleasure and attraction (m 2.84), erectile function and sexual satisfaction (m 2.74), and sexual performance (m 2.83). Indwelling urinary catheter treatment was connected with discomfort in wearing a catheter (m 1.65), practical and psychosocial difficulties in handling and wearing (m 1.60), and discomfort at instalment (m 1.48). The information given on disease and treatment was stated to be satisfactory, however, reported to be too little. The results give some insights into what it means to live with prostate cancer or BPH. Special problems with micturition, catheter treatment and sexual life were identified, as well as the need for emotional support and professional availability indicating areas for nursing care measures.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

”Vardagliga problem hos män med prostata cancer. Upplevelser av problem med att kasta vatten, bära kateter och problem i sexuallivet”.



Avhandlingens övergripande syfte var att undersöka förekomsten av vardagliga problem hos män med prostatacancer, problemens relation till livskvalitet, till känsla av sammanhang och relationen mellan dessa faktorer, samt att jämföra med män med benign prostata hyperplasi, BPH, och ett urval av män av befolkningen. Syftet var också att undersöka vilka omvårdnadsbehov som män med prostatacancer upplevde och hur dessa tillgodosågs under en sjukhusvistelse. Datainsamlingen pågick från 1993 till 1998 och en kombination av kvalitativa och kvantitativa metoder användes. Kombinationen av metoder användes för att ge en mera komplett beskrivning av männens situation och för att öka tillförlitligheten i resultaten. De kvalitativa studierna genomfördes på en urologisk klinik vid ett Centralsjukhus i södra Sverige och de kvantitativa studierna inom två sjukhusområden i södra Sverige.



I de två inledande studierna (Papers I och II) användes samma urval för en semistrukturerad intervjuundersökning. Dessa studier omfattade elva män konsekutivt utvalda i samband med en sjukhusvistelse på en urologisk klinik i södra Sverige. Männen besvarade samtidigt med intervjun ett bedömningsformulär för självskattad livskvalitet (EORTC QLQ C-30) och ett för värdering av känsla av sammanhang (KASAM). KASAM är ett mått på en persons förmåga att hantera stress i nya och svårbemästrade situationer, t.ex. i samband med att erhålla ett cancerbesked. Stark KASAM antas kunna dämpa psykiska effekter av sjukdom och göra det lättare att uppleva fortsatt mening i livet. Intervjuerna fokuserade upplevelser i dagligt liv i förhållande till sjukdom och behandling, vilken påverkan sjukdomen hade på relationen till andra människor, männens behov av emotionellt och praktiskt stöd och vilka omvårdnadsbehov de upplevde att de hade samt hur dessa behov tillgodosågs av vårdpersonalen. Resultaten visade att cancersjukdomen innebar fysiska och psykiska förändringar, och att sjukdomen berörde aspekter av livet självt och livskvalitet samt vikten av att ha anhöriga som gav stöd. Sjukdomen ledde till ett förändrat livslopp som nu innehöll fysisk och existentiell trötthet, smärta, vattenkastningsproblem och förändringar i sexuallivet. Fysisk trötthet innebar svårigheter att delta i vardagsbestyr på samma sätt som tidigare och existentiell trötthet innebar förlust av känslomässig ork och motivation för att utföra de uppgifter som vardagslivet bestod av. Männen bearbetade det förändrade livsloppet genom att ändra livsstil och de upplevde hur deras värderingar kontinuerligt förändrades med sjukdomen. Bevarad fysisk styrka och bevarad ”hälsa” poängterades, liksom att fortfarande kunna hoppas. Männen hoppades bl a på en förändrad livssituation och på en god sjukdomsprognos. Genom att förlita sig på de närmast anhöriga fick männen hjälp med bearbetningen av det förändrade livsloppet. Det var framför allt hustrun som var viktig för praktisk hjälp, och för socialt och existentiellt stöd, men också vänner och bekanta bidrog i dessa aspekter. Det innebar en ny upplevelse att tvingas förlita sig till andra. Anhöriga och vänner kunde ta över praktiska uppgifter men männen vände sig inte till dem för existentiellt stöd. Det var angeläget att bevara kunskapen om sjukdomen inom familjen. Männen hade en måttlig grad av KASAM, vilket innebar att KASAM dämpade effekterna av sjukdomen. Resultaten tolkades inom ramen för begreppet ’transition’ (eng.), i svensk översättning ’övergång’. Fenomenet innebär att en person går från en fas i livet till en annan. Transitionen innehåller en ingångsfas, övergångsfas och en utgångsfas. Transitionens ’ingångsfas’ gestaltades av förändringen d v s av att ha fått prostatacancer och att uppleva fysisk och existentiell trötthet, smärta, urineringsproblem och förändringar i sexuallivet som konsekvenser av sjukdom, d v s ett förändrat livslopp. Själva övergången till en ny fas i livet karaktäriserades av att man bearbetade det förändrade livsloppet, anpassade sig och utvecklade en ny livsstil. Därutöver förlitade man sig på de närmast anhöriga. ’Utgången’ ur transitionen innebär teoretiskt att upplevelsen av förändring blir en integrerad del i personens liv och karaktäriseras av positiv psykologisk utveckling. Om så var fallet hos män med prostata cancer kunde inte bedömas. Männen var hänvisade till att leva med kunskapen om sin sjukdom och med risken för metastasering. Ingen egentlig ’utgångsfas’ kunde identifieras. Att leva med prostata cancer tycktes innebära att pendla mellan hälsa och sjukdom och att kunna acceptera att leva så. Urvalet för studien var litet och överföringen av resultaten till klinisk omvårdnad måste ske försiktigt.



I det andra delarbetet (Paper II) framkom att männens behov av omvårdnad var fokuserat på trötthet, smärta, urineringsproblem, samt att få hjälp med funktionsnedsättningar. De uttryckte också behov av känslomässigt stöd från personalen, hjälp med oro och behov av information och utbildning om sjukdom och behandlingseffekter och bieffekter av medicinering. Resultaten visade olika sätt att förhålla sig till omvårdnaden genom att männen beskrev sina omvårdnadsbehov olika. Beskrivningarna innehöll utsagor om tillgodosedda behov samtidigt som de innehöll utsagor om att behov inte tillgodosetts. Den fortsatta analysen visade att det fanns de som framstod som passiva mottagare av omvårdnad och de beskrev sina behov implicit och bagatelliserade sina problem. Detta kan innebära att problemen blev svåra att uppfatta för personalen eller uppfattades som uttryck för tillfredställelse med vården. Aktiva mottagare av omvårdnad uttryckte sina behov explicit och upplevde också att de fick sina behov tillgodosedda. De män som uttryckte sina omvårdnadsbehov explicit hade stark KASAM vilket stöder antagandet att de kunde hantera sin situation bättre samtidigt som de kunde uppleva forsatt mening i livet. Enligt utsagorna tillgodosågs emotionella behov i liten omfattning och möttes med omvårdnadspersonalens rutiner medan fysiska och praktiska behov oftare tillgodosågs. Det fanns dock praktiska behov som patienterna själva fick komma fram till lösningar på. Resultaten visade att patienterna har behov av emotionellt och praktiskt stöd och behov av att personalen aktivt bedömer deras behov. I bedömningen krävs att personalen är sensitiv för patienternas olika sätt att uttrycka sig.



Problem med vattenkastning, att bära och hantera kateter samt problem med sexuallivet framstod som speciellt viktiga områden för män med prostatacancer. Med ledning av dessa resultat från de två inledande studierna utarbetades en intervjustudie. Studien omfattade tjugofem konsekutivt utvalda män från en urologisk klinik i södra Sverige och fokuserade problem och upplevelser med vattenkastning, problem relaterade till att bära kateter och påverkan på sexuellt samliv (Paper III). Resultatet visade att männens beskrivningar av problem var mera tekniska än känslomässiga. Beskrivningarna visade ett förändrat livslopp och förändrad livskvalitet. Problemen accepterades eller accepterades inte och det fanns beskrivningar om vikten av att bibehålla nuvarande livssituation och beskrivningar som samtidigt talade om att ge upp nuvarande livssituation. Det fanns också beskrivningar om att ge upp ansvaret eller återta ansvaret för livssituationen.



Problemen med vattenkastning, kateterbehandling och sexualliv beskrevs som bagateller och männen gav intryck av att nedvärdera problemen. Problemen med vattenkastning innebar att ständigt bli påmind om sjukdom och att också vistas mera på sjukhus och att ha frekvent kontakt med professionella vårdare. Kateterbehandlingen innebar problem med ständigt urinläckage, infektioner och med täta kontakter med vården. Sexuallivet förändrades och den sexuella aktiviteten avtog. Männen kände sig löjliga och försökte gömma sina besvär för andra. Männens livskvalitet förändrades och deras integritet i form av känslor av manlighet hotades. De lämnade de medicinska besluten i händerna på de professionella vårdarna. De upplevde praktiska och psykiska problem som sina privata och delade dem bara i viss mån med de närmast anhöriga. Männen nedvärderade sin problem vilket kan förstås inom ramen för teorin om värdering (judgement theory). Denna innebär att en person värderar sin livssituation i förhållande till en personlig standard. När något nytt inträffar i livet kan standarden förändras därför att livet omvärderas. När männen i studien fick vetskap om cancersjukdomen kan deras värdering av livet ha förändrats. Förändring i bedömningen görs med utgångspunkt från tidigare erfarenheter. När en person får vetskap om cancer förändras bedömningsstandarden grundad på tidigare erfarenheter och den nya upplevelsen integreras med standarden. Att få cancer innebär en negativ upplevelse och adaptation kan ske till en lägre utgångspunkt d v s till lägre ställda förväntningar. Detta innebär att problem som före cancersjukdomen förmodligen skulle ha ansetts som stora nu ansågs som små och miste något av sin betydelse sedda från den förändrade utgångspunkten. Detta skulle kunna förklara varför männen beskrev sina problem som små och bagatelliserade dem. I teorin om värdering ingår social jämförelse som ytterligare kan bidra till förklaring. Social jämförelse innebär att den sociala omgivningen utgör en referensram för bedömning av egna upplevelser och att en person jämför sig med andra i liknande men mera extrema situationer.



Med ledning av resultaten i de kvalitativa studierna utarbetades en enkät med frågor på de aktuella områdena, vattenkastningbesvär, problem relaterade till kvarliggande urinkateter och påverkan på sexualliv. Också bedömning av livskvalitet (EORTC QLQ C-30) och känsla av sammanhang (KASAM) självskattades (Papers IV, V). Enkätundersökningen låg till grund för tre arbeten i avhandlingen (Papers IV, V, VI). Män med prostata cancer (n=300) och BPH (n=300), 45–85 år, registrerade under de senaste fem åren i sjukhussregistren vid två urologiska kliniker i södra Sverige, valdes slumpmässigt. Männen skickades en studieinformation och ett formulär för informerat samtycke samt svarskuvert. De som svarade att de samtyckte till att delta i undersökningen erhöll en enkät per post. En påminnelse skickades. Ett slumpmässigt urval män (n=300) med normalfördelad ålder i intervallet 45–85 år från den allmänna befolkningen hämtades via det Svenska person och adress registret (SPAR). Männen erhöll enkät, studieinformation, formulär för informerat samtycke och svarskuvert. En påminnelse skickades. De som samtyckte till deltagande var 186 män med prostata cancer, 155 med BPH och 129 ur befolkningen och 155 män med prostata cancer, 131 män men BPH och 129 ur befolkningen skickade slutligen in enkäten. Grupperna valdes för att bedöma om cancersjukdomen i sig påverkade männens uppfattning om problem, livskvalitet och känsla av sammanhang, och i vilken omfattning samma problem också förekom hos män med BPH och hos män i befolkningen i allmänhet. Resultaten visade att cancersjukdomen inte tycktes innebära fler eller större problem än hos män med BPH, däremot var livskvaliteten signifikant sänkt hos män med prostata cancer eller BPH i aspekter av fysisk-, roll-, kognitiv- och social funktion i förhållande till män från befolkningen. Trötthet, sömnstörningar och smärta förekom oftare hos män med prostata cancer och män med BPH än hos män ur befolkningen.



De mest frekventa vattenkastningsproblemen var att inte kunna tömma blåsan ordentligt (25.7% och 30.5%) och att ha svag urinstråle (36.1% och 51.9%) hos män med prostata cancer eller BPH. Män med BPH hade signifikant mera problem än män med prostata cancer i detta avseende. Män från befolkningen hade problem med svag stråle (7.0%), att hålla urinen (5.5%) och läckage efter vattenkastning (4.6%). Behandlingen innebar en upplevelse av att funktionen förbättrades, dock inte till samma nivå som funktionen hos män från befolkningen. Kvarstående problem hos män med prostata cancer eller BPH var att inte kunna tömma blåsan ordenligt vid vattenkastning (9.9%) och att ha svag urinstråle (22.9%). Vattenkastningsbesvären kunde hänföras till tre områden; problem med urinläckage, störd vattenkastningsfunktion och frekvens och känslor av obehag. Problemen medförde fysiska problem med smärta och infektioner, men också psykiska som innebar att männen kände sig löjliga eller generade. Resultaten indikerar att problem med vattenkastning förekommer signifikant mera hos män med prostata cancer eller BPH än i befolkningen. Behandlingen upplevdes innebära förbättringar men inte till en funktionsnivå jämförbar med den hos män från befolkningen. Upplevelsen av livskvalitet var knuten till graden av roll- (p=<0.0001) och social funktion (p=<0.01) hos män med prostata cancer, till graden av emotionell funktion (p=<0.007) hos män med BPH och till graden av trötthet (p=<0.01) hos män ur befolkningen (multipel logistisk regression).



Det femte delarbetet (Paper V) baserades på de män som angett att de hade haft kvarliggande urinkateter (n=71 för män med prostata cancer och n=37 för män med BPH) (Paper IV). Dessa valdes ur det redan insamlade enkätmaterialet. Också deras livskvalitet och känsla av sammanhang bedömdes. Den vanligaste orsaken till att ha haft inneliggande kateter var i post-operativt syfte, 47.8% av män med prostatacancer och 51.5% av män med BPH, eller till följd av akut urinretention, 13.0% respektive 16.2%. Män med prostata cancer hade i medeltid haft kateter i två – fyra veckor, medan män med BPH hade haft kateter mindre än en vecka. Männens globala livskvalitet (72.0 och 69.9) skilde sig inte åt mellan grupperna och skattades i likhet med hela gruppen män med prostata cancer (73.0) eller BPH (72.1). Sömnsvårigheter (25.2), trötthet (23.0) och andfåddhet (20.8) var de största problemen. Männen bedömdes ha stark KASAM. Problem med att bära kateter kunde hänföras till tre områden, obehag vid bärande av kateter, praktiska och psykosociala problem med hantering och bärande av kateter samt obehag vid insättning av kateter. Graden av information om att bära kateter skattades som ‘låg’ eller ‘mindre än önskat’ bland 29.9% av männen med prostata cancer och 23.9% av männen med BPH. Graden av information om att handha kateter var ‘låg’ eller ‘mindre än önskat’ hos 23.9% och 22.6 % för respektive grupp. Informationen ansågs tillfredsställande av 56.3% män med prostata cancer och 24.3% av män med BPH. Männen hade själva funnit ut lösningar på praktiska problem och det verkade som om männen hade haft svårigheter att omsätta den information de fått till praktisk hantering. Resultaten indikerade att männen upplevde problem vid behandling med kateter. Problemen var störst vid fysisk aktivitet och avtog inte helt i vila. Att bära kateter upplevdes som generande och tecken på kateterbehandling gömdes undan. Att ha kateter innebar också ett definitivt slut på en sedan tidigare avtagande sexuell aktivitet.



För det sjätte delarbetet (Paper VI) analyserades frågor om sexuell funktion och frekvens baserade på samma enkätundersökning och samma urval som i delarbete IV (Paper IV). Män med prostata cancer upplevde generellt sitt sexualliv mera påverkat än män med BPH. Före behandlingen hade män med prostata cancer eller BPH sexuell aktivitet ’någon’ eller ’flera gånger i veckan’ (40.0% och 40.5%). Behandlingen påverkade signifikant frekvensen av sexuell aktivitet och mest påverkade behandlingen frekvensen hos män med prostata cancer (p=<0.000). De sexuella problemen kunde hänföras till tre områden; sexuell lust och attraktion, erektionsförmåga och sexuell tillfredsställelse samt genomförande av samlag. De största sexuella problemen hos männen var relaterade till erektil förmåga och sexuell tillfredsställelse. Informationen om konsekvenser av behandlingen beskrevs som mindre eller nästan som önskat hos ca 45% av männen med prostata cancer och hos ca 32% av männen med BPH. Resultaten indikerar betydande effekter av sjukdom och behandling på sexuallivet och brister i informationen om påverkan på sexuallivet av sjukdom och behandling.



Resultat av klinisk betydelse är att prostata cancer såväl som BPH medförde problem med vattenkastning, problem med att bära kateter och i sexuallivet. Det största problemet med vattenkastningen var urinläckage. Problem med att bära kateter var relaterade till fysiskt och psykiskt obehag och innebar att känna sig förödmjukad och att försöka dölja sin situation för andra. De sexuella problemen innebar att uppleva mindre sexuell lust och att samtidigt uppleva begränsad förmåga att genomföra samlag. Upplevelsen av manlighet och att känna sig attraktiv som sexualpartner påverkades också. Livskvaliteten hos män med prostata cancer och BPH var densamma och män från befolkningen hade signifikant högre livskvalitet. Således innebar såväl prostata cancer som BPH sänkt livskvalitet. Resultaten ger kunskap om vad det innebär att leva med prostata cancer och BPH. Praktiska och fysiska problem med urinering, kateterbehandling och sexualliv framstod. Behovet av emotionellt stöd och av att personalen var lättillgänglig poängterades. Behovet av specifik information och utbildning samt vilken av dessa som bör individuellt prioriteras framstod också. I det vardagliga livet för män med prostata cancer var de närmast anhöriga viktiga. Det kan därför vara angeläget att även inkludera dessa i information, utbildning och omvårdnad.

• author: Jakobsson, Liselotte
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Docent Wikblad, Karin, Uppsala universitet
• organization: Department of Health Sciences
• publishing date: 2000
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Nursing
• keywords: oncology, Cytology, sexualitet, reproduktion, andrologi, gynekologi, Obstetrik, sexuality, reproduction, andrology, Nursing care needs, Micturition, Quality of life, cancer, onkologi, Cytologi, cancerology, Prostate cancer, Nursing care, Benign prostatic hyperplasia, Sense of Coherence, Indwelling urinary catheter treatment, Sexual life problems, gynaecology, Obstetrics
• in: Bulletin from the Department of Nursing, Lund University
• volume: 6
• pages: 216 pages
• defense location: Department of Nursing, Hörsal 01, Baravägen 3, Lund
• defense date: 2000-11-16 09:00:00
• ISSN: 1404-7101
• ISBN: 91-628-4475-X
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: The information about affiliations in this record was updated in December 2015. The record was previously connected to the following departments: Division of Nursing (Closed 2012) (013065000)
• id: 1cae1f47-d049-4078-baf8-00d3bf3dc0cc (old id 40915)
• date added to LUP: 2016-04-01 15:34:25
• date last changed: 2019-05-21 11:10:30