Waiting For Heart Surgery.

Abstract

Patients waiting for cardiac surgery often consider the period from the decision for surgery to the time for the operation as long, heavy and dreary. Therefore, it is important that patients are supplied with structured oral and written information regarding their disease and its treatment, so that they are able to understand and discuss the forthcoming operation, the risk of complications and the possibility that surgery may be delayed. Next of kin play a crucial role for patients waiting for cardiac surgery and are often forgotten by health care personnel.



The overall aims of this thesis were to describe experiences of support while waiting for heart surgery, from the perspective of patients and their next of kin, and to describe the patients? experiences of information received about the risks of complications in relation to the surgery. A further aim was to investigate the frequency of postponements and cancellations and to study how these affected the patients.



A total of 531 patients admitted to bypass surgery or valve replacement and 23 next of kin were included in these five studies. Data were collected through questionnaires and semi-structured interviews using the critical incident technique (CIT). Degree of anxiety and depression was measured using the HADS, and distress was measured using the IES.



Both patients and next of kin described experiences as positive when they received attention and information and felt involved in the care, and negative when they were dissatisfied with the health care organization and lacked a supportive social network (Study I and II). Patients who received written extended information about the risk of complications in connection with cardiac surgery were satisfied with the information without being more affected by anxiety, depression or distress than patients who received traditional written information (Study III).



Patients reacted negatively to postponement of surgery, especially if due to organizational reasons, which were also the most common reasons for postponements. Some patients experienced physical or psychosomatic symptoms and some feared cardiovascular problems after postponement or cancellation of their operation. Women in the cancellation group had a significantly higher degree of depression than men in the same group, and than both men and women in the control group (Studies IV and V). Patients and next of kin were generally satisfied with the reception from the health care professionals (Studies I-V).



Implications of these studies are that organizational and medical problems must be identified in time to avoid postponements, and that patients and their next of kin must be allowed to participate in the care and must receive attention from health care professionals. If patients and their next of kin are carefully and thoroughly informed, they are more satisfied and probably better prepared if complications occur.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Att ha en allvarlig hjärtsjukdom är oftast förknippat med oro och rädsla. När det bestäms att patienten ska genomgå en planerad hjärtoperation, kan det vara avgörande för patientens och de närståendes välbefinnande hur de bemöts av all hälso- och sjukvårdspersonal, som de kommer i kontakt med under väntetiden samt vilket stöd de då upplever. Att korrekt och saklig information ges är också viktigt. Detta gäller speciellt om något oförutsett inträffar, som t ex att en planerad operation blir framflyttad eller att medicinska komplikationer uppstår i samband med operationen.



Avhandlingens övergripande syfte är att beskriva hur patienter (delstudie I) och närstående (delstudie II) upplevt stöd under väntan på hjärtoperation samt beskriva patienters upplevelser av information om tänkbara komplikationer i samband en hjärtoperation (delstudie III). Vidare undersöks förekomsten av uppskjutna eller helt inställda hjärtoperationer och hur detta påverkat patienterna (delstudie IV). Avhandlingen beskriver också hur patienterna själva upplever att få sin hjärtoperation struken och hur de upplever personalens bemötande i samband med detta (delstudie V).



Hur undersöka och jämföra?



Delstudie I-II: I muntliga intervjuer fick 26 patienter och 23 närstående enskilt beskriva hur de upplevt respektive saknat stöd i samband med väntan på hjärtoperation.



Delstudie III: I studien fick 182 patienter svara på en skriftlig enkät före och efter sin hjärtoperation. Frågorna rörde patienternas reaktioner på en skriftlig utökad information om risker och komplikationer som kan förekomma i samband med en hjärtoperation. Dessutom fick patienterna fylla i en enkät där förekomst av ångest och depression mättes med hjälp av instrumentet ?Hospital Anxiety and Depression Scale ? (HADS) och förekomst av stress med instrumentet ?The Impact of Event Scale? (IES). Jämförelser gjordes med en kontrollgrupp bestående av 156 patienter som fick rutinmässig information.



Delstudie IV: I denna studie fick 74 patienter, som fått sin hjärtoperation framflyttad eller helt struken, fylla i en enkät med frågor kring sina reaktioner på detta. Patienterna fick även svara på frågor kring ångest och depression (HADS). Nittiotre patienter som opererades planenligt fungerade som kontrollgrupp.



Delstudie V: I studien görs en analys av 74 patienters upplevelser av att få sin hjärtoperation framflyttad eller helt struken. Patienterna fick skriftligt, helt med egna ord, beskriva sina upplevelser.



Vad visade resultaten?



I första delstudiens (I) intervjuer identifierades 223 viktiga händelser i patienternas berättelser. Dessa var såväl positiva som negativa. Patienterna beskrev upplevelser som positiva då de kände stöd genom att höra talas om och träffa andra patienter som genomgått hjärtkirurgi. Patienterna kunde också känna stöd i sin egen livsfilosofi och när de kände uppmuntran och förståelse från närstående eller när de fick hjälp med tunga fysiska aktiviteter. Negativa upplevelser kunde vara begränsning av sociala aktiviteter pga sjukdomen. Den mentala påverkan som hjärtsjukdomen gav samt otillfredsställande kommunikation både för personlig del och mellan vårdgivare var också negativa upplevelser.



I andra delstudien (II), där närstående intervjuades, framkom 224 viktiga händelser, såväl positiva som negativa. De närstående beskrev positiva händelser såsom stöd i egen eller andras erfarenhet av hjärtkirurgi och stöd i sin egen livsfilosofi. Det var också positivt att få en tillfredställande information och möta en välfungerande vårdorganisation samt att få stöd från andra närstående och vänner. De närstående beskrev negativa erfarenheter såsom självupplevd oförmåga att förstå hur sjuk patienten egentligen var och känslan av otillräcklighet gentemot patienten. Negativa upplevelser kunde också vara avsaknad av stöd från sjukvården när väntetiden blev utdragen och svårigheten att kunna planera sin egen tid. Bristen på information både för egen del och till patienten upplevdes också som negativt.



I delstudie 3 (III) belyses hur patienter upplever den information som de får innan en hjärtoperation. Ett nytt patientinformationsmaterial, som detaljerat beskriver hur en hjärtoperation kan påverka olika organ i kroppen, togs fram. Risken finns att olika komplikationer tillstöter och dessa beskrivs samt hur detta i så fall kan påverka olika organ och patientens psykiska hälsotillstånd. Materialet innehåller även information, om att livshotande situationer kan uppkomma. Kontrollgruppen fick den rutinmässiga information, som patienter normalt får inför en hjärtoperation. Denna information är ytlig och beskriver knappast några risker alls. Studiegruppen fick dels samma information som kontrollguppen, dels det nyskrivna informations-materialet. Jämfört med kontrollgruppen var patienterna i studiegruppen mer nöjda med alla aspekter av den information de fick. Den befarade extra psykiska belastning för patienten, som en djupgående information om komplikationer skulle kunna orsaka, kunde inte påvisas. De flesta patienterna var positiva till den noggranna informationen. Informationsmaterialet kunde dessutom utgöra underlag för ett mer konstruktivt och därmed bättre samtal mellan patienten och den opererande kirurgen samt med annan sjukvårdspersonal och de närstående.



Den fjärde delstudien (IV) visade att 61 % av patienterna reagerade negativt på att få sin operation uppskjuten eller helt struken och speciellt negativt reagerade de som fått sin operation struken av organisatoriska skäl. Kvinnorna i studien hade högre grad av depressiva symptom än männen. Sjuttiofem procent av patienterna var nöjda med informationen de fått i samband med att deras operation blev uppskjuten eller ströks. Bemötandet från vårdpersonalen var de flesta patienterna (96 %) mycket nöjda med.



Genom analys av enkätsvaren i den femte delstudien (V) utmynnade patienternas upplevelser i fem teman: sjukvårdsorganisation, medicinska aspekter, information, väntetid samt sjukvårdspersonalens bemötande. Patienterna som fått sin operation uppskjuten eller helt struken uttryckte negativa upplevelser i form av oro, besvikelse och rädsla för att deras hälsotillstånd skulle bli lidande, samtidigt som de uttryckte stor tillfredsställelse med sjukvårdspersonalens bemötande. Ytterligare problemområden var oklar information och den förlängda väntetiden.



Slutsatser



I Sverige genomförs årligen mer än 9000 öppna hjärtoperationer. Dessa studier visar på brister i kommunikationen mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen samt i informationsgivandet till patienten och dennes närstående. Genom att synliggöra hur patienter och närstående upplevt eller saknat stöd under väntetiden, beskriva patienters reaktioner på utökad information om risker och komplikationer inför hjärtoperation och synliggöra patienters reaktioner och upplevelser av att få sin hjärtoperation framflyttad eller helt struken, kan riktade åtgärder vidtas för att förbättra patienternas situation. I takt med krympande ekonomiska resurser till hälso- och sjukvården blir det extra viktigt att känna till patienternas och deras närståendes reaktioner. Både den öppna och slutna hälso- och sjukvården samt patientföreningar kan utarbeta stödprogram för dessa grupper med tanke på vårdkvalitet och omhändertagande. Detta kan i en förlängning leda till ökat stöd och en helhetssyn för patienterna. Stödprogram från sjukvårdens sida kan utgöras av en sjuksköterskebemannad mottagning, där specialistsjuksköterskor kan samordna planeringen då patienter sätts upp på väntelista för hjärtoperation. En sådan funktion skulle tillse att patienterna var färdigutredda, innan de sattes upp för operation, bistå vid operationsplaneringen och stödja patienten och dennes närstående via personliga möten, telefonrådgivning, e-mail kontakt samt generella och individuella web-baserade informationssystem.

• author: Ivarsson, Bodil
• supervisor: Trygve Sjöberg
• opponent: Professor Nilsson, Folke, Cardiovascular Institution, University of Gothenburg
• organization: Thoracic Surgery
• publishing date: 2005
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Cardiac and Cardiovascular Systems; Surgery
• keywords: orthopaedics, Surgery, Kardiovaskulära systemet, Cardiovascular system, waiting-time, support, postponement, patient, next of kin, information, experience, complications, cancellation, cardiac surgery, ortopedi, traumatologi, Kirurgi, traumatology
• pages: 169 pages
• defense location: Aulan University Hospital of Lund Lund
• defense date: 2005-02-04 09:15:00
• ISBN: 91-628-6361-4
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Bodil Ivarsson, S. Larsson and T. Sjöberg. 2004. Postponed or cancelled heart operations from the patient's perspective Journal of Nursing Management, vol 12 pp 28-36. Blackwell Publishing Ltd; B. Ivarsson, S. Larsson and T Sjöberg. 2004. Patients' experiences of support while waiting for cardiac surgery. A critical incident technique analysis. European Journal of Cardiovascular Nursing, pp 3:183-191. European Journal of Cardiovascular Nursing; B. Ivarsson, T. Sjöberg and S. Larsson. . Waiting for cardiac surgery - support experienced by next of kin European Journal of Cardiovascular Nursing, Elsevier (inpress); B. Ivarsson, S. Larsson, C. Lührs and T. Sjöberg. . Extended written preoperative information about possible complications at cardiac surgery - Do the patients want to know? n/a (manuscript); B. Ivarsson, P. O. Kimblad, T. Sjöberg and S. Larsson. 2002. Patient reactions to cancelled or postponed heart operations Journal of Nursing Management, vol 10 pp 75-81. Blackwell Publishing Ltd
• id: 87bff6ac-155c-4ea6-913b-5af92c3ea21a (old id 544229)
• date added to LUP: 2016-04-04 11:13:57
• date last changed: 2018-11-21 21:03:30