Hur upplevs arbetet med upptäckt och diagnostisering av patienter med Ehlers-Danlos syndrom – En kvalitativ intervjustudie med läkare i primärvården

Abstract

Introduction - Ehlers Danlos syndrome (EDS) is an uncommon connective tissue disorder. Studies have shown that patients feel misunderstood by physicians but there is limited information about the physicians’ experiences.

Aim - The aim of this study is to explore physicians’ experiences regarding the discovery, diagnostic process and contact with individuals with EDS, as well as what physicians believe that patients with EDS need and expect from their meeting with healthcare.
The research questions are:
● How do primary care physicians experience the discovery, diagnosis and patient contact with people with EDS?
● What expectations and needs do the physicians believe that individuals with EDS have?

Method - All health care centers administrated by Region Skåne were contacted. Six semi-structured interviews with primary care physicians were conducted. An interview guide was used and the physicians were asked about their experiences with EDS. A qualitative text analysis was performed and categories were identified.

Results - Five main categories with associated subcategories emerged from the data: Competence (Knowledge, Experience); To diagnose EDS; Guidelines; Patient contact (Difficulties with meeting the patient, Helplessness); Needs and expectations of individuals with EDS (Expectation of a diagnosis from the patient, Patients’ need of help, Listening to the patient, EDS-patients’ expectations on their physician’s knowledge). Many physicians experienced the guidelines as insufficient and the patient contact could be challenging. Physicians also stated a feeling of helplessness in the contact with patients with EDS.

Conclusion - Physicians in our study experience the discovery of EDS as difficult, the diagnostic process complex and the patient contact challenging. Most physicians felt they had insufficient knowledge and experience. The physicians believe that the expectations of patients with EDS are to get a diagnosis, receive help for living with the disease, to feel listened to and that the physicians have a certain amount of knowledge about EDS.

Popular Abstract (Swedish)

Ehlers Danlos syndrom (EDS) är en ovanlig ärftlig sjukdom som bland annat kan ge överrörliga leder, töjbar hud och långvarig smärta. Det finns flera olika typer av EDS och vilka besvär man lider av som patient kan variera mycket. Långvarig smärta utgör dock ett vanligt besvär. Det tar ofta lång tid innan diagnosen ställs och många patienter känner sig missförstådda av vården. Det finns i dagsläget, utifrån vår kännedom, begränsad information om hur läkaren ser på kontakten med dessa patienter.

Syftet med denna studie är att utforska primärvårdsläkares upplevelser av upptäckt, diagnostisering och kontakt med EDS-patienter. Studien syftar även till att utforska vad primärvårdsläkare upplever att EDS-patienterna behöver och har har för förväntningar på läkarbesöket.

För att besvara frågeställningen intervjuades sex stycken vårdcentralsläkare där de fick dela med sig av sina erfarenheter och upplevelser av möten med patienter med misstänkt eller diagnostiserad EDS. Intervjuerna var semistrukturerade. Detta betyder att en intervjuguide med förutbestämda frågor användes, men något olika frågor kunde ställas beroende på deltagarens svar. Intervjuerna spelades in och skrevs ner för att därefter analyseras. De delar av intervjuerna som ansågs meningsfulla för frågeställningen plockades ut som så kallade meningsbärande enheter. Dessa analyserades och delades in i kategorier. Kategorierna representerade olika områden och upplevelser som kom upp under intervjun.

Från intervjuerna delades de analyserade meningsbärande enheterna in i fem huvudkategorier samt åtta underkategorier:
(1) Kompetens, med underkategorierna Kunskap och Erfarenhet,
(2) Att ställa diagnosen EDS,
(3) Riktlinjer,
(4) Patientmöte, med underkategorierna Utmanande patientmöte och Hjälplöshet i kontakten med patienten,
(5) EDS-patienternas förväntningar och behov, med underkategorierna att EDS-patienter förväntar sig en förklaring, EDS-patienter söker hjälpmedel för att leva med sin sjukdom, Vikten av att lyssna och bekräfta samt EDS-patientens förväntan på läkarens kunskaper.

Deltagare upplevde att de saknade kunskap och erfarenhet om diagnosen. Att diagnosen var komplicerad och svår lyftes också av deltagare. Deltagare upplevde att det inte fanns tydliga riktlinjer för vem som ska ställa diagnos och följa upp dessa patienter. Patientmötet kunde upplevas som “taggigt”, ofta med anledning av att patienter tidigare hade dåliga erfarenheter av vården. Deltagare upplevde att patienterna förväntar sig en förklaring på sina symtom, hjälpmedel för att leva med sin sjukdom, bli hörda och bekräftade samt att de förväntar sig en viss kunskapsnivå hos läkarna.

Våra resultat tyder på att det finns ett behov för utökad utbildning om EDS och information kring de riktlinjer som nu finns. Det behövs dock genomföras ytterligare studier med fler deltagare och med olika tjänst i primärvården för att ge en bredare bild av vårdcentralsläkares upplevelser.

• author: Sandebäck, Ulrika and Engström, Terese
• supervisor: Tomas Kirkhorn
• organization: Faculty of Medicine
• alternative title: How is Finding and Diagnosing Patients with Ehlers-Danlos Syndrome Experienced among Primary Care Physicians - a Qualitative Interview-based Study
• course: LÄKC54 20201
• year: 2021
• type: L3 - Miscellaneous, Projetcs etc.
• subject: Medicine and Health Sciences
• keywords: Vårdkvalitet, personcentrerad vård, patientsäkerhet
• language: Swedish
• id: 9063952
• date added to LUP: 2021-08-31 10:04:12
• date last changed: 2021-08-31 10:04:15