Upplevelser av och förväntningar på vården i Region Skåne bland patienter med Ehlers-Danlos syndrom – En kvalitativ intervjustudie

Abstract

Introduction: Ehlers-Danlos syndrome (EDS) is a group of hereditary diseases that affect the body’s connective tissue. It presents with many different symptoms, the most common being stretchy skin, hypermobility and chronic pain. EDS-patients often experience mistrust and disbelief in their encounters with healthcare personnel. A specialized healthcare unit was established at Skåne University Hospital in Lund in 2022 to ensure quality care for these patients.

Aim: The aim of this study was to increase knowledge and understanding of EDS-patients experiences of encounters with the healthcare in Skåne and of their expectations of the new specialized unit in Lund.

• How do patients with Ehlers-Danlos syndrome experience the encounter with the healthcare in Skåne?
• What are the expectations among patients with Ehlers-Danlos syndrome on the new specialized unit that has opened at Skåne University Hospital?

Method: Nine participants with a diagnosis of EDS were interviewed using a semi structured interview guide. The interviews were recorded and transcribed and then analyzed using qualitative text analysis.

Results: Two main themes and seven categories were identified. Participants in this study experience dismissal and mistrust in their encounter with healthcare workers in Skåne. Lack of knowledge about EDS and difficulties in receiving proper care was experienced. This has led to poor trust in the healthcare in Skåne. With the new specialized unit participants expect a higher level of knowledge regarding EDS and wish continuous support even with a diagnosis. They expect cooperation between the new specialized unit and primary care clinics to improve the care of patients with EDS.

Conclusion: Previous experiences of being mistreated and not receiving proper care has led to poor trust in the healthcare in Skåne. Expectations regarding the new specialized unit reflect their poor experiences and participants expect a better healthcare for patients with EDS.

Popular Abstract (Swedish)

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar kroppens bindväv. Sjukdomen kan yttra sig på många olika sätt och de vanligaste symtomen är töjbar hud, överrör- liga leder och kronisk smärta. Patienter med EDS upplever ofta misstro i mötet med den skånska sjukvården. År 2022 startades en specialistenhet vid Skånes universitetssjukhus (SUS) för att säkra vården för denna patientgrupp.

Syftet med studien var att öka kunskapen och förståelsen om EDS-patienters tidigare upplevelser av vårdmöten i den skånska sjukvården samt om deras förväntningar på den nya specialiserade enheten på SUS i Lund.

• Hur upplevs vårdmötet i den skånska sjukvården av patienter med Ehlers-Danlos syndrom?
• Vilka förväntningar finns hos patientgruppen på den nya specialiserade enheten som startats upp på SUS?

Nio personer med EDS intervjuades om sina upplevelser och förväntningar med hjälp av en semistrukturerad intervjuguide. Intervjuerna spelades in, transkriberades och analyserades sedan genom kvalitativ textanalys.

Utifrån det insamlade materialet identifierades två övergripande teman och sju kategorier. Deltagare i studien upplevde att de inte blev lyssnade på eller tagna på allvar i deras möte med den skånska sjukvården. De upplevde sig avfärdade och misstrodda. Det uttrycktes en bristande kunskap och förståelse om deras diagnos bland vårdpersonal i Skåne. Deltagare upplevde att det var svårt att få den hjälp de behöver. Deras tidigare upplevelser i vården har gjort att de har dåligt förtroende för sjukvården och har lett till att de drar sig för att söka vård vid behov. Det uttrycktes förväntningar från deltagare att den nya specialiserade enheten i Lund ska besitta en högre kunskap och förståelse för deras sjukdom. Det förväntades att specialistenheten ska ha ett interprofessionellt vårdteam för att ta hand om dem och det framkom en önskan om att redan diagnosticerade patienter ska bli mottagna vid den nya enheten. Deltagare hade höga förväntningar på samarbetet mellan den nya enheten i Lund och primärvården. Det är en efterlängtad specialistenhet för deltagarna som de förväntar sig ska förbättra sjukvården för patienter med EDS.

• author: Mellström, Olivia
• supervisor: Tomas Kirkhorn
• organization: MD Programme
• alternative title: Experiences and expectations of healthcare in Region Skåne among patients with Ehlers-Danlos syndrome – A qualitative interview study
• course: LÄKC55 20231
• year: 2023
• type: L3 - Miscellaneous, Projetcs etc.
• subject: Medicine and Health Sciences
• keywords: Vårdkvalitet, patientupplevelser, specialistmottagning
• language: Swedish
• id: 9130641
• date added to LUP: 2023-06-30 14:41:27
• date last changed: 2023-06-30 14:41:28