Skip to main content

LUP Student Papers

LUND UNIVERSITY LIBRARIES

Föräldrars upplevelse av att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd - en litteraturstudie

Lindgren, Marie-Louise LU and Holm Wihlborg, Em LU (2026) SBUM22 20252
Department of Health Sciences
Abstract (Swedish)
Bakgrund: Sällsynta hälsotillstånd drabbar färre än 1 på 2000 invånare. Globalt finns det uppskattningsvis 300 miljoner drabbade individer och majoriteten av tillstånden debuterar under barndomen. Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd innebär flera utmaningar för både individ och familj. Inom barnsjukvård är föräldrarna vanligen barnets viktigaste företrädare och att vara förälder till ett sjukt barn ställer stora krav på föräldrarna. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd. Metod: En systematisk litteraturöversikt av tio intervjustudier inhämtade från PubMed, CINAHL och PsycINFO. Tematisk syntes genomfördes. Resultat: Resultatet innefattar två huvudteman; Med- och motgångar... (More)
Bakgrund: Sällsynta hälsotillstånd drabbar färre än 1 på 2000 invånare. Globalt finns det uppskattningsvis 300 miljoner drabbade individer och majoriteten av tillstånden debuterar under barndomen. Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd innebär flera utmaningar för både individ och familj. Inom barnsjukvård är föräldrarna vanligen barnets viktigaste företrädare och att vara förälder till ett sjukt barn ställer stora krav på föräldrarna. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd. Metod: En systematisk litteraturöversikt av tio intervjustudier inhämtade från PubMed, CINAHL och PsycINFO. Tematisk syntes genomfördes. Resultat: Resultatet innefattar två huvudteman; Med- och motgångar i vårdmötet och En vardag präglad av barnets sällsynta hälsotillstånd. Det framhäver såväl de utmaningar som föräldrarna möter som vad vården gör som försvårar eller underlättar. Att vara förälder till barn med sällsynta hälsotillstånd genomsyrar hela vardagen. Konklusion: Sällsynthet är en försvårande faktor, så även bristen på medvetenhet från både vården och allmänheten. Vårdens stöd till föräldrarna är otillräckligt. Genom att förstå föräldrarnas upplevelser kan vården bli bättre utrustad för att möta deras behov. Ytterligare forskning inom området behövs för att öka förutsättningar för en vård anpassad för sällsynta hälsotillstånd. (Less)
Please use this url to cite or link to this publication:
author
Lindgren, Marie-Louise LU and Holm Wihlborg, Em LU
supervisor
organization
course
SBUM22 20252
year
type
H1 - Master's Degree (One Year)
subject
keywords
Sällsynta hälsotillstånd, föräldrar, upplevelser, barnsjukvård, Roys adaptionsmodell, patient- och familjecentrerad vård
language
Swedish
id
9218971
date added to LUP
2026-01-22 10:20:58
date last changed
2026-01-22 10:20:58
@misc{9218971,
  abstract     = {{Bakgrund: Sällsynta hälsotillstånd drabbar färre än 1 på 2000 invånare. Globalt finns det uppskattningsvis 300 miljoner drabbade individer och majoriteten av tillstånden debuterar under barndomen. Att leva med ett sällsynt hälsotillstånd innebär flera utmaningar för både individ och familj. Inom barnsjukvård är föräldrarna vanligen barnets viktigaste företrädare och att vara förälder till ett sjukt barn ställer stora krav på föräldrarna. Syfte: Syftet var att belysa föräldrars upplevelse av att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd. Metod: En systematisk litteraturöversikt av tio intervjustudier inhämtade från PubMed, CINAHL och PsycINFO. Tematisk syntes genomfördes. Resultat: Resultatet innefattar två huvudteman; Med- och motgångar i vårdmötet och En vardag präglad av barnets sällsynta hälsotillstånd. Det framhäver såväl de utmaningar som föräldrarna möter som vad vården gör som försvårar eller underlättar. Att vara förälder till barn med sällsynta hälsotillstånd genomsyrar hela vardagen. Konklusion: Sällsynthet är en försvårande faktor, så även bristen på medvetenhet från både vården och allmänheten. Vårdens stöd till föräldrarna är otillräckligt. Genom att förstå föräldrarnas upplevelser kan vården bli bättre utrustad för att möta deras behov. Ytterligare forskning inom området behövs för att öka förutsättningar för en vård anpassad för sällsynta hälsotillstånd.}},
  author       = {{Lindgren, Marie-Louise and Holm Wihlborg, Em}},
  language     = {{swe}},
  note         = {{Student Paper}},
  title        = {{Föräldrars upplevelse av att ha ett barn med ett sällsynt hälsotillstånd - en litteraturstudie}},
  year         = {{2026}},
}