Att bli vuxen med en sällsynt diagnos - En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård
(2013) LÄKM01 20122MD Programme
- Abstract
- Background: Rare diseases, a diverse group of conditions which each represent few patients, are a challenge for the Swedish health care system. Despite efforts by the European Union and Swedish institutions to address these patients’ needs, there is still a lack of scientific studies and political initiatives when it comes to adult patients living with these diagnoses. Many patient organizations have raised the issue that their members feel as if they are leaving their sense of security and continuity behind when they leave the pediatric health care system. Objective: This project aims to describe how health care is organized for people with rare diseases and especially their transition to adult health care. Methods: Semi structured... (More)
- Background: Rare diseases, a diverse group of conditions which each represent few patients, are a challenge for the Swedish health care system. Despite efforts by the European Union and Swedish institutions to address these patients’ needs, there is still a lack of scientific studies and political initiatives when it comes to adult patients living with these diagnoses. Many patient organizations have raised the issue that their members feel as if they are leaving their sense of security and continuity behind when they leave the pediatric health care system. Objective: This project aims to describe how health care is organized for people with rare diseases and especially their transition to adult health care. Methods: Semi structured interviews with patients, parents and health care providers were analyzed according to the Systematic text condensation method. Results: The material is presented from two perspectives: that of health care workers’ understanding and inside experiences of the system, and that of patients and parents’ personal stories. We describe various experiences of the transition period, difficulties that might occur, differences between pediatric and adult health care and proposals of improvement for this particular patient group. In particular, we identify a lack of accessibility, coordination, information and recognition of the transition process in the current system. Conclusions: To improve the situation we suggest that adult health care for rare diseases is organized in such a way that patients know where to turn. Centers of expertise are one possible solution for some groups. An inquiry into the role and responsibilities of primary care is also desirable. Finally, it is imperative that clinics make a priority of developing goals and guidelines for the transition process. (Less)
- Abstract (Swedish)
- Sällsynta diagnoser är en bred grupp diagnoser som, trots att de var för sig är mycket ovanliga, tillsammans drabbar ett stort antal personer. På senare tid har framsteg inom forskningen lett till att medellivslängden ökat för många av dessa diagnoser och allt fler patienter uppnår vuxen ålder. Detta har skapat en ny patientgrupp som vuxensjukvården har svårt att ta hand om. Många utredningar har visat på svårigheter i vården för vuxna patienter med dessa diagnoser och med denna uppsats vill vi ta reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dessa.
För att åstadkomma detta har vi framförallt gjort... (More) - Sällsynta diagnoser är en bred grupp diagnoser som, trots att de var för sig är mycket ovanliga, tillsammans drabbar ett stort antal personer. På senare tid har framsteg inom forskningen lett till att medellivslängden ökat för många av dessa diagnoser och allt fler patienter uppnår vuxen ålder. Detta har skapat en ny patientgrupp som vuxensjukvården har svårt att ta hand om. Många utredningar har visat på svårigheter i vården för vuxna patienter med dessa diagnoser och med denna uppsats vill vi ta reda på hur vården för personer med sällsynta diagnoser är organiserad, särskilt med fokus på perioden i övergången från barnsjukvården, vilka utmaningar som finns och hur man kan hantera dessa.
För att åstadkomma detta har vi framförallt gjort en intervjustudie, men även gjort en litteraturgenomgång av internationella artiklar samt av svenska patientundersökningar och utredningar. Vi har intervjuat personer med sällsynta diagnoser eller föräldrar till dessa samt läkare, tandläkare och andra som arbetar inom vården eller kommer i kontakt med sällsynta diagnoser på annat sätt. Totalt har vi intervjuat 23 personer och utöver det har vi skickat ut en minienkät som sju läkare har svarat på. Vi har sedan analyserat materialet utifrån en anpassad metod som heter systematisk textkondensering.
Vår studie visar att patienter och anhöriga generellt upplever barnsjukvården positivt, vuxensjukvården mindre positivt och övergången dem emellan som den sämsta tiden i vården. Moment som upplevs bristfälliga av alla intervjudeltagare är framförallt samordning, kommunikation och tillgänglighet. Positiva erfarenheter har deltagarna bland annat från vårdteam med olika yrkeskompetenser samt från de fall där vården erbjuder särskilda insatser i samband med övergången till vuxenvården.
Våra resultat stämmer överens med de mycket sparsamma undersökningar inom området som gjorts tidigare. Vi föreslår en organisering av vården för patienter med sällsynta diagnoser som tydliggör vart de ska vända sig när de uppnått vuxen ålder. Ett alternativ är nationella och regionala center, företrädesvis för grupper av diagnoser med liknande problematik. Vi förespråkar också en utredning av primärvårdens samt habiliteringens roll som vårdgivare för denna patientgrupp. (Less)
Please use this url to cite or link to this publication:
http://lup.lub.lu.se/student-papers/record/3567278
- author
- Bromée, Anna LU and Hennessey, Siri LU
- supervisor
- organization
- course
- LÄKM01 20122
- year
- 2013
- type
- H2 - Master's Degree (Two Years)
- subject
- keywords
- Rare diseases, Transition to adult care
- language
- Swedish
- id
- 3567278
- date added to LUP
- 2014-04-09 10:38:31
- date last changed
- 2014-04-09 10:38:31
@misc{3567278,
abstract = {{Background: Rare diseases, a diverse group of conditions which each represent few patients, are a challenge for the Swedish health care system. Despite efforts by the European Union and Swedish institutions to address these patients’ needs, there is still a lack of scientific studies and political initiatives when it comes to adult patients living with these diagnoses. Many patient organizations have raised the issue that their members feel as if they are leaving their sense of security and continuity behind when they leave the pediatric health care system. Objective: This project aims to describe how health care is organized for people with rare diseases and especially their transition to adult health care. Methods: Semi structured interviews with patients, parents and health care providers were analyzed according to the Systematic text condensation method. Results: The material is presented from two perspectives: that of health care workers’ understanding and inside experiences of the system, and that of patients and parents’ personal stories. We describe various experiences of the transition period, difficulties that might occur, differences between pediatric and adult health care and proposals of improvement for this particular patient group. In particular, we identify a lack of accessibility, coordination, information and recognition of the transition process in the current system. Conclusions: To improve the situation we suggest that adult health care for rare diseases is organized in such a way that patients know where to turn. Centers of expertise are one possible solution for some groups. An inquiry into the role and responsibilities of primary care is also desirable. Finally, it is imperative that clinics make a priority of developing goals and guidelines for the transition process.}},
author = {{Bromée, Anna and Hennessey, Siri}},
language = {{swe}},
note = {{Student Paper}},
title = {{Att bli vuxen med en sällsynt diagnos - En kvalitativ studie om övergången från barn- till vuxenvård}},
year = {{2013}},
}