Family burden and participation in care. A study of relatives to voluntarily and compulsorily admitted patients

Abstract

Important aspects of family burden, participation in care and needs for support among a total of 422 relatives to severely mentally ill patients, voluntarily and compulsorily admitted to hospital, were investigated in a study performed between 1986-1997. The results showed high levels of both external and internal experienced burden among the relatives. The level of burden remained on an almost equally high level during the period of investigation. Some differences in external burden were found between subgroups of relatives. There was also a high frequency of relatives experiencing mental health problems of their own related to being a relative, and a relationship between the relative’s mental health and experienced family burden. A low frequency of relatives expressed a sufficient participation in the patient’s treatment and a high proportion of relatives experienced needs for care and support from the psychiatric services. The relatives’ needs for support increased during the period of investigation. There were only marginal differences in family burden, participation in care and needs for support between relatives to voluntarily and compulsorily admitted patients. The prevalence of patients with minor children was rather stable throughout the period, but the proportion of patients who had the custody of their children was decreasing. The findings further indicate that the relatives tended to use coping strategies in a pattern similar to a normal population and that the relatives coping strategies were more situational than personality related. The results are discussed in relation to the possibility of applying family burden measure in routine clinical settings and to integrate the family in the care process. It is concluded that further research is needed regarding the role of coercion in family burden and the influence of different treatment approaches on burden. It would also be of future scientific and clinical interest more specifically to identify high-risk groups of patients with regard to family burden, and also to identify high-risk groups of relatives amenable for interventions from the psychiatric services.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Undersökningar om hur anhöriga till svårt psykiskt sjuka upplever sin situation är ovanliga i Sverige. Däremot har anhörigas situation oftare uppmärksammats i undersökningar i England och USA. Den moderna samhällsbaserade psykiatrin behöver kunskap om anhörigas situation både för att kunna bedriva en effektiv vård, för att möjliggöra ett optimalt deltagande i vården från anhörigas sida, och för att kunna möta anhörigas behov av stöd i en ofta bekymmersam livssituation. Under 1986, 1991 och 1997 genomfördes i Sverige en studie, kallad Tvångsvårdsstudien, som fokuserade på patienters och anhörigas upplevelser av psykiatrisk slutenvård. I denna studie jämfördes patienters och anhörigas upplevelser av tvångsvård och frivillig vård. Under undersökningsperioden har en ny tvångsvårdslagstiftning införts och en successiv förändring mot en samhällsbaserad vårdorganisation ägt rum. Jämförelser gjordes därför också mellan de olika undersökningstillfällena. Som en del av Tvångsvårdstudien, har 422 nära anhöriga: makar, föräldrar, barn eller syskon, intervjuats om hur de upplever sin situation av att vara anhörig till en psykisk sjuk person, i samband med att denne vårdats i psykiatrisk slutenvård, antingen frivilligt eller med tvång. För att intervjua de anhöriga har, som en del av studien, ett intervjuformulär utvecklats som belyser olika aspekter av de anhörigas situation. Undersökningen syftar till att öka kunskapen om hur anhöriga upplever börda, både av yttre social belastning och inre psykologisk natur. Vidare har studerats i vilken utsträckning de anhöriga upplever sig vara delaktiga i patientens vård och i vilken utsträckning de själva får det stöd de behöver, samt vilka skillnader i erfarenheter det finns mellan anhöriga som är makar, föräldrar, syskon eller barn. De minderåriga barnens situation i dessa familjer har också undersökts. Ytterligare aspekter som studerats har varit om situationen för de anhöriga förändrats under den undersökta 11-årsperioden och om anhörigas copingstrategier, förmåga att hantera stress, har betydelse för upplevelserna av börda och om de anhörigas copingstrategier avviker från ett svenskt normalmaterial. Undersökningen visade att anhöriga till svårt psykiskt sjuka personer upplever en omfattande börda. Hälften av de anhöriga har avstått egna fritidsintressen, en femtedel har avstått eget arbete vid olika tillfällen, ännu fler har upplevt sig isolerade och hindrade från att ha umgänge med andra. Nästan hälften av de anhöriga har i samband med att patienten läggs in på sjukhus varit oroliga för att patienten skall försöka ta sitt eget liv och lika många upplever egna psykiska besvär relaterade till sin situation som anhörig. Anhöriga hade i många fall tagit initiativet till den aktuella inläggningen, och ansåg en inläggning helt riktig, men endast drygt en tredjedel upplevde att inläggningen skedde i rätt tid. En lika stor andel upplevde att de deltog i tillräcklig omfattning i vården kring patienten. Varannan anhörig upplevde att de behövde hjälp och stöd från psykiatrin i den uppkomna situationen, medan betydligt färre ansåg sig ha fått detta stödbehov tillgodosett av psykiatrin. Mer än var tredje anhörig upplevde att psykiatrin fungerade dåligt. Jämförelser mellan anhöriga till tvångsvårdade och frivilligt vårdade patienter visade i stort sett inga skillnader i upplevd börda eller delaktighet och behov av eget stöd. Jämförelser mellan olika undergrupper av anhöriga visade inte heller några avgörande skillnader, bortsett från att makar upplevde mer yttre social börda än övriga anhöriga. Däremot konstaterades att anhöriga som själva upplevde egna psykiska besvär som en följd av situationen som anhörig, hade en mer uttalad upplevd börda, både av yttre social och inre psykologisk valör. Dessutom upplevde sig denna grupp mer sällan tillräckligt delaktig i patientens vård och efterfrågade oftare behov av stöd och hjälp från psykiatrin. Fler kvinnliga än manliga patienter var förälder till minderåriga barn. Det fanns minderåriga barn i 28 % av patienternas familjer. Av barnen behövde drygt hälften extra stöd, medan bara hälften fick detta stöd. Jämförelser mellan de olika undersökningsåren visade att anhörigas upplevelser av börda och delaktighet i vården i princip var oförändrade under den undersökta 11-årsperioden. Fler anhöriga upplevde 1997 hinder i anslutning till patientens inläggning och fler anhöriga upplevde också egna behov av hjälp och stöd. I övrigt verkar inte de förändringar som skett, i tvångsvårdslagstiftningen eller i den psykiatriska vårdorganisationen nämnvärt ha påverkat anhörigas situation. Anhöriga visade sig i jämförelse med ett svenskt normalmaterial inte avvika med avseende på användandet av olika copingstrategier. Inte heller var den upplevda bördan hos anhöriga relaterad till användandet av olika copingstrategier, vilket kan tolkas som att anhörigas börda inte hade någon tydlig relation till grundläggande personlighetsorienterade strategier för att hantera stress utan snarare var situationsbetingad. Ett antal områden är angelägna för fortsatt forskning. Ett första område rör i vilken utsträckning det psykiatriska vårdsystemet och det behandlingsmässiga innehållet påverkar anhörigas situation? Ett andra område rör under vilka förutsättningar det är möjligt att i reguljär klinisk verksamhet introducera bedömningar av anhörigas upplevda börda, och vid behov intervenera för att reducera bördan? Ett tredje område av metodologisk natur är om kvalitativa forskningsmetoder ytterligare skulle kunna belysa och skapa förståelse för de anhörigas situation. Om personer med svår psykisk sjukdom skall leva ett så bra liv som möjligt i samhället, behöver ytterligare ansträngningar göras för att minska de sociala och psykologiska bördorna för de anhöriga i dessa familjer. Det låga antalet anhöriga som upplevde tillräcklig delaktighet i vårdsituationen är också förvånande, med tanke på den kunskap som finns om betydelsen av att involvera och samarbeta med anhöriga i behandlingen av svårt psykiskt sjuka personer. Ett utökat samarbete och stöd till de anhöriga i dessa familjer behöver aktivt utvecklas av den psykiatriska vårdorganisationen för att nå en optimal behandlings- och rehabiliteringssituation.

• author: Östman, Margareta
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Prof Jacobsson, Lars, Umeå university, Umeå, Sweden
• organization: Psychiatry (Lund)
• publishing date: 2000
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Psychiatry
• keywords: psychosomatics, clinical psychology, participation in care, family burden, psychiatric patients, compulsory care, coping strategies, Psychiatry, minor children, Psykiatri, klinisk psykologi, psykosomatik
• pages: 140 pages
• defense location: Stora Föreläsningsalen, Psykiatrihuset, Universitetsjukhuset, Lund
• defense date: 2000-11-25 10:15:00
• external identifiers: other:ISRN: LUMEDW/MEPL-1014-SE
• ISBN: 91-628-4492-X
• language: English
• LU publication?: yes
• id: 91a98659-badf-421e-9dbf-03e07b418f72 (old id 41024)
• date added to LUP: 2016-04-04 10:54:09
• date last changed: 2018-11-21 21:01:28