Advanced

Personlig assistans i praktiken. Beredskap initiativ och vänskaplighet

Egard, Hanna LU (2011) In Lund Dissertations In Social Work 42.
Abstract (Swedish)
Popular Abstract in Swedish

Personlig assistans i praktiken

Beredskap, initiativ och vänskaplighet



Bakgrund, syfte och perspektivval

Denna avhandling handlar om hur det går till att realisera personlig assistans, en insats för människor med omfattande funktionsnedsättningar. Serviceformen personlig assistans, som myntades av den amerikanska Independent Living –rörelsen i slutet av 1960 talet, utgör idag en del av flera europeiska länders handikappomsorg. I Sverige infördes insatsen 1994 och allt sedan dess har det skett en kontinuerlig ökning av antalet som beviljas personlig assistans i landet. Idag har cirka 19 000 personer personlig assistans och över 70 000 personer beräknas arbeta... (More)
Popular Abstract in Swedish

Personlig assistans i praktiken

Beredskap, initiativ och vänskaplighet



Bakgrund, syfte och perspektivval

Denna avhandling handlar om hur det går till att realisera personlig assistans, en insats för människor med omfattande funktionsnedsättningar. Serviceformen personlig assistans, som myntades av den amerikanska Independent Living –rörelsen i slutet av 1960 talet, utgör idag en del av flera europeiska länders handikappomsorg. I Sverige infördes insatsen 1994 och allt sedan dess har det skett en kontinuerlig ökning av antalet som beviljas personlig assistans i landet. Idag har cirka 19 000 personer personlig assistans och över 70 000 personer beräknas arbeta som personliga assistenter. Insatsen är ofta tidsmässigt omfattande och den genomsnittlige brukaren har personliga assistenter vid sin sida under merparten av dygnets vakna timmar.



Personlig assistans skiljer sig från andra offentligt finansierade former av omsorg och service. Till skillnad från exempelvis institutionsboende, gruppboende eller hemtjänst innebär personlig assistans att de som beviljas insatsen ges möjlighet att själva organisera den hjälp som de behöver. För det första kan de välja mellan att vara egen arbetsgivare eller överlåta detta ansvar till sin bosättningskommun, privat bolag eller kooperativ. För det andra får de också rätt till inflytande över rekrytering och arbetsledning av de personliga assistenter som anställs hos dem. Arbetsvillkoren för personliga assistenter skiljer sig från dem inom hemtjänst eller gruppboende på så vis att personliga assistenter företrädesvis arbetar hos en person. Den politiska målsättningen med att organisera insatsen på detta sätt är att ge människor med omfattande funktionsnedsättningar möjlighet till självbestämmande, delaktighet och ett liv som andra.



Arbetet med avhandlingen har vägletts av ett intresse för den brukarstyrning som utmärker personlig assistans. Avsikten har dock inte varit att utvärdera om personlig assistans leder till ökat självbestämmande eller om den i praktiken är brukarstyrd. I stället har avsikten varit att belysa och försöka förstå hur det går till att ge och ta emot personlig assistans. Hur gör brukare och personliga assistenter i praktiken? Hur skapas exempelvis den brukarstyrning som ska karaktärisera personlig assistans? Eftersom insatsen ofta är tidsmässigt omfattande kan man också fråga sig hur den personliga assistentens närvaro i brukarens vardagsliv hanteras socialt. För att belysa och försöka förstå detta tar avhandlingen sin utgångspunkt i det som sker när brukare och personliga assistenter befinner sig i varandras omedelbara fysiska närvaro. Ett första syfte är att belysa och försöka förstå hur det går till att realisera personlig assistans. Ett andra syfte är att ta belysa och försöka förstå hur brukare och personliga assistenter själva förstår och förklarar sitt och den andres sätt att säga och göra i olika situationer.



Tillvägagångssätt

För att ta reda på hur det går till att realisera personlig assistans har intervjuer och observationer med brukare och personliga assistenter genomförts. Totalt deltar nio brukare och 20 av deras personliga assistenter i undersökningen. Kontakten med deltagarna förmedlades via handikapporganisationer, kommunala och privata assistansanordnare samt en lägerverksamhet. Brukarna som deltar är tre män och sex kvinnor mellan 24-36 år. De har alla omfattande fysiska funktionsnedsättningar som påverkar deras motorik och rörlighet. Det stora flertalet av dem har haft sina funktionsnedsättningar sedan unga år. De har haft personlig assistans i mellan 3-12 år. Behovet av hjälp varierar mellan brukarna och de har mellan 5-21 timmar med personlig assistans per dygn. Samtliga brukare arbetsleder sina personliga assistenter i det dagliga arbetet och har inflytande över rekrytering och anställning. De personliga assistenterna i sin tur är fem män och 15 kvinnor mellan 19-59 år. Tiden som de arbetat hos den aktuelle brukaren varierar mellan ett halvt upp till tio år. Två av de personliga assistenterna är mödrar till de brukare de arbetar hos, det vill säga de arbetar hos sin son eller dotter. Övriga personliga assistenter kände inte brukaren före anställningen påbörjades.



För att synliggöra och förstå hur det går till att realisera personlig assistans har brukare och personliga assistenters agerande analyserats med hjälp av bland annat Goffmans dramaturgiska perspektiv. Perspektivet synliggör vardagens dramatik, det vill säga hur vi människor gör för att skapa en viss stämning, spela en roll eller skapa ett visst intryck av oss själva. En central utgångspunkt perspektivet är att vi, likt skådespelare på en scen, intar olika roller och använder oss av tonfall och kroppsspråk för att påverka vår egen och andras tolkning och förståelse av vem vi är och vad det är som pågår i den situation som vi befinner oss i.



Resultat



Betydelsen av matchning

Både brukare och personliga assistenter berättar att det är viktigt att de trivs tillsammans för att den personliga assistenten ska kunna arbeta kvar. Att den andre är av samma kön, i liknande ålder och har samma intressen tilldelas betydelse för huruvida de trivs och upplever olika sociala situationer. Vidare tilldelas den personliga assistentens kön och ålder betydelse för hur andra människor uppfattar brukaren. Under intervjuerna framkommer att brukarna tar hjälp av rekrytering och schemaläggning för att försöka styra över vem som finns vid deras sida i olika vardagliga sammanhang. Flera av brukarna schemalägger sina familjemedlemmar under kvällar och helger så de kan slappna av och umgås på tu man hand med familjen under dessa perioder. I andra situationer och sammanhang strävar brukarna efter att få personlig assistans från utomstående för att skapa sig ett eget liv och privata rum dit anhöriga och familjemedlemmar inte har tillträde.



Beredskap

Personlig assistans beskrivs ofta i form av aktiva hjälpinsatser som exempelvis förflyttning, påklädning eller städning. Avhandlingens resultat visar att det som sker då brukare och personliga assistenter är overksamma också utgör en del varpå insatsen realiseras. Att de personliga assistenterna förhåller sig overksamma när brukaren inte vill eller behöver deras hjälp tilldelar deltagarna i studien betydelse för brukarens möjlighet att styra över insatsens utformning och avpassa hjälpen efter sin livsföring. Stunderna av overksamhet skapas och upprätthålls genom att brukare och personliga assistenter exempelvis tittar på tv, läser eller småpratar. Dessa tillsynes ovidkommande sysslor gör det också möjligt för dem att dra sig tillbaks från förväntningar på att vara aktiv eller samtala och skapa stunder av i den andres närvaro. För att definiera overksamheten som arbete blir det viktigt för brukarna att sätta gränser för hur mycket de personliga assistenterna exempelvis får prata i mobiltelefon, vad de får se på tv och i vilken utsträckning de får handla saker åt sig själva eller gå egna ärenden. Snarare än att de vilar förefaller både brukare och personliga assistenterna befinna sig en slags beredskap på så vis att brukaren när som helst kan behöva den personliga assistentens hjälp.



Initiativ

Det finns starka normativa föreställningar om hur den personliga assistansens aktiva hjälpinsatser ska realiseras i praktiken. Enligt den ideologi och organisationsmodell som kännetecknar personlig assistans ska den personliga assistenten agera likt ”armar och ben” eller ”förlängda arm” som agerar på brukarens initiativ. Denna normativa föreställning om hur de aktiva hjälpinsatserna ska utföras återkommer i brukare och personliga assistenters beskrivningar av vardagen med personlig assistans. Det framkommer också att de gör avsteg från denna norm och att den personliga assistenten agerar likt ett hembiträde som tar egna initiativ och utför sådant som brukaren är förmögen att utföra på egen hand. I vilken grad den personliga assistenten ska agera som ”armar och ben” eller som hembiträde förefaller vara under ständig förhandling.



När den personliga assistentens roll som ”armar och ben” ska iscensättas inför andra människor tar flera brukare initiativ till samtal och kontakt med utomstående. Den personliga assistenten i sin tur undviker att ta kontakt, är tyst, vänder bort blicken och håller sig i bakgrunden. I en del fall agerar den personliga assistenten också som om de vore brukaren på så vis att de ger uttryck för samma känsla eller vilja som brukaren. För att den personliga assistenten ska kunna agera likt brukarens armar och ben krävs en mängd förberedelser.



Målsättningen får både brukare och personliga assistenter förefaller vara att de aktiva hjälpinsatserna ska flyta på automatiskt i bakgrunden när brukaren exempelvis äter, tittar på tv, handlar något, spelar bollspel eller pratar med utomstående. När detta sker blir det möjligt för brukaren att inta andra sociala roller än den som brukare av personlig assistans och framstå som exempelvis bocciaspelare, kund, kompis etcetera. Att uppnå ett sådant flyt kräver en mängd förberedelser och överenskommelser kring hur de aktiva hjälpinsatserna ska utföras. Brukaren måste förklara sitt behov av hjälp, olika sysslor och personliga preferenser samt ge tydliga direktiv.



Vänskaplighet

Under både beredskap och aktiva hjälpinsatser småpratar brukare och personliga assistenter med varandra och umgås på ett vänskapligt sätt. Den vänskapliga inramningen är på flera sätt central för att realisera personlig assistans. Deltagarna ger uttryck för att det vänskapliga umgänget avdramatiserar känsliga situationer och synliggör brukare och personliga assistenter som personer. För de personliga assistenternas del blir arbetet som att hjälpa en vän. Brukarna berättar att de känner sig som mindre hjälpbehövande om de småpratar med de personliga assistenterna i olika hjälpsituationer. Utanför hemmet bidrar också vänskapligt småprat och umgänge till att brukare och personliga assistenter smälter in i olika sociala sammanhang såsom på bio, restauranger och affärer.



Ytterligare ett uttryck för ett vänskapligt eller familjärt förhållningssätt utgörs av att flera personliga assistenter inte använder handskar eller andra skyddskläder när de hjälper brukaren vid dusch och intimhygien. En del personliga assistenter berättar visserligen att de besväras av närkontakten med brukarens kropp och kroppsvätskor. För att upprätthålla den avslappnade och vänskapliga inramningen hjälper de trots detta brukaren med sina bara händer eftersom de är rädda för att brukaren skulle bli sårad om de frågade efter handskar.



Diskussion

Personlig assistans realiseras i och genom brukare och personliga assistenters balanserande mellan olika sätt att förhålla sig till varandra. Denna balansgång mellan olika sätt att förhålla sig till varandra förefaller också vara central för att få brukarens vardagsliv att fungera och få den personliga assistenten att stanna kvar. Snarare än att det är för en gång givet hur de ska förhålla sig till varandra förefaller brukare och personliga assistenters relation vara under ständig förhandling. Varje förhandling mynnar ut i en subtil gränsdragning och tillfällig överenskommelse avseende graden av närhet, ömsesidighet och över- och underordning i den aktuella situationen. Brukare och personliga assistenter balansera fram och tillbaka, gör ständiga övertramp och retirerar. Det uppstår konflikter, irritation och missförstånd dem emellan men också överenskommelser.



Brukare och personliga assistenters skifte mellan formellt och informellt återkommer i samspelet mellan människor i andra situationer och sammanhang såsom inom exempelvis inom vård omsorg och service. Det som förefaller speciellt för personlig assistans är att brukare och personliga assistenter balanserar och skiftar mellan två ytterligheter. Interaktionen dem emellan är å ena sidan instrumentell och karaktäriseras av att den personliga assistenten är underordnad, avlönad och lånar ut sin röst eller kropp för att hjälpa brukaren på det sätt brukaren önskar. Å andra sidan har de också en relation och ett samspel som präglas av det motsatta, nämligen hög grad av ömsesidighet, jämbördighet och ibland nära vänskap. Det informella och instrumentella utgör varandras motsatser samtidigt som de olika formerna av samspel i flera avseende förefaller förutsätta varandra. Avhandlingens resultat kan tolkas som att vänskapligheten gör det möjligt att bemästra dels de personliga assistenternas underordnade roll, dels den sociala stigmatisering som brukarens funktionsnedsättning kan medföra. Den matchning avseende kön, ålder och intressen som eftersträvas vid rekrytering kan tänkas förstärka intrycket av att den personliga assistenten är en vän och kan på så sätt tänkas ha betydelse för brukarens möjlighet att passa in i olika sociala sammanhang och bli synlig som ung kvinna eller man snarare än hjälpbehövande.

Handledning och utbildning

Brukare och personliga assistenters balansgång kräver hög grad av empati, lyhördhet och reflektion. Detta krävs även inom olika former av socialt arbete, vård omsorg och service. Det som skiljer personliga assistenterna från flera andra yrkesgrupper är att deras arbete inte kräver någon formell utbildning. Brukarna som dagligen arbetsleder sina personliga assistenter saknar också formell utbildning och forum för att diskutera arbetsledning och arbetsmiljöfrågor. Om samarbetet inte skulle fungera kan brukaren säga upp den personliga assistenten. Den personliga assistenten kan i sin tur välja att avsluta sin anställning. Att kunna välja vem som anställs och kunna säga upp dem som det inte fungerar med framhåller brukarna som mycket viktigt. Samtidigt är det inte alltid lätt att hitta nya personliga assistenter. En nyanställning kräver att rutiner, vanor och behov förklaras och beskrivs på nytt. Kanske skulle en del samarbetssvårigheter kunna avhjälpas genom utbildning och handledning?



I offentliga sammanhang och tidigare forskning betonas ofta behovet av utbildning för de personliga assistenterna. Utbildning och handledning för brukarna (eller deras företrädare), som sköter den dagliga arbetsledningen, har inte uppmärksammats på samma sätt. Detta är anmärkningsvärt, speciellt med tanke på att Independent Living – rörelsens ursprungliga modell för personlig assistans innefattar utbildning och samtalsgrupper för brukarna. I utformningen av insatsen personlig assistans betonas vikten av brukarens rätt att vara arbetsledare och arbetsgivare för sina personliga assistenter. De som beviljas insatsen ges också möjlighet att välja assistansanordnare och vara delaktig i rekrytering och anställning av personliga assistenter. Däremot erbjuds de inte generellt ett stöd i den dagliga arbetsledningen av sina personliga assistenter. Att utbildning för brukare inte generellt diskuteras och uppmärksammas kan tolkas som ett uttryck för att brukare av personlig assistans (eller deras företrädare) betraktas som patienter eller vårdtagare snarare än arbetsledare. Liksom inom vård och omsorg läggs ett stort ansvar på personalen och eventuella utbildningssatsningar riktas mot de personliga assistenterna. Brukarens ansvar och del i att realisera insatsen uppmärksammas inte. Inte heller det ansvar för personalens välmående eller de svårigheter som rollen som arbetsledare uppmärksammas och tillkännages.



Utgångspunkten för denna avhandling är att vare sig brukarens eller den personliga assistentens roller är för en gång givna. Brukaren kan inte framstå som arbetsledare om den personliga assistenten inte framträder som anställd och vice versa. Utbildning för de personliga assistenterna är därför inte tillräckligt. För att brukarna i praktiken ska kunna arbetsleda de personliga assistenterna måste de också framstå som arbetsledare i olika sociala situationer. Att förklara när, hur och på vilket sätt man vill bli lyft, läsa tidningen eller hur man vill att den personliga assistenten agerar i olika sociala sammanhang kräver att en mängd självklarheter och vanor formuleras och förklaras och beskrivs i detalj. Detta utgör en specifik form av arbetsledarskap som kan tänkas vara unik för personlig assistans. Att brukarna, eller deras företrädare, ges möjlighet till utbildning och vägledning i att arbetsleda sina personliga assistenter skulle kunna tänkas ha betydelse för de personliga assistenternas arbetsvillkor och arbetsmiljö. Tydliga direktiv skapar tydliga förväntningar, förutsägbarhet och trygghet för båda parter. (Less)
Abstract
Personal assistance is a user-directed service that was founded by a section of the disability movement, namely the American Independent Living movement, in the late 1960s. Today, the concept and ideology of personal assistance services (PAS) has spread worldwide, and constitutes a part of the support system for people with disabilities in many countries. The service differs from several other publicly financed services since users of personal assistance are given the opportunity to employ and supervise the staff providing the service. Organizing services in this way is presumed to enhance self-sufficiency of persons with disabilities and improve their chances of so-called independent living.



This dissertation deals... (More)
Personal assistance is a user-directed service that was founded by a section of the disability movement, namely the American Independent Living movement, in the late 1960s. Today, the concept and ideology of personal assistance services (PAS) has spread worldwide, and constitutes a part of the support system for people with disabilities in many countries. The service differs from several other publicly financed services since users of personal assistance are given the opportunity to employ and supervise the staff providing the service. Organizing services in this way is presumed to enhance self-sufficiency of persons with disabilities and improve their chances of so-called independent living.



This dissertation deals with personal assistance services (PAS) in the Swedish context. The aim is to illuminate and understand how personal assistance is carried out socially. To explore this, an ethnographic field study was conducted. The field study focused on face-to-face interaction of adult users with physical impairments and their personal assistants. Analysis and interpretation of the empirical material was primarily guided by Goffman’s dramaturgical perspective and concepts. Results show that the users and their personal assistants balance and shift between different modes of interacting with and approaching each other; by doing so they create and withhold definitions of the situations that are crucial for carrying out personal assistance services. “Preparedness” refers to their passivity, but also readiness, in situations when the users and personal assistants are idle. “Initiative” refers to their negotiations, but also agreements, concerning how the practical help of the personal assistance should be carried out. “Friendliness” refers to their small talk but also to the informal way of approaching each other. (Less)
Please use this url to cite or link to this publication:
author
supervisor
opponent
  • Docent Aspelin, Jonas, Lärarutbildningen Malmö Högskola
organization
alternative title
Personal Assistance in Practice. Preparedness, Initiative and Friendliness
publishing date
type
Thesis
publication status
published
subject
keywords
Personal assistance services, personal assistant, personal attendant, consumer direction, disability, ethnography, field study, face-to-face interaction, dramaturgical perspective Erving Goffman, definition of the situation, performance Personlig assistans, personlig assistent, brukarstyrning, funktionshinder, etnografi, fältarbete, dramaturgiskt perspektiv, situationsdefinitioner, Erving Goffman
in
Lund Dissertations In Social Work
volume
42
pages
238 pages
publisher
Lunds universitet
defense location
Edens Hörsal, Paradisgatan 5, Hus H, Lund
defense date
2011-03-25 13:15
ISSN
1650-3872
ISBN
978-91-89604-49-0
language
Swedish
LU publication?
yes
id
cb042cc3-2068-4770-a639-c5ba62477f9a (old id 1833018)
date added to LUP
2011-03-01 09:15:56
date last changed
2016-09-19 08:44:50
@phdthesis{cb042cc3-2068-4770-a639-c5ba62477f9a,
  abstract     = {Personal assistance is a user-directed service that was founded by a section of the disability movement, namely the American Independent Living movement, in the late 1960s. Today, the concept and ideology of personal assistance services (PAS) has spread worldwide, and constitutes a part of the support system for people with disabilities in many countries. The service differs from several other publicly financed services since users of personal assistance are given the opportunity to employ and supervise the staff providing the service. Organizing services in this way is presumed to enhance self-sufficiency of persons with disabilities and improve their chances of so-called independent living. <br/><br>
 <br/><br>
This dissertation deals with personal assistance services (PAS) in the Swedish context. The aim is to illuminate and understand how personal assistance is carried out socially. To explore this, an ethnographic field study was conducted. The field study focused on face-to-face interaction of adult users with physical impairments and their personal assistants. Analysis and interpretation of the empirical material was primarily guided by Goffman’s dramaturgical perspective and concepts. Results show that the users and their personal assistants balance and shift between different modes of interacting with and approaching each other; by doing so they create and withhold definitions of the situations that are crucial for carrying out personal assistance services. “Preparedness” refers to their passivity, but also readiness, in situations when the users and personal assistants are idle. “Initiative” refers to their negotiations, but also agreements, concerning how the practical help of the personal assistance should be carried out. “Friendliness” refers to their small talk but also to the informal way of approaching each other.},
  author       = {Egard, Hanna},
  isbn         = {978-91-89604-49-0},
  issn         = {1650-3872},
  keyword      = {Personal assistance services,personal assistant,personal attendant,consumer direction,disability,ethnography,field study,face-to-face interaction,dramaturgical perspective Erving Goffman,definition of the situation,performance 

Personlig assistans,personlig assistent,brukarstyrning,funktionshinder,etnografi,fältarbete,dramaturgiskt perspektiv,situationsdefinitioner,Erving Goffman},
  language     = {swe},
  pages        = {238},
  publisher    = {Lunds universitet},
  school       = {Lund University},
  series       = {Lund Dissertations In Social Work},
  title        = {Personlig assistans i praktiken. Beredskap initiativ och vänskaplighet},
  volume       = {42},
  year         = {2011},
}