Our Deaths, Ourselves : An exploration of care, community, and dying in the Swedish welfare state

Abstract

The way that we die and care for the dying today is changing, related to extended life expectancy, neoliberalization, as well as shifting caring roles in relation to gender. In a time of “care crisis”, both formal and informal care resources are under duress, making the question of how to provide “a good death” complex and contested in new ways. Scholars in public health have posited a health promotion approach to palliative care where communities are uplifted as a source of social capital and support for the dying and their significant others. This model invokes the responsibility of civil society to provide support – through volunteerism, cultural engagement, or everyday compassion – during a period of time that will inevitably affect us all. However, this approach lacks a critical perspective which accounts for how gender and welfare shape possibilities for caring and living well until the end. Sweden is an interesting case for examining community perspectives on the end-of-life because of the welfare state context which has enabled a high degree of individual autonomy and independence from family and community throughout the life course. This dissertation fills this gap in research by exploring the relational networks of care which surround dying patients, their significant others, and communities in the unique Swedish context. It examines individual experiences of giving and receiving support in the end-of-life, while relating data back to the socio-political context of care in the welfare state via three empirical studies. Action research, feminist visual methods, and interviewing are employed to understand people’s agency to provide support in the end-of-life context; the different supportive roles played by family, community, and care professionals; and the lived experience of receiving social support in old age. To address the cross-border nature of this research, the dissertation ends with an empirical study examining hindrances and possibilities to interdisciplinary study of the topics of dying, death, and grief. This thesis, which also exemplifies the inquiry of this study, employs a transdisciplinary approach by bringing critical feminist theory into conversation with the literature on public health palliative care. It contributes to both fields by invigorating conversation on a topic seldom discussed in feminist scholarship, and uplifting gender and welfare as critical areas of interrogation in public health research and development.

Abstract (Swedish)

Alla dör, men våra upplevelser av livets slut ser olika ut beroende på hur vårt liv och våra relationer sett ut. Denna avhandling undersöker hur genus, ålder och relationer påverkar människors erfarenheter och möjligheter under livets slutskede. I en tid då såväl hälso- och sjukvårdssystemen som informellt vård- och omsorgsgivande är satta under press är det extra viktigt att utveckla kunskap om hur åldrande och döende ter sig för människor. Det pågår en omfattande debatt i samhället om hur de offentliga hälso- och sjukvårdsresurserna ska prioriteras och fördelas, samtidigt många familjer kämpar med att hitta sätt att ta hand om sina nära och kära. I allt större utsträckning lyfts civilsamhället fram som en potentiell resurs för att balansera omsorgstrycket på såväl offentliga institutioner som närstående, och stötta de människor som kämpar med allvarlig sjukdom och förlust.

Genusforskare har länge studerat hur vi tar hand om varandra i hemmet och inom institutioner, i olika faser av livet: från förlossning till nära relationer och i arbetslivet. Livets slutskede är en särskild fas i livet som på ett unikt sätt påverkar hur vi relaterar till varandra. Omhändertagande vid denna tid i livet involverar en rad olika roller och aktörer: samhällsinstitutioner, professioner, familjemedlemmar, vänner och kamrater. Dessa relationer påverkas inte bara av mellanmänskliga faktorer, alltså av hur människor förhåller sig till varandra och agerar mot varandra, utan också av samhälleliga strukturer som både möjliggör och begränsar våra möjligheter att få och ge omsorg. Ett feministiskt perspektiv bidrar till att belysa hur både självförståelse och maktrelationer präglar omsorgen både på den mellanmänskliga nivån och på den strukturella nivån. Exempelvis har tidigare forskning kunnat illustrera hur historiskt, politiskt, ekonomiskt och kulturellt formade genusrelationer får betydelse för hur olika grupper betraktar sig själva och betraktas av andra i förhållande till förväntningar och krav på omsorgsgivande och –tagande. Av det skälet lyfts genus fram i avhandlingen som en primär analyskategori. Genus är en viktig faktor i hur arbetsfördelningen inom informellt (alltså obetalt) vårdande snedfördelas. Men genus framträder också i termer av praktiker, värderingar och ideal för hur omsorg och vård skapas. Ålderdom är en annan analyskategori som undersöks i denna avhandling eftersom majoriteten av de som dör idag i Sverige är över 65 år. Ålder, precis som genus, har betydelse för hur vi uppfattar oss själva och vad som är viktigt i vårt liv och våra relationer.

De personliga erfarenheterna av livets slutskede påverkas av övergripande politiska processer. I den svenska välfärdsstaten sker idag ett skifte mot att allt mer ansvar för vård och omsorg läggs på närstående. Civilsamhället lyfts återigen fram som en omsorgsresurs, också i livets slutskede – ibland under rubriken "hälsofrämjande palliativ vård", alltså ett folkhälsoperspektiv på palliativ vård. Samtidigt ökar trycket på vårdinrättningar som sjukhus och äldreboenden. Många av dessa vårdformer byggdes ut under välfärdssamhällets framväxt i mitten av 1900-talet, och uppfattades i allmänhet av de feministiska rörelserna som verkade vid den tiden som möjligheter för skapandet av ett mera jämlikt samhälle. Den offentliga sektorns vård- och omsorgsinstitutioner avlastade kvinnor genom att minska bördan på obetalt arbete i hemmet, samtidigt som de erbjöd möjligheter till karriärvägar och ökad ekonomisk självständighet genom att erbjuda kvinnor anställningsmöjligheter. Detta ledde till att allt fler individer kunde leva mer självständighet från familjen i stort. Sverige, liksom många andra länder, befinner sig i en brytningstid då människor, institutioner och beslutsfattare omformulerar och omförhandlar frågan "vems ansvar är det att bry sig?" Sättet som den frågan besvaras på har förändrats genom historien och får konsekvenser för alla människor i samhället. Vems ansvar det är och vart gränserna går för ansvaret att ta hand om de äldre, de svårt sjuka och döende är också en känslig fråga att ställa till enskilda, om en period i livet som ofta präglas av turbulens och sorg.

Avhandlingen frågar: hur kan en ökad betydelse av civilsamhälleliga insatser i palliativ vård och vård i livets slutskede te sig i en svensk välfärdskontext? Hur präglas upplevelser av att ge och ta emot vård och omsorg i livets slutskede av genus, ålder och andra interpersonella och strukturella relationer? Vilka styrkor och svagheter kan identifieras med ett transdisciplinärt angreppssätt för att studera de sociala och samhälleliga dimensionerna av palliativ vård?
I den första studien undersöks en hälsofrämjande intervention för att förstärka kunskapen om livets slutskede och öka kompetensen om hur människor kan stödja den som är svårt sjuk eller sörjer, kallad Last Aid (Sista Hjälpen). Studien diskuterar hur vårt handlingsutrymme att ge vård och omsorg ser ut i olika delar av livet: i privatlivet, i våra möten med hälsosjukvårdssystemet, och ute i civilsamhället – samt hur genus får betydelse för detta handlingsutrymme.
Den andra studien undersöker hur vården utformas på olika sätt mellan familjemedlemmar, samhället, och vårdpersonal. Studien diskuterar hur genus påverkar ansvarsantagandet i hemmet, relationen till de professionella vårdgivarna, liksom vår benägenhet att ta emot omsorg från olika aktörer.
Den tredje studien diskuterar socialt stöd i livets slutskede, med fokus på äldre personer. Den utforskar socialt stöd utifrån ett feministiskt fenomenologiskt perspektiv och fördjupar sig hur begreppet socialt stöd bör förstås som en relationell och intersubjektiv process som upplevs olika i olika faser av livet
I den fjärde studien undersöks möjligheterna till tvärvetenskaplig forskning om döende, död och sorg . Den diskuterar nyttan av transdisciplinär forskning vid universitetet, samtidigt som den också belyser de hinder som finns för att bedriva ett sådant arbete.
Avhandlingen pekar genomgående på behovet av ett kritiskt fokus på genus och välfärd inom utvecklandet av ett folkhälsoperspektiv på vård och omsorg i livets slutskede. När närstående förväntas ta ett större ansvar för att ge vård och omsorg, innebär det oftast mer obetalt arbete för kvinnor. Sverige är ett relativt sett jämställt land, men normer kring genus formar fortfarande arbetsdelningen mellan män och kvinnor och våra förväntningar på vem som ska ta ansvar för att ge vård och omsorg - särskilt när det gäller obetalt omsorgsarbete. Föreställningar om ålder påverkar också vilken status och kvalitet som omsorgen anses ha. En utveckling där mängden obetalt arbete kring personer i livets slutskede ökar leder inte nödvändigtvis till förbättringar. Strategier för att öka frivilligarbetet skulle kunna utgöra en trojansk häst i den pågående nedmonteringen av välfärdsstatens institutioner. Motiven för att införa mer frivilligbaserade insatser bör studeras vidare, eftersom de ofta rymmer outtalade föreställningar om genus, ålder, och om vem som bör ta ansvar för vad i samhället.

• author: Woodworth, Jamie
• supervisor: Birgit Rasmussen; Rebecca Selberg; Jimmie Kristensson
• opponent: Professor Dahl, Hanne Marlene, Roskilde University
• organization: The Institute for Palliative Care (research group); Proactive Integrated Care (research group); Department of Gender Studies; Respiratory Medicine, Allergology, and Palliative Medicine
• publishing date: 2024-04
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Gender Studies; Public Health, Global Health, Social Medicine and Epidemiology; Sociology
• keywords: care, gender, welfare, palliative care, dying, end-of-life, community
• pages: 124 pages
• defense location: Gamla Köket's auditorium, Allhelgona kyrkogata 8, Lund
• defense date: 2024-06-05 13:00:00
• ISBN: 978-91-8104-034-0
• ISBN: 978-91-8104-033-3
• project: Exploring Narratives of Death - ASG, Pufendorf IAS
• language: English
• LU publication?: yes
• id: 24feae32-0f87-4534-ab90-548fbc25ff52
• date added to LUP: 2024-04-29 13:55:23
• date last changed: 2024-04-30 13:05:16