Living with cancer in old age. Quality of life and meaning.

Abstract

The overall aim of this thesis was to investigate quality of life in people aged 75 and older with cancer in relation to age, gender, presence and type of complaints, comorbidity, living conditions, perceived economic situation, sense of coherence, receiving help for daily living and social resources. The aim was also to investigate older people’s experiences and the meaning of living with cancer in old age. The samples in the first three studies were identified in a larger population study concerning the health situation in people aged 75 and older. The first study comprised interviews with 64 persons with cancer about their experiences of living with cancer. In the second study comparisons were performed, between a study group of people with cancer (n=150) and a comparison group of people without cancer (n=138), as regards quality of life, complaints and comorbidities. In the third study gender differences were investigated between women (n=74) and men (n=76) with cancer and women (n=64) and men (n=74) without cancer. In the fourth study nine persons aged 75 and older, who had just completed cancer treatment, were interviewed about their experience of the meaning of living with cancer in old age.



Interviews with people with a more lingering cancer disease revealed four main categories: living with cancer means (a) bodily, mental, social and existential experiences, (b) being aware of the disease or not, (c) handling daily life, (d) feelings of affirmation and/or rejection in encountering health care professionals. The power to choose how to approach daily life with cancer, the disease and its treatment proved to be crucial for constructively handling and outcome. People with cancer had lower (poorer) scores in different domains of QoL (EORTC QLQ C-30, SF-12), more complaints, and more self-reported diseases than those without cancer. Irrespective of having cancer or not, the oldest old had more complaints than the youngest old. Significant differences in QoL and complaints among age groups between people with and without cancer were seen only between the youngest age groups (aged 75–79 years). Women with cancer were more vulnerable than their male counterparts in QoL, SOC, perceived economic situation and social resources. Receiving help for daily living from others and degree of complaints were associated with poor QoL for both physical and mental component scores (PCS, MCS) of the SF-12. In people with cancer the factors receiving help for daily living, comorbidity, degree of complaints and pain were associated with poor QoL. Interviews in study four revealed three essential themes: a disintegrated existence, a sudden awareness of the finiteness of life, painful insights into losses but also awareness of possibilities. The old persons who just had completed treatment lived under the pressure of being in a transition stage.



In conclusion cancer has an additional negative effect on QoL in old age and in combination with other diseases and especially the complaints. The most vulnerable cancer patients among older people seems to be the youngest old and women and especially cancer-related complaints have negative implications for QoL. Fatigue and pain seem to be the most excruciating symptoms in older people with cancer and thus suggesting a clinically important reduction of their QoL. Comorbidity was most pronounced in the oldest age groups and these people also had the poorest QoL. Oncology nursing to older people requires understanding of what the patients problems and needs are, also including the unspoken ones, as well as specific knowledge about management of symptoms and response to treatment in old age. These old people with cancer present a complex situation and thus require comprehensive assessment and physiological and psychosocial support as well as encouragement to make use of individual strengths and resources to maintain equilibrium during illness and treatment.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

”Att leva med cancer som äldre, livskvalitet och upplevelse av mening”



Cancer drabbar företrädesvis äldre personer och är en sjukdom som blir vanligare i takt med det stigande antalet äldre i befolkningen. Cancer hos äldre innebär en komplex situation eftersom åldrandet är präglat av stora individuella förändringar med ökande sjuklighet, nedsatt funktionell förmåga, förändrad social situation, tilltagande skörhet och andra målsättningar i livet än hos yngre personer. Åldrandet kan emellertid också betyda att erfarenheter från ett långt liv innebär resurser som gör det lättare att hantera att leva med en cancersjukdom.



Trots omfattningen av äldre med cancer har forskning hittills varit begränsad när det gäller äldre och cancer, framför allt när det gäller de allra äldsta. För att möta framtida behov av god individualiserad omvårdnad till äldre med cancer, behövs kunskap om hur deras livssituation förändras när de drabbas av en cancersjukdom och vad som påverkar deras livskvalitet.



Avhandlingen omfattar två studier med kvantitativ design (artikel II, III) och två studier med kvalitativ design (artikel I, IV). Avhandlingens delarbeten baserar sig på flera datainsamlingar, dels i en stegvis urvalsprocedur och dels i ett helt nytt urval. Det övergripande syftet med avhandlingsarbetet var att undersöka livskvalitet hos äldre personer med cancer i relation till ålder, kön, besvär, sjukdomar, levnadsvillkor, upplevd ekonomisk situation, känsla av sammanhang, beroende av hjälp från andra i dagligt liv och sociala resurser. Syftet var vidare att undersöka äldre personers erfarenheter och upplevelse av mening i att leva med cancer som äldre.



Urvalen i de tre första delstudierna är hämtade från en populationsstudie kring äldres hälsa i Skåne. Med äldre avsågs personer 75 år och äldre. Samtliga som i populationsstudiens frågeformulär angett cancersjukdom (293 personer) kontaktades och 150 personer accepterade fortsatt deltagande. För att få en jämförelsegrupp matchades (ålder, kön, hjälp från andra för dagligt liv) 250 personer utan cancersjukdom från populationsstudien och 138 personer accepterade fortsatt deltagande. Efter telefonkontakt med samtliga deltagande skickades ett frågeformulär ut med frågor kring livskvalitet och känsla av sammanhang (KASAM). Dessutom intervjuades samtliga deltagande i gruppen äldre med cancer om deras erfarenheter av att leva med cancer.



I den första delstudien, som är en intervjustudie, undersöktes hur äldre personer upplever att leva med en cancersjukdom och hur det påverkar deras dagliga liv (artikel I). I studien deltog 64 personer med en cancersjukdom diagnosticerad under de senaste fem åren. Analys av intervjuerna visade att leva med cancer som äldre innebar kroppslig, mental, social och existentiell påverkan på livssituationen. Livet hade blivit mer eller mindre påverkat av cancersjukdomen. Åldrandet med åldersrelaterade sjukdomar och besvär framstod som mer påtagligt i och med cancersjukdomen. Besvär och symtom omöjliggjorde tidigare viktiga aktiviteter och begränsade socialt liv. De begränsningar som cancersjukdomen innebar berodde mestadels på biverkningar av olika cancerbehandlingar. De symtom som var mest framträdande var trötthet och smärta. Besvär och symtom innebar oro kring huruvida de var förorsakade av cancersjukdomen eller kunde förklaras av andra sjukdomar eller som åldersrelaterade besvär. Cancersjukdomen hade olika betydelse i livssituationen och beskrevs dels som ständigt närvarande och dels som helt utan betydelse i det dagliga livet. Den nuvarande livssituationen värderades i stor utsträckning utifrån hur tidigare liv gestaltat sig. Cancersjukdomen påverkade relationen till närstående på olika sätt. Närheten till familjen och deras stöd upplevdes som betydelsefull samtidigt som det fanns en rädsla att upplevas som en belastning för dem. Resultatet pekar på betydelsen av att identifiera och åtgärda symtom och besvär och att i vård och behandling ta hänsyn till den äldres sociala situation för att stödja övergången till den nya livssituationen som cancersjukdomen innebär.



De äldre hade olika strategier att förhålla sig till sjukdomen. En strategi var att konfrontera, vilket innebar ett aktivt engagemang i sjukdomen genom att söka kunskap och delta i beslut kring vård och behandling. En annan strategi var mera avståndstagande genom att undvika kunskap om cancersjukdomen och överlåta beslut till andra. Andra strategier att hantera livssituationen innebar att upprätthålla olika grad av kontroll, att anpassa sig till de nya livsvillkoren och att jämföra den egna situationen med andra i en liknande situation. Det framstod som viktigt för den äldre att själv välja förhållningssätt till cancersjukdomen. En viktig uppgift för sjukvårdspersonal är således att stödja den äldre i hennes/hans val av förhållningssätt oavsett om det innebär ett aktivt ställningstagande och deltagande i den egna livssituationen eller att passivt överlåta sig till sjukvården.



Det visade sig att bemötandet från personal inom sjukvården hade stor betydelse för upplevelsen av cancersjukdomen och förmågan att hantera livssituationen. När personalen visade respekt och lyhördhet upplevde den äldre trygghet och bekräftelse. Om mötet med personalen präglades av försummelse och misstro uppstod en känsla av att ha blivit kränkt, vilket i sin tur ledde till misstankar om sämre behandling som en följd av hög ålder. Personalens attityd i mötet med den äldre visade sig således ha stor betydelse för upplevelse och hantering av livssituationen under hela sjukdomsprocessen.



I den andra delstudien jämfördes livskvalitet hos äldre med (150 personer) och utan (138 personer) cancer. I studien användes bedömningsinstrumenten EORTC QLQ C-30 och SF-12. Resultatet visade att äldre med cancer genomgående hade sämre livskvalitet, mer besvär och högre frekvens andra sjukdomar i tillägg till cancersjukdomen (artikel II). Skillnaderna i livskvalitet och besvär var mest uttalade bland de som var mellan 75-79 år. Resultatet tyder således på att påverkan av en cancersjukdom är störst bland de yngre äldre och att betydelsen av att drabbas av cancer utjämnas med hög ålder då den samlade bilden av åldersrelaterade sjukdomar och besvär dominerar. I samma studie undersöktes också vilka faktorer som kunde sägas förutsäga låg livskvalitet hos äldre. Resultatet visade att låg livskvalitet i den fysiska och mentala dimensionen bestämdes av huruvida den äldre kunde klara dagligt liv utan hjälp från andra och graden av besvär av olika slag. I den fysiska dimensionen bestämdes låg livskvalitet också av det faktum att man hade cancer medan låg livskvalitet i den mentala dimensionen bestämdes av omfattningen av andra sjukdomar i tillägg till cancersjukdomen. Det förefaller således som om besvären relaterade till cancersjukdomen i högre grad än vetskapen om att ha en cancersjukdom bidrar till låg livskvalitet hos äldre med cancer. Resultatet visade att skillnader i ålder inom gruppen äldre kan betyda att god vård och behandling till yngre äldre fordrar mer fokus på cancersjukdomen och cancerrelaterade symtom och besvär medan god vård till de allra äldsta kräver en mera omfattande bedömning också av åldersrelaterade besvär i tillägg till cancersjukdomen. Vidare tyder resultatet på att en viktig uppgift för sjukvårdspersonal är att hjälpa den äldre att bevara sitt oberoende och/eller möta en livssituation helt eller delvis beroende av hjälp från andra.



I den tredje delstudien gjordes en jämförelse mellan kvinnor och män med cancer (artikel III). Kvinnor med cancer visade sig vara en sårbar grupp i flera avseenden. I jämförelse med män med cancer hade de lägre livskvalitet och känsla av sammanhang (KASAM). Kvinnor med cancer upplevde sin ekonomiska situation som sämre, hade haft låginkomstyrken och bodde ensamma i större utsträckning än män med cancer. Det visade sig också att kvinnor rapporterade ensamhet och rädsla i större utsträckning än män. En jämförelse med kvinnor utan cancer gjordes också, vilken visade att kvinnor med cancer också i denna jämförelse var den mest sårbara gruppen avseende livskvalitet och KASAM. Kvinnor med cancer förefaller således att vara en speciellt sårbar grupp. Trots att kvinnor med cancer hade sämre sociala förhållanden än män fanns det ingen skillnad i utnyttjande av hjälp från andra. Det är svårt att avgöra hur stor påverkan på livskvalitet som kan tillskrivas cancersjukdomen ensam då kvinnorna i flera andra avseenden hade sämre förhållanden än männen. Resultatet visar betydelsen av att uppmärksamma könsskillnader i livskvalitet och levnadsförhållanden hos äldre med cancer och hur dessa ytterligare kan belasta en redan besvärlig livssituation. Vidare behövs mer kunskap om hur en cancersjukdom med symtom och behandlingsrelaterade besvär ofta i kombination med andra åldersrelaterade sjukdomar och besvär drabbar äldre kvinnor och män.



Den fjärde delstudien är en intervjustudie med ett nytt urval. Nio äldre personer, som nyss avslutat behandling antingen i anslutning till nyligen debuterad cancer eller efter ett återfall, intervjuades om sin upplevelse av innebörden i att leva med cancer som äldre. Till skillnad från respondenterna i första studien befann sig respondenterna i denna studie i en övergångsfas med flera nya krav och ställningstagande. Resultatet visade att cancersjukdomen innebar en mer eller mindre splittrad tillvaro. Besvären som följde av cancersjukdomen och/eller behandlingen innebar plötsliga förluster och begränsningar i livssituationen. Den uppkomna livssituationen ledde inte bara till en förändring av livssituationen utan också till en förändrad syn på den egna personen. Att leva med cancer innebar en upplevelse av smärtsamma förluster men också en oväntad medvetenhet om den egna förmågan och styrkan att uthärda och hantera en besvärlig period av sjukdom och behandling. Sjukdomen innebar en omvärdering av den nuvarande livssituationen med tankar kring livet som varit och framtiden. Tankar kring framtiden handlade främst om rädsla att hamna i en situation av hjälplöshet, lidande och beroende av hjälp från andra. Cancersjukdomen gav en plötslig medvetenhet om åldrandet och livets ändlighet. Själva döden upplevdes inte som skrämmande medan däremot döendet väckte oro. Rädslan handlade främst om att hamna i en livssituation präglad av plågsamma symtom och besvär och beroende. Resultatet visar betydelsen av att sjukvårdspersonal har en beredskap att möta och kommunicera den äldres tankar kring cancersjukdomen, döende och död. Resultatet visar vidare betydelsen av att identifiera och hjälpa den äldre hantera uppkomna besvär och begränsningar och att i vård och behandling tillvarata den äldres egna resurser för att stödja den nödvändiga omorientering som krävs för att hantera den uppkomna livssituationen.

• author: Thomé, Bibbi
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Docent Ternestedt, Britt-Marie
• organization: Department of Health Sciences
• publishing date: 2003
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Nursing
• keywords: Cytology, oncology, cancerology, Cytologi, onkologi, cancer, Public health, epidemiology, Folkhälsa, epidemiologi, hermeneutic-phenomenology, meaning, SF-12, EORTC QLQ C-30, receiving help for daily living, gender, age, comorbidity, complaints, quality of life, content analysis, cancer experience, Aged
• pages: 180 pages
• defense location: Department of Nursing, Baravägen 3, Lund
• defense date: 2003-11-21 09:00:00
• ISBN: 91-628-5858-0
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Article: I. Thomé B, Dykes AK, Gunnars B, Hallberg IR. The experiences of older people living with cancer. Cancer Nursing 2003 26(2): 85–96. Article: II. Thomé B, Dykes AK, Hallberg IR. Quality of life in old people with and without cancer. Quality of Life Research (in press). Article: III. Thomé B, Hallberg IR. Quality of life in old people with cancer – a gender perspective. Resubmitted European Journal of Cancer Care. Article: IV. Thomé B, Esbensen BA, Dykes A-K, Hallberg IR. The meaning of having to live with cancer in old age. (in manuscript).
• id: 40d4f9f9-8744-4c1f-afe1-0a23ce86a3c4 (old id 466259)
• date added to LUP: 2016-04-01 16:07:32
• date last changed: 2018-11-21 20:38:54