Psychosocial consequences of false-positive mammography among women attending breast cancer screening. Assessment, prediction, and coping.

Abstract

One side-effect of breast cancer (BC) screening is a false-positive mammogram among healthy women. That is, finding(s) on a screening mammogram that lead to additional breast examinations but where the woman is eventually considered free from BC. There is evidence of short-term psychosocial consequences of false-positive BC screening. Regarding long-term consequences, research findings are inconsistent. Lack of validated condition-specific questionnaires targeting such consequences has been postulated as a potential reason for the inconsistencies. Therefore, the Consequences of Screening - Breast Cancer (COS-BC) questionnaire was developed in Denmark. However, before the COS-BC can be used for studying psychosocial consequences of false-positive BC screening across countries, it needs to be adapted and psychometrically (validity and reliability) tested therein. Furthermore, studies of prediction of long-term psychosocial consequences of false-positive BC screening and coping with such consequences might identify women at risk as well as interventions to prevent consequences of screening. Thus, the aim of this thesis was to validate measures of and study the psychosocial consequences of false-positive mammography among women in a Swedish breast cancer screening programme, and to explore how women cope with such a situation. Interviews with 26 women experiencing false-positive screening mammography (Paper I) provided support for the content validity of a Swedish version of the COS-BC; questionnaire items were generally found relevant, understandable, and covering the psychosocial consequences of false-positive BC screening. Psychometric tests (Paper II) of the COS-BC among 1442 women with false-positive or negative mammography demonstrated support for five COS-BC scales (Sense of dejection, Anxiety, Behavioural, Sleep, and Existential values) for cross-sectional and longitudinal group assessments. The remaining seven COS-BC scales should be used more cautiously. One year follow-up study (Paper III, framework) of 399 recalled women and 449 controls showed that women experience psychosocial consequences targeted by the COS-BC scales, except for breast self-examination consequences. Early recall for subsequent mammography demonstrated the strongest prediction of long-term consequences. Dissatisfaction with information at recall, worry about BC, lack of social support, and being foreign-born were also identified as potential predictors. Interviews with 13 women (Paper IV) experiencing psychosocial consequences of false-positive screening mammography revealed that coping with the situation implied a roller coaster of emotions and sense. Social support, sisterhood, and being professionally taken care of were identified as important aspects of coping with the perceived psychosocial consequences of false-positive BC screening (Paper IV). In conclusion, findings of this thesis confirm the occurrence of short-term psychosocial consequences and demonstrated long-term consequences of false-positive screening mammography among women. Early recall should be avoided and personalized information and communication could be of value in order to diminish the risk of long-term psychosocial consequences of false-positive BC screening. Further research is needed to investigate adequate communication styles, especially in order to face multicultural populations in the context of BC screening.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Bröstcancer är den vanligaste dödsorsaken bland cancersjuka kvinnor. Därför rekommenderas regelbundna mammografiska hälsokontroller för tidig diagnostik och snar behandling för att förbättra prognosen. I Sverige rekommenderas kontroller för kvinnor mellan 40-74 år. Mammografiska hälsokontroller medför dock även risker, såsom till exempel behov av kompletterande bröstundersökning(ar) till följd av fynd i samband med hälsokontrollen för att slutligen fria kvinnan från misstankar om bröstcancer, dvs. falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Det har uppskattats att bland 1000 kvinnor som deltar i 10 mammografiska hälsokontroller i Europa, kommer 200 att erfara falskt positiv hälsokontroll. Dessa kvinnor kan uppleva oro, rädsla eller ångest som följd av kompletterande undersökningar. Ett flertal studier har undersökt detta och visar på förekomst av kortsiktiga psykosociala konsekvenser. Det är däremot mer oklart hur kvinnor påverkas på sikt eftersom befintliga studier visat motstridiga resultat. Detta kan till exempel bero på att frågeformulär med oklar tillförlitlighet (reliabilitet och validitet) användes. Nyligen utvecklades ett frågeformulär i Danmark (Consequences of Screening – Breast Cancer, COS-BC) för att specifikt undersöka kort- och långsiktiga psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Detta ger möjlighet till kartläggning av dessa konsekvenser på ett sätt som inte varit möjligt tidigare. Frågeformuläret behöver dock först översättas och anpassas till svensk kontext, samt testas avseende dess mätegenskaper (validitet och reliabilitet).



Trots flera publicerade studier är det fortfarande oklart hur kvinnor upplever falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Genom att undersöka kvinnors upplevelser i sådan situation kan en djupare förståelse av fenomenet erhållas, inklusive vilka strategier som kvinnor använder för att hantera situationen. Vidare kan en kartläggning av faktorer som kan vara av betydelse för utveckling av konsekvenser göra det möjligt att identifiera kvinnor med försämrad förmåga att hantera falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Sammantaget kan denna kunskap leda till utveckling av åtgärder som kan förebygga eller lindra psykosociala konsekvenser bland kvinnor med ökad risk för utveckling av dessa oönskade effekter av mammografiska hälsokontroller.



I denna studie undersöktes psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll i Sverige med hjälp av COS-BC, som testades avseende validitet och reliabilitet i svensk kontext, samt hur kvinnor hanterar att erfara falskt positiv mammografi.



Resultaten visade att; merparten av frågorna i en svensk version av COS-BC ansågs relevanta och heltäckande avseende konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll. Dock utvecklades två nya frågor, tre exkluderades pga bristande relevans och tvetydighet och elva frågor modifierades för att förbättra förståelsen.



Utvärdering av mätegenskaperna för den svenska COS-BC visade på god giltighet (validitet) och acceptabelt mätfel (reliabilitet) i fem domäner (nedstämdhet, ångest, beteende, sömn och existentiella aspekter). Dessa domäner användes därför för att undersöka förekomsten och långtidsutvecklingen av psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll och dess potentiella bidragande orsaker. Resultaten bekräftade tidigare resultat, dvs kortsiktiga konsekvenser i anslutning till kompletterande bröstundersökningar. Dessutom sågs betydande konsekvenser inom samtliga fem domäner 6 och 12 månader efter avslutad utredning. Sannolikheten att uppleva dessa konsekvenser var mer är två gånger så höga hos kvinnor med falskt positiv jämfört med kvinnor med negativ (normal) mammografisk hälsokontroll. Samma mönster sågs även för samtliga övriga delar av COS-BC, förutom självundersökning av brösten. Dessa resultat bör dock tolkas med försiktighet, eftersom det inte fanns stöd för mätegenskaperna hos dessa domäner.



Att kontrolleras efter falskt positiv mammografi med tätare intervall än ordinarie hälsokontroll var den största bidragande orsaken till att uppleva långsiktiga konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll (>3 gånger högre sannolikhet). Andra bidragande orsaker avseende beteende, sömn, upplevelser av nedstämdhet och ångest samt tankar om existentiella aspekter var kvinnornas kulturella bakgrund, missnöje med informationen i samband med kompletterande bröstundersökningar och brist på socialt stöd.



Intervjuer med 13 kvinnor som upplevde kort- och/eller långsiktiga konsekvenser av falskt positiv mammografisk hälsokontroll visade att deras hantering av dessa konsekvenser upplevts som en berg- och dalbana av känslor och förnuft. Kvinnor beskrev att de befarade det värsta och levde i osäkerhet medan de väntade på diagnosen. Dessa upplevelser förekom till följd av känslor att vara hotad av en dödlig sjukdom. Å andra sidan upplevde kvinnorna trygghet hos familjen och genom att vara professionellt omhändertagna, vilket tillsammans med upplevelsen av systerskap och självuppmuntran frambringade styrka och hopp. Att vara medveten om ansvaret för familjen kom fram som en viktig aspekt. Erfarenheten av falskt positiv mammografisk hälsokontroll gav känslor av tacksamhet att vara noggrant undersökt, även om oron kvarstod. Vunnen insikt avseende mammografiska hälsokontroller och aspekter som är viktiga att värdesätta i livet kom också fram i intervjuerna.



Mammografiska hälsokontroller innebär ett ansvar hos verksamheten och beslutsfattare avseende kontinuerlig granskning och utvärdering av såväl fördelar som risker. Studiens resultat ger ny och fördjupad kunskap om en av riskerna med hälsokontrollerna; förekomst och långtidsutveckling av psykosociala konsekvenser av falskt positiv mammografi. Detta skapar även förutsättningar för stödåtgärder (exempelvis minimering av antalet tätare kontroller) med potential att förebygga utveckling av psykosociala konsekvenser hos kvinnor med falskt positiv mammografisk hälsokontroll, vilket även kan visa sig vara kostnadseffektivt. Vidare, att erbjuda personlig information, i synnerhet till riskgrupper (exempelvis utrikes födda kvinnor) kan utöver potentiell minskning av psykosociala konsekvenser även vara till gagn i ett längre perspektiv genom exempelvis ökad medvetenhet om bröstcancerscreeningen. Visserligen kan informationen om nackdelar med hälsokontrollerna potentiellt minska kvinnors deltagande i hälsokontrollerna, men denna typ av åtgärd beaktar kvinnornas integritet och rättighet till informerat samtycke att medverka i hälsokontrollerna. Å andra sidan, visar resultaten att kvinnor har förtroende för hälso- och sjukvården och avser att fortsatt delta i hälsokontroller trots erfarenheten av falskt positiv mammografi. Hög deltagarfrekvens i hälsokontrollerna är en av förutsättningarna för programmets effektivitet att upptäcka bröstcancer i tidigt stadium och därmed erbjuda tidig och förhoppningsvis mer effektiv behandling för att förbättra prognosen för individen och minska bröstcancerdödligheten i befolkningen. Därför finns det förutsättningar att resultaten i denna studie kan utgöra ett underlag för åtgärder som inte bara är fördelaktiga ur ett kvinnoperspektiv, utan även kan visa sig effektiva utifrån folkhälsoperspektivet.

• author: Bolejko, Anetta
• supervisor: Peter Hagell; Sophia Zackrisson; Christine Wann-Hansson
• opponent: Docent Lampic, Claudia, Karolinska Institutet
• organization: Department of Health Sciences
• publishing date: 2014
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Health Sciences
• keywords: women’s health, false-positive screening mammography, breast cancer screening, predictors, coping, Consequences of Screening – Breast Cancer questionnaire, Rasch model, psychometric evaluation
• in: Lund University Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series
• volume: 2014:13
• pages: 198 pages
• defense location: Lilla Aulan, Jan Waldenströms gata 5, MFC SUS Malmö
• defense date: 2014-02-07 09:00:00
• ISSN: 1652-8220
• ISBN: 978-91-87651-37-3
• language: English
• LU publication?: yes
• id: 27c1f8ac-29c7-4d6e-a158-18bef11acdd9 (old id 4196336)
• date added to LUP: 2016-04-01 13:54:18
• date last changed: 2019-05-22 00:51:24