Paternalism in general practice - physician's power and patient's autonomy

Abstract

The overall aim of this thesis was to identify and analyse situations raising the question of possible paternalism in everyday general practice in Sweden. Both questionnaires to a random sample of respondents and interviews have been used.



The ethical awareness among GPs in Sweden and the variety of ethical issues, suggest that medical ethics is a subject of high relevance in general practice. This indicates the need of both enhanced education in medical ethics, as well as better opportunities and time for ethical discussion and deliberation with colleagues.



Facing a reluctant patient the GP often consider other obligations more important than respect for the patient’s right to self-determination. The fear of infringing the patient’s right to self-determination is often over-estimated by the GPs. When facing a demanding patient, the general public often expect the GP to accept the demand, while the GP often would reject it. The general public seem to have high expectations on the health care services.



Paternalistic actions are common in Swedish general practice. In order to justify an action or omission, the GP uses promotion of medical benefit or protection from harm, more frequently than promotion of the patient’s right to autonomy. As an expression of “the patient’s best interest” this may be justified, but only as long as the GP also find out and usually respect the patient’s wishes.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Paternalism i allmänläkarens vardag - om läkarens makt och patientens rätt till självbestämmande.



I mitt vardagliga arbete som allmänläkare möter jag patienter med olika symtom och sjukdomar. Hur bör allmänläkaren förhålla sig till en patient som ställer krav på en åtgärd – en speciell undersökning, ett recept på en viss medicin eller ett intyg – som läkaren inte finner medicinskt motiverad? En annan patient kan vara ovillig eller avståndstagande till en medicinskt motiverad handling, såsom sluta röka, gå ner i vikt eller genomgå en föreslagen behandling för sin sjukdom (t.ex. astma, högt blodtryck, sockersjuka). Vilka rättigheter och skyldigheter har läkaren gentemot sin patient, andra patienter och samhället? Vilka rättigheter och skyldigheter har patienten? Hur rättfärdigar allmänläkaren sina handlingar? Ända sedan jag började läsa medicin har förhållandet mellan patienten och läkaren intresserat mig. Det kändes därför naturligt, att närmare studera hur allmänläkare i Sverige identifierar och förhåller sig till möjliga etiska konflikter i sitt vardagliga arbete. När medicinsk etik diskuteras i media, är det oftast svåra och livsavgörande frågor såsom aborter, avbrytande av livsuppehållande behandling, eutanasi och fosterdiagnostik. Inom allmänmedicinen är det mer vardagliga frågeställningar. Vad är ”rätt” och vad är ”fel”? Det kan gälla kravet på att följa medicinska guidelines och läkemedelslistor, gränssättningen i förhållande till medicinskt ansvar när patienter kräver olika medicinska åtgärder eller hur patientens rätt till självbestämmande ska beaktas. Med ”etik” menas ibland det som har att göra med den teoretiska reflektionen kring våra värderingar, och med ”moral” det som har att göra med hur våra värderingar kommer till uttryck i våra handlingar. Orden etik och moral används oftast som synonymer, så även i denna avhandling. Hippokrates’ ed och ”Primum non nocere” (först och främst inte skada) är välkända ledstjärnor för läkare. Under århundraden har filosofer och teologer bidragit med olika etiska teorier. Några sådana exempel är den ”Gyllene regeln”, dygdeetik (Aristoteles), pliktetik (Kant) och nyttoetik (Bentham och Mill). Det har emellertid visat sig svårt – och till och med omöjligt – att med hjälp av sådana teorier lösa etiska problem i den kliniska vardagen. Beuachamp & Childress föreslog istället att man skulle utgå från de fyra etiska principerna: autonomi, inte skada, göra gott samt rättvisa. Respekten för autonomi – patientens rätt till självbestämmande – förutsätter att man också tar hänsyn till andra individers möjlighet att utöva sitt självbestämmande. Läkaren är skyldig att informera patienten om t.ex. olika behandlingsalternativ och att inhämta patientens informerade samtycke. Att inte skada är en grundläggande princip inom all medicinsk verksamhet. Därutöver ska man sträva efter att göra gott för patienten. Att göra de rätta avvägningarna mellan nytta och inte skada kräver både kunskap och erfarenhet. Man måste också värdera vems nytta och vems skada det handlar om. Det kan vara så att läkaren inte alltid vet vad som är bäst för patienten, men också att läkaren måste ta andra hänsyn och beakta andra intressen. Med rättvisa avses här både att inte diskriminera och att visa solidaritet med svaga och utsatta individer. Rättvisa kan också avse respekten för lagar och förordningar. ”Patientens bästa” är ett uttryck som ofta används av såväl läkare som patienter och vissa hävdar att det är förutsättningen för själva läkarrollen. Den svenska Hälso- och Sjukvårdslagen fick en ny utformning 1982, och fokus har under lång tid varit på hur man kan stärka patientens makt och inflytande i kontakten med hälso- och sjukvården. Patienter i Sverige har få utkrävbara rättigheter och lagstiftningen bygger istället på sjukvårdspersonalens skyldigheter. Många patienter upplever att de inte blir korrekt bemötta och detta är en långt vanligare orsak, än rent medicinska fel, till varför anmälningarna till Hälso- och Sjukvårdens Ansvarsnämnd (HSAN) ökar. Genom ohälsa och sjukdom är patienten ofta i ett utsatt läge, medan läkaren i kraft av sin kunskap och position har en maktställning. Trots att patientens rätt till självbestämmande ofta framhävs, är det få patienter som ifrågasätter läkarens makt. Inom den medicinsk-etiska litteraturen används begreppet ”paternalism” för att beteckna ett ställningstagande där det finns ett spänningsförhållande mellan patientens rätt till självbestämmande och läkarens skyldighet att främja den medicinska nyttan. Om läkaren, i strid med patientens önskan om att avstå åtgärd, vidtar åtgärden med hänvisning till medicinsk nytta, eller om läkaren i strid med patientens önskan om en bestämd medicinsk åtgärd, avstår med hänvisning till utebliven nytta (eller risk för skada), så är det en paternalistisk handling.



Avhandlingen består av tre studier samt en ramberättelse. Resultaten från studierna har presenterats i fem artiklar. Syftet med avhandlingen är: · att identifiera och analysera hur allmänläkare resonerar när etiska överväganden blir aktuella i mötet med patienten. · att jämföra hur allmänläkare, onkologer och allmänhet ser på läkarens handling och hur denna handling rättfärdigas i situationer där läkaren möter antingen en patient som är ovillig till en medicinskt motiverad åtgärd, eller en patient som kräver en viss medicinsk åtgärd och läkaren inte bedömer den som medicinskt motiverad. · att studera allmänläkares attityder till om en medicinsk handling är etiskt rättfärdigad eller inte, och om de kallar en sådan handling för paternalistisk eller ej.



Den första studien gjordes som en enkät med uppföljande intervjuer till allmänläkare. Resultatet visar att en majoritet av allmänläkarna i Sverige ofta upplever etiskt problematiska situationer i sitt vanliga mottagningsarbete. Sex av tio allmänläkare, med en tydlig övervikt för kvinnor, säger att de dagligen ställs inför etiska problem, och 9 av 10 upplever det åtminstone varje vecka. Den etiska medvetenheten bland allmänläkare i Sverige, och mängden olika etiska frågeställningar, vittnar om att medicinsk etik är ett i högsta grad relevant ämne inom allmänmedicinen. Många av allmänläkarna i den första studien hänvisade till att ”etik är något av en inbyggd kompass” och ”den är nödvändig för ett bra möte med patienten”. Etiska teorier och guidelines upplevs ofta som alltför kategoriska för att kunna vara till hjälp i de vardagsetiska situationerna. Allmänläkarna gav uttryck för att den etiska medvetenheten ökat under senare år, men saknade ofta tid och möjligheter att diskutera dessa frågor med kollegor. Allmänläkarna redovisade en mångfald av etiskt problematiska situationer från praktiskt vardagsarbete. Mötet med en äldre, svårt sjuk patient kan väcka funderingar på om ytterligare medicinska åtgärder är meningsfulla. Med tanke på den allt äldre befolkningen och utvecklingen inom medicinen blir detta knappast mindre viktigt i framtiden. Frågan om patientens rätt till självbestämmande i förhållande till läkarens skyldighet att göra gott för patienten, kan aktualiseras av en rökare med högt blodtryck och höga kolesterolvärden, som är ovillig till att förändra sin livsstil, och kanske rent av motsätter sig behandling. Patienter som kräver en viss åtgärd som läkaren inte anser medicinskt motiverad, väcker frågor kring patientens självbestämmande och en rättvis prioritering av resurser. Samtidigt finns kravet på solidaritet med svaga grupper och patienter med nedsatt autonomi. Det finns också en risk att välinformerade patienter ”tar för sig” en större del av de samlade sjukvårdsresurserna. Livsstilsfrågor, screening och möjliga gentester är andra framtidsfrågor, som ställer såväl autonomi som medicinsk nytta i fokus. Dessa och liknande exempel från allmänläkarens vardag, visar att det i framtiden kommer att ställas allt större krav på förmågan till etiska överväganden. I mötet med en patient som har högt blodtryck, olämplig livsstil och är avvisande till kontakt med sjukvården, svarar två tredjedelar av allmänläkarna att de skulle fortsätta kontakta patienten. Att gå emot patienten försvarar man med hänvisning till den medicinska nyttan. På frågan om överordnad etisk princip i mötet med den avvisande patienten, svarar man att patientens rätt till självbestämmande är överordnad kravet på medicinsk nytta. Trots detta går man i en verklig situation emot patienten. Detta är då en paternalistisk handling. Läkarna som säger nej, hänvisar till respekten för patientens självbestämmande och till patientens ansvar för sin hälsa. En majoritet av allmänläkarna går emot den patient som kräver en viss medicinsk åtgärd som de inte finner medicinskt motiverad. Att gå patienten till mötes sker med hänvisning till självbestämmande, men också till att man måste ta patientens oro på allvar, med risk för att patienten annars tar nya läkarkontakter tills hon får det hon vill. Det finns också en oro hos läkaren att missa något och därmed risken att bli anmäld. Den läkare som går emot patienten hänvisar till frånvaron av medicinsk nytta och en rättvis fördelning av sjukvårdens resurser. Avseende den krävande patienten är det god överensstämmelse mellan vilken etisk princip allmänläkarna anser överordnad och hur man i en verklig situation säger sig göra. Den andra studien jämförde attityder bland allmänläkare i Sverige och Slovenien, onkologer i Sverige samt den svenska allmänheten. De fick också svara på hur de rättfärdigade sitt ställningstagande. Utgångspunkten var en kvinnlig patient och rökning. Fyra situationer beskrevs: (1) frisk och vill inte sluta röka, (2) frisk, nyligen slutat röka och kräver en ny lungröntgen, (3) lungcancer och vill inte sluta röka, samt (4) lungcancer med metastaser och kräver behandling med immunoterapi. När läkaren i den första situationen möter en frisk patient, som uttryckt att hon inte vill diskutera sin rökning, är en majoritet av såväl allmänläkare och onkologer som allmänhet överens om, att läkaren har en skyldighet att fortsätta att prata rökstopp med henne. Det är framförallt den medicinska nyttan av att sluta röka som rättfärdigar detta. Bland allmänläkarna skulle 95 % i Slovenien och 80 % i Sverige ta upp frågan om rökning igen med denna patient. Denna skillnad kan förklaras av att rökningen fortfarande är mycket utbredd i Slovenien jämfört med Sverige, och att den slovenske läkaren upplever större krav från både myndigheter och patienter att främja medicinsk nytta. Rädslan att kränka patientens rätt till självbestämmande och skada patient-läkarrelationen tycks överskattad av allmänläkarna. I den andra situationen möter läkaren en patient som nyligen slutat röka men är mycket orolig för lungcancer. Trots en normal lungröntgen för 4 månader sedan, kräver hon en ny röntgen. Nästan hälften av den svenska allmänheten anser att patienten ska få remiss till en ny lungröntgen. Den tredjedel som går emot patientens krav hänvisar till frånvaro av medicinsk nytta samt en rättvis fördelning av sjukvårdsresurserna. Drygt en tredjedel av allmänläkarna och lite fler av onkologerna skulle skriva remiss för ny lungröntgen. Att acceptera en ny lungröntgen försvarar man genom att hänvisa till patientens rätt till självbestämmande och bevarat förtroendet i patient-läkarrelationen. Då patienten i den tredje situationen har en lungcancer som inte är botbar, men fortfarande röker, anser en majoritet av allmänheten att läkaren ändå ska ta upp rökningen och hänvisar även här till den medicinska nyttan. Allmänhetens begränsade kunskaper om nyttan med rökstopp hos en patient med utbredd lungcancer kan vara en förklaring. Både allmänläkare och onkologer är mer avvaktande och framförallt onkologerna tar inte upp rökningen igen. Man hänvisar till den uteblivna medicinska nyttan och att inte orsaka psykologisk skada, men också till patientens självbestämmande och en fortsatt bra patient-läkarrelation. Den fjärde situationen beskriver en patient med lungcancer som spridit sig och inte kan botas. Patienten tror att en speciell och dyr behandlingsform – immunoterapi – kan hjälpa, men läkarna är av en annan uppfattning. Drygt en tredjedel av allmänheten anser att patienten ska få denna behandling, medan nästan alla onkologer säger nej. Allmänläkarna är mer tveksamma och i Slovenien skulle en av tre allmänläkare ställa upp på patientens krav. De läkare som accepterade kvinnans krav, hänvisade till behovet att främja hennes psykiska och känslomässiga välbefinnande. Allmänheten tycks ha väldigt stora krav, och ibland kanske till och med orealistiska förväntningar på hälso- och sjukvården. Huruvida detta speglar en verklig omtanke om patientens rätt eller är ett uttryck för bristande medicinsk kunskap är oklart. Svenska läkare rättfärdigade sitt nej till kvinnans begäran genom att hänvisa till en rättvis fördelning av begränsade resurser samt frånvaron av medicinsk nytta. Trots en ansträngd samhällsekonomi tycks inte prioriteringsdebatten ha påverkat allmänläkarna i Slovenien lika mycket som i Sverige. Såväl allmänheten som de svenska läkarna har i kommentarer angett att patienter med självförvållade sjukdomar, t.ex. rökare, inte alltid har rätt till samma vård som de som sköter sin hälsa. Detta är inte i enlighet med den officiella ståndpunkten i prioriteringsdiskussionen. Den tredje studien jämförde om allmänläkare i Sverige ansåg en medicinsk handling, eller avsaknad av handling, som etisk försvarbar och om de skulle kalla den paternalistisk eller inte. Tre patienter beskrevs i enkäten: (A) en äldre kvinna på ett äldreboende, svårt hjärtsjuk och med lunginflammation där behandlingen inte hjälper, (B) ett 1½ års barn på BVC som ska vaccineras, samt (C) en man på rutinbesök där läkaren vill ta ett blodprov för tjocktarmscancer. Att avstå från att informera den äldre, svårt hjärtsjuka patienten att man inte kommer att vidta några ytterligare medicinska åtgärder ansågs inte etiskt försvarbart. Då patienten vill att ytterligare åtgärder ska vidtas, men läkaren övertalar henne att avstå, så ansågs det som mindre kränkande än att avstå utan att alls efterhöra patientens inställning. Är patienten inte beslutskompetent och läkaren ej informerar närstående om att några ytterligare medicinska åtgärder inte vidtas, så ansågs det av allmänläkarna som mindre kontroversiellt jämfört med när patienten är kompetent. I samtliga fall beskrevs läkarens handling som paternalistisk. Då det gäller vaccination mot mässling, påssjuka och röda hund på BVC (Barnavårdscentralen) ansåg en majoritet av allmänläkarna det etiskt försvarbart att övertala föräldrarna som inte vill vaccinera sitt barn. En förklaring kan vara, att läkaren både tar hänsyn till den medicinska nytta ett enskilt barn har av vaccinationen, och nyttan i stort av att man bibehåller smittskyddet på en hög nivå och undviker framtida epidemier. Om läkaren istället avstår från att direkt fråga om föräldrarna vill att barnet ska vaccineras blir svarsbilden mer blandad. Ingen av situationerna beskrevs som paternalistisk. På motsvarande sätt som med den äldre hjärtsjuka patienten, svarade allmänläkarna att det är mer etiskt försvarbart att övertala än att inte informera, i en situation då läkaren avser att ta ett blodprov för tjocktarmscancer. Dessa situationer beskrevs som de mest paternalistiska. Det finns en god överensstämmelse mellan att anse en handling som etiskt försvarbar och att kalla den paternalistisk. Att korrelera paternalism med en handling som inte är etiskt rättfärdigad innebär att man med paternalism menar något som är negativt. I situationen där föräldrarna inte vill vaccinera sitt barn och läkaren övertalar dem att göra det är det framförallt yngre allmänläkare som anser detta rättfärdigat, men beskriver samtidigt handlingen som paternalistisk. I detta fall tycks de yngre allmänläkarna se paternalism som något positivt. Äldre allmänläkare beskrev en inte rättfärdigad handling som paternalistisk oftare än vad yngre kollegor gjorde.



Sammanfattningsvis: Att gå emot en patients önskemål om en viss behandling eller att inte respektera ett nej från patienten kan vara en paternalistisk handling. Uttrycket ”bäst för patienten” används ibland för att försvara ett sådant agerande. När svenska allmänläkare ska rättfärdiga sina handlingar, hänvisar man oftare till skyldigheten att främja medicinsk nytta och att inte skada, än till patientens rätt till självbestämmande. Att hänvisa till ”patientens bästa” kan vara försvarbart, men endast om läkaren tar reda på och respekterar patientens önskemål. Idealet är att läkarens makt inte får användas till att kränka patientens autonomi. Det kan dock i vissa extremfall finnas situationer då det är motiverat, och de ska då öppet redovisas och dokumenteras. Patienten har å sin sida ingen absolut rätt att kräva en viss åtgärd, och läkaren måste ta hänsyn såväl till förekomst eller avsaknad av medicinsk nytta, samt en rättvis fördelning av begränsade resurser. Patientens upplevda rätt till självbestämmande måste också balanseras så att läkarens autonomi inte kränks. Även om det hittills inte förekommit att sjukvården ställer krav på motprestationer från en patient, kan det finnas sådana situationer, och dessa måste då öppet redovisas och diskuteras.

• author: Bremberg, Stefan
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Lynöe, Niels, Centre for Bioethics, Karolinska Institutet, SE-171 77 Stockholm
• organization: Family Medicine and Clinical Epidemiology (research group)
• publishing date: 2004
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Medical Ethics
• keywords: autonomy, Attitudes, interview, justification, medical benefit, paternalism, questionnaire, General practice, medicinsk utbildning, medical training, Allmän medicinsk utövning
• pages: 120 pages
• defense location: Segerfalksalen, Sölvegatan 17, Lund
• defense date: 2004-12-03 10:15:00
• ISBN: 91-628-6317-7
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Article: I. Bremberg S, Nilstun T. Patient’s autonomy and medical benefit: ethical reasoning among general practitioners. Family Practice 2000; 17: 124-8. Article: II. Bremberg S, Nilstun T. The variety of ethical issues in everyday practice – interviews with Swedish GPs. European Journal of General Practice 2001; 7: 143-7. Article: III. Bremberg S, Nilstun T, Kovac V, Zwitter M. GPs facing reluctant and demanding patients: analysing ethical justifications. Family Practice 2003; 20: 254-61. Article: IV. Bremberg S, Nilstun T. Justifications of physician’s choice of action – Attitudes among the general public, GPs and oncologists in Sweden. Submitted. Article: V. Bremberg S, Nilstun T. Patient’s right to self-determination and medical benefit – Swedish GPs’ justification and description. Submitted.
• id: 48393c7a-c901-447d-94bd-fe8b9aa570df (old id 467581)
• date added to LUP: 2016-04-04 10:22:53
• date last changed: 2018-11-21 20:58:25