Balancing - Cancer from a primary care perspective. Diagnosis, posttraumatic stress, and end-of-life care.

Abstract

This thesis explores cancer from a primary care perspective covering three areas: diagnosis, posttraumatic stress disorder (PTSD), and end-of-life care.



We analyzed patient records of every child diagnosed with a malignancy in a defined area. During 12 years 68 children were diagnosed (incidence 14/100,000). For 68% the diagnosis was initiated in primary care. There were 25 children with leukemia, and 22 with brain tumors. Median parent’s and doctor’s delay were 1 and 0 weeks for the former, and 5 and 3 weeks for the latter group.



We found that diagnosis for 135 women with breast cancer, and 99 women with ovarian cancer was initiated in primary care for more than 50%. Median patient’s delay was 1 week for breast cancer, and 3.5 weeks for ovarian cancer patients, and provider delay 3 weeks for both groups. Crude and relative 5-year survival was 73% and 91% in breast cancer, and 40% and 49% in ovarian cancer.



We found a possible PTSD prevalence of 6.5% (n=72) in 1113 primary care attenders. DSM-IV trauma criteria, and >35 for the Impact of Event Scale combined with >5 for the Posttraumatic Symptom Scale. Cancer was a triggering trauma for 20% of those with possible PTSD. Low well-being had the strongest association with possible PTSD followed by sexual assault, and female gender.



We designed an attitude questionnaire to evaluate a learner-centered education in end-of-life care for home care staff. The Hospital Anxiety and Depression scale was used to measure well-being. Attitudes towards end-of-life care improved, and mental well-being increased in the intervention group, while no positive changes were seen in the control group.



We did a grounded theory analysis and found that the basic process balancing explains the problem-solving in end-of-life cancer care. Four main balancing stages emerged. Weighing by sensing needs and wishes, and gauging against resources in diagnosing and care planning. Shifting by breaking bad news, changing careplaces and treatments. Compensating by controlling symptoms, educating, team-working, prioritizing and "stretching" time, innovating, improvising, and upholding the "homeostasis of hope". Compromising, the resulting stage, was a "walk on a fine line", between optimizing the care and deceiving the patient.



Balancing was also used to conceptualize cancer care in general using data from all of the studies.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Att balansera. Cancer från ett primärvårdsperspektiv. Diagnostik, posttraumatisk stress och vård vid livets slut



Denna avhandling belyser cancer från en utgångspunkt som kanske inte handlar om vad man först kommer att tänka på när man hör ordet cancerforskning. Det handlar inte om att “lösa cancerns gåta” eller att hitta nya metoder för behandling eller diagnos. Utgångspunkten är distriktsläkaren i sin roll som familjeläkare men också som medicinskt ansvarig för kommunal hemsjukvård på äldreboenden och i vanliga bostäder. En distriktsläkare upptäcker varje år i genomsnitt 5-10 nya cancersjukdomar och oro för cancer är orsaken till många läkarbesök.



Cancerdiagnostik



Vi har kunnat bekräfta att cancer ofta diagnosticeras av allmänläkaren genom att granska närmare 300 journaler från både sjukhus och vårdcentraler för patienter med cancer varav mer än 20% var barn. I mer än hälften av alla nyupptäckta cancerfall hade en allmänläkare bidragit till diagnostiken, och oftare på landet än i staden. Vi undersökte fördröjningstider mellan det att patienten märkte symptom på cancern till dess att hon kom under behandling. Distriktsläkaren löste i de allra flesta fall sin diagnosuppgift så att fördröjningstider från första besök till diagnos och senare behandling var tillfredsställande låga. Inte ens då flera hundra patienter följdes i tio år kunde vi se något samband mellan diagnosmetoder eller längden på sjukvårdens fördröjningstider och prognos för cancer i bröst eller äggstockar mätt som överlevnad efter diagnos. Därmed inte sagt att några sådana samband inte existerar, men problemen med fördröjda diagnoser beroende på fel i sjukvården tycks inte vara så stora att det går att utläsa i försämrad prognos i annat än mycket stora undersökningsgrupper. Detta innebär inte heller att vi kan slå oss till ro beträffande diagnostiken. Tvärtom finns det en rad andra argument för att förbättra diagnostiken än en gynnsammare prognos mätt som överlevnad. Behandlingen blir i många fall mindre omfattande vid tidig diagnos och de negativa psykologiska effekterna av en fördröjd diagnos kan ofta bli svåra för såväl patienter som anhöriga.



Posttraumatisk stress efter cancer



Vi har genom att ställa frågor om stressymtom och samtidiga svåra händelser kopplade till dessa kunnat bekräfta att det finns ett samband mellan cancer och posttraumatisk stress. Drygt en procent av ett tvärsnitt av 1113 besökare till primärvården visade sig ha höga egenskattade symtomnivåer av posttraumatisk stress samtidigt som man angav cancer hos anhörig eller egen cancersjukdom som orsaken. Dessutom har vi genom att intervjua vårdgivare, patienter och anhöriga också sett att svåra cancerbesked inte bara påverkar patienten utan att även närstående och vårdpersonal drabbas på olika sätt. Diagnosbeskedet beskrivs ofta i termer av “allt blev svart” eller “det kändes som världen gungade”. På områden som handlar om psykologiskt omhändertagande av cancersjuka har vi fortfarande långt kvar i våra ansträngningar samtidigt som medicinsk cancerbehandling går framåt.



Cancervård i livets slut



Även om många cancersjukdomar idag kan botas så leder hälften av dem till döden. Döden i cancer är till sin karaktär ofta långdragen och plågsam med ett förlopp som påminner om en lång nerförsbacke. Många cancersjukdomar kan medföra svåra symtom i form av bland annat smärta och illamående. Vissa perioder kan backen plana ut ett stycke, och vården som ges under denna period i en obotlig cancersjukdom brukar kallas den tidiga fasen av palliativ eller lindrande vård som kan pågå månader till år beroende på typ av cancer. Under denna tidiga fas erbjuds patienten ofta aktiv behandling mot sin sjukdom som operation, strålbehandling eller cellgifter. Till slut återstår den sista tidens nedförsbacke som ofta kan kallas den sena palliative fasen. Vården har då som mål att maximera patientens livskvalitet vilket innebär att man optimerar och inte maximerar insatserna. Den cellgiftsbehandling som kanske gavs i den tidiga palliativa fasen avslutas i den sena då den gör mer skada än nytta. Den extra näringstillförsel som kan kompensera för cancersjukdomens nedbrytande krafter i den tidiga palliativa fasen riskerar nu istället att göra patienten illamående. Problemet är att det inte alltid är lätt för varken patient, anhörig eller vårdgivare att acceptera att denna sista tid är inne. Det är en svår brytpunkt att passera då de flesta människor in i det sista hoppas få leva så länge som möjligt.



Utbildning om vård vid livets slut



Att vårda patienter i livets slut är en av de svåraste uppgifter vi som vårdgivare kan ha. Särskilt som vi ofta saknar tillräckliga kunskaper då vårdutbildningarna inte har prioriterat undervisning i palliativ vård. Den har fått stå tillbaka för kunskap om hur man botar och korrigerar sjukdomar. Inte minst inom den kommunala hemsjukvården som idag alltmer sysslar med avancerad vård av svårt sjuka och gamla i livets slut är kompetensnivån bristfällig. Vi utvärderade ett utbildningsprojekt med syfte att förbättra denna kompetens för all personal inom äldreomsorgen i en småländsk glesbygdskommun. Projektet som kallades BIL – bemötande i livets slut – var halvfinansierat av Socialstyrelsen och varade ett år. Det var noggrant planerat av kommunens ansvariga sjuksköterska som hade en magistergrad i geriatrik med specialinriktning mot vård vid livets slut. En läkare som arbetat med vård vid livets slut i 15 år och med pedagogiska erfarenheter från problembaserad och elevcentrerad utbildning ledde utbildningen som var baserad på kvalitetscirkelarbete med syfte att skriva samman riktlinjer för vården, men även föreläsningar och konferenser ingick. Vi kontruerade en självskattningsenkät med påståenden om attityder till vård vid livets slut och använde ett beprövat självskattningsintrument som mätte ångest och depressionssymtom som deltagarna fyllde i före och efter utbildningen. Äldreomsorgspersonalen i en kommun som låg tre mil bort var kontrollgrupp och fyllde i samma enkäter vid samma tidpunkter. Personalen som genomgått utbildningen hade genomgående förändrat sina attityder till vården i positiv riktning samtidigt som deras egenskattade nivåer av ångest och depressionssymtom minskade. I kontrollgruppen ändrades ett fåtal attityder i negativ riktning medan nivåer av ångest och depression inte ändrades. Resultaten från denna studie har väckt förundran och intresse. Kan man verkligen må bättre av utbildning? Att så verkar vara fallet kan man nog förklara med att gruppen som fick utbildningen började på en låg utgångsnivå beträffande formell kompetens inom området vård vid livets slut. Anledningen till att man genomförde utbildningen i just den kommunen berodde också på att personalen upplevde en svår arbetssituation och framför allt gällde detta vården vid livets slut.



Att balansera återstoden



Vi ville undersöka vilka händelseprocesser som dominerar i vården vid livets slut, och få svar på den allmänna frågan “Vad händer egentligen i cancervården vid livets slut?” Studien började som en utvärdering av ett vårdkedjeprojekt mellan länssjukvård, primärvård och kommunal äldreomsorg. Vi intervjuade vårdgivare, patienter och anhöriga, och deltog i den palliativa vården som iakttagare men också i expertgrupper, utbildningar och konferenser. Intervjuer och observationer analyserades med hjälp av metoden grounded theory (GT), och vi fick värdefull hjälp av GT-metodens upphovsman Barney Glaser under studiens sista år. Den teori som blev resultatet kallar vi “Att balansera återstoden”. Vi kom således fram till att mycket av det som sker inom cancervården vid livets slut kan förklaras av att man balanserar på olika sätt och på olika nivåer. Samtidigt som den döende står inför livets balansräkning försöker vårdgivare, patient och närstående bemöta den slutgiltiga obalansen. Att väga är en grundläggande dimension av balanserandet. Det innebär att vara lyhörd inför patientens signaler om behov och önskningar, som stäms av mot vårdens resurser. I vägandet ingår diagnostik och noggrann observation av sjukdomens förlopp med växlande symtom. Att stämma av behov mot resurser görs i olika typer av vårdplanering. Att skifta är en svår aspekt av balanserandet. Inriktningen på vården ändras – från botande till uppehållande och efter hand lindrande. Ofta handlar det också om att byta vårdgivare. Svåra besked om diagnos och prognos ges patienten, som sällan vill byta inriktning på vården, utan gärna dröjer kvar i en föregående fas, och ej sällan reagerar med kris. Att kompensera handlar främst om att lindra de svåra symtom som ofta är en följd av obotlig cancer, men också om att utbilda vårdgivarna. Vårdinsatser optimeras och koordineras genom lagarbete och utvidgad vårdplanering. Man uppfinner nya vårdrutiner och behandlingsmetoder, arbetar över för patientens skull och prioriterar palliativ vård. Patienterna själva kompenserar genom alternativa behandlingsmetoder eller genom att tro på Gud, genom att förneka eller förringa situationens allvar, och genom uppvärdering av den tid som är kvar. Att kompromissa på olika sätt, med vägandet, bytandet och kompenserandet, anger hur balanserandet har lyckats. Kompromissandet är också en förutsättning för att kunna balansera ett vårdförlopp, vars mål är den ultimata obalansen – döden. En bra kompromiss kännetecknas av att patienten känner trygghet, och en dålig av att man på ett eller annat sätt, ofta omedvetet, sviker patienten. Med hjälp av GT kunde vi tränga på djupet när det gäller att förstå vården i livets slut och “att balansera återstoden” förefaller vara en basal process i denna vård som förklarar det mesta av det som händer. Balansteorin är en samling hypoteser, om än grundad på en stor mängd empiriska data, och gör inte anspråk på vare sig exakthet eller fullkomlighet. Dess syfte är att stimulera till reflektion, bidra till ökad förståelse av det palliativa vårdområdet och stimulera till fortsatt forskning, såväl kvantitativ som kvalitativ. Applicerat på en distriktsläkares arbetsinnehåll kan man finna att balanserandet handlar om att pendla mellan ett biomedicinskt och en humanistiskt perspektiv. I ett familjemedicinskt synsätt är båda lika viktiga. Man måste se patienten som en individ samtidigt som hon är en del av en helhet. Alltifrån sin närmaste familj till en del av människosläktet. Som individ har hon unika drag och som människa generella egenskaper.



Slutsats



Cancer sett från en distriktsläkares eller familjeläkares synvinkel innebär olika typer av problem och uppgifter. Dels handlar det om att urskilja de enstaka patienter med symtom orsakade av cancer bland de tusentals människor man möter varje år. Dels handlar många patientbesök om oro för allvarlig sjukdom, där cancer är en av de vanligaste orsakerna. Psykiska reaktioner efter genomgången cancer hos sig själv eller nära anhöriga kan hos ungefär var tionde cancerdrabbad anta så stora proportioner att man kan kalla det posttraumatisk stress. Slutligen leder cancer i ungefär hälften av alla fall till döden. Framförallt många äldre cancerpatienter dör idag på sjukhem eller i särskilda boenden, för vilka distriktsläkaren ofta har ett medicinskt ansvar. För de människor som dör i sina egna hem och inte får hjälp av specialiserad palliativ hemsjukvård blir distriktsläkaren gärna en naturlig vårdgivare. Vi distriktsläkare bör alltså diagnostisera cancer med så korta fördröjningstider som möjligt och förmedla en cancerdiagnos på ett skonsamt sätt. Dessutom är ett lyhört psykologiskt förhållningssätt viktigt. Både för de människor och deras anhöriga som lider av fysiska och psykiska följdverkningar av cancer, och för människor som är oroliga för att ha drabbats av cancer. Slutligen ska vi, när döden nalkas, kunna lindra plågsamma symtom som smärta och illamående, och även kunna hantera existentiella frågor professionellt. Uppgifterna är inte lätta och vi har i denna avhandling försökt visa att både ett biomedicinskt och ett humanistiskt perspektiv på cancervården behövs för att lösa dem.

• author: Thulesius, Hans
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Professor Mattsson, Bengt
• organization: Family Medicine and Community Medicine (research group)
• publishing date: 2002
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Public Health, Global Health, Social Medicine and Epidemiology
• keywords: medicinsk utbildning, Cytology, grounded theory, brain tumor, leukemia, child, ovarian cancer, breast cancer, prognosis, end-of-life care, screening, posttraumatic stress, diagnosis, primary care, Cancer, family practice, oncology, cancerology, Cytologi, onkologi, cancer, General practice, medical training, Allmän medicinsk utövning
• pages: 172 pages
• defense location: Jubileumsaulan, entrance 59, Carl Gustavs väg 33, Universitetssjukhuset MAS, Malmö
• defense date: 2003-01-08 10:15:00
• ISBN: 91-628-5501-8
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Article: I. Thulesius H, Pola J, Håkansson A. Diagnostic delay in pediatric malignancies – a population-based study. Acta Oncologica 2000; 39:873–6. Article: II. Thulesius H, Lindgren A, Olsson H, Håkansson A. Diagnosis and prognosis of breast and ovarian cancer – a population based study of 234 women. Submitted. Article: III. Thulesius H, Alveblom A-K, Håkansson A. Posttraumatic stress and impaired well-being in primary care patients. Submitted. Article: IV. Thulesius H, Petersson C, Petersson K, Håkansson A. Learner centred education in end-of-life care improved well-being in home care staff. A prospective controlled study. Palliative Medicine 2002; 16:347–354. Article: V. Thulesius H, Håkansson A, Petersson K. Balancing – a basic social process in end-of-life cancer care. Qualitative Health Research. In press.
• id: 502a5d7c-d5de-4e8d-bf0b-5df670227bc4 (old id 465317)
• date added to LUP: 2016-04-04 11:23:22
• date last changed: 2018-11-21 21:04:32