Let me be part of the plan - Experiences of information and information needs after colorectal cancer surgery

Abstract

The overall aim of this thesis is to study the experiences of patients and next of kin with regard to information and information needs after being discharged after colorectal cancer surgery. The aim was also to study factors related to this.

Different methods were combined in this explorative study in order to obtain diverse types of data. Patients who had undergone surgery for colorectal cancer at three hospitals in southern Sweden were included consecutively. The sample consisted of one main sample of 100 patients participating in the questionnaire studies (Papers I and II), and 16 patients from this sample and their next of kin also participated in interviews (Papers III and IV). Data were collected during the first seven weeks after discharge from hospital in order to cover the first period after discharge, the first weeks of recovery at home and to include the prognostic information at the post-discharge visit at the surgical department. In Papers I and II patients responded to the questionnaires EORTC QLQ-C30, QLQ-CR38, QLQ-INFO25, ECOG-PS and SOC-13 within the first 2 weeks at home and again 5 to 7 weeks after discharge. Data concerning health status (ASA), occupation (ISCO-88) and tumour stage were obtained from the computerized records. In Papers III and IV, patients and their next of kin were interviewed separately two times. The main focus was on their experiences of information at discharge and their information needs during the first seven weeks at home. All transcribed texts were analysed using qualitative content analysis.

The results from Papers I and III demonstrated that patients wanted to receive more information about different areas, but they also went on to describe how they received information and what consequences this had during the first period at home. The main finding was that they wanted to participate more in the information process; to receive more information, to be part of the planning and having time to ask questions. Understanding the cancer disease and managing the worries it created was an area that patients kept coming back to, and information was vital managing both. The lack of important information caused both anxiety and insecurity, while receiving information could bring about some calm and peace. In Paper I and II, gender, preoperative health status and cohabitation explained some of the variations in the information questionnaire QLQ-INFO25, indicating that women, those who lived alone and patients with worse health status experienced less received information. Those patients are more vulnerable with regard to information after colorectal cancer surgery and need more information and support in this area. In Paper IV the next of kin reflected about the complexity and the responsibility of their own new role. This included managing their own feelings and worries for the present and the future, sharing all parts of the patient’s life and supporting both the patient and the rest of the family in different ways. In order to be able to fulfil the new role of support person, it was vital to participate in the patient’s life and to have access to the same information as the patient. The next of kin needed to be included in the patient’s cancer trajectory, receive verbal information with them and have the opportunity to ask their own questions. They wanted to know in advance the time of the discharge conversation and to be there with the patient. They emphasized the importance of being treated well and listened to during these meetings with the healthcare professionals.

The expressed need to participate more in the information was articulated by both patients and next of kin. They wanted to be invited to do so and to be acknowledged as individuals. The need to have a relationship with the healthcare professionals who provided information was closely linked to how patients and next of kin valued and experienced the information. The importance of creating a foundation for mutual communication by listening, giving responses and showing interest in the individual patient was clearly present. Participating in the information meetings would not only satisfy their own needs but also assist the patient’s recall. Patients in our study needed a better planned discharge from hospital, but some were more vulnerable in this situation. Women, those with worse health status before surgery and those who lived alone expressed an increased need for information.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

När patienten lämnar sjukhuset och återvänder hem efter en operation för kolorektal cancer (tjocktarm och ändtarm) innebär det en stor omställning. De är inte återställda efter den stora bukoperationen och upplever olika symtom som smärta, tarmbesvär och stor trötthet. Eftersom vårdtiderna blir allt kortare har deras återhämtning bara påbörjats på sjukhuset och de kommer hem med fler symtom. De närstående påverkas av detta i hög grad och behövs som praktiskt och känslomässigt stöd under de första veckorna i hemmet. Våra tidigare möten med patienter och närstående har visat att denna övergång från sjukhusvård till hemmet är sårbar och att det saknas information och stöd. Detta bekräftas också av litteraturen.

Kolorektal cancer är den tredje vanligaste cancersjukdomen hos både män och kvinnor i Sverige och drygt 4 000 personer och deras familjer drabbas varje år. Operation är den traditionella behandlingen. Numera används ofta ett accelererat vårdförlopp, vilket är ett multidisciplinärt behandlingsprogram avsett att minska den kirurgiska stressen för kroppen under operation och där vårdtiden blir sammanlagt ca 2-4 dagar. Förutom operationen kan tilläggsbehandling i form av cytostatika behövas.

Att ha tillgång till information under cancersjukdomens förlopp är oerhört viktigt för både patienter och närstående. Trots att detta varit känt under åtskilliga årtionden så fortsätter patienter och deras familjer att visa sin otillfredsställelse med den information som erbjuds från sjukvården. Informationen upplevs sakna viktiga delar och inte förbereda patienten på det som väntar, vilket skapar ännu mer oro och otrygghet. Därför valde vi att fokusera på vilka erfarenheter av information patienter och närstående haft i samband med hemgång från sjukhuset och vilket behov av information de har den första tiden hemma.

Avhandlingen består av fyra delarbeten med det övergripande syftet att undersöka patienters och närståendes erfarenheter av information och deras behov av information efter hemgång. Syftet var också att identifiera faktorer som kan påverka detta. Datainsamlingsperioden omfattade de första sju veckorna efter hemgång. Den skulle inbegripa både de första påfrestande dagarna och veckorna i hemmet, samt det uppföljande besöket på sjukhuset där information om operationsresultat och prognos för framtiden förmedlades.

Patienter, vilka hade opererats för kolorektal cancer vid tre olika sjukhus i södra Sverige, tillfrågades om att delta i studien. Ett hundra personer deltog varav 45 kvinnor och medelåldern var 69,9 år för hela gruppen.

De första två delstudierna var kvantitativa och undersökte hur patienter uppfattade informationen inför hemgång, vilka behov av information de hade och faktorer som kunde relateras till detta. Data bestod av frågeformulär och uppgifter från den datoriserade journalen. Hälsostatus före operation, yrke och tumörstadium var data från journalen. Erhållen information, behov av mer information, livskvalitet, fysisk förmåga och känsla av sammanhang var olika områden som undersöktes via frågeformulär vid två tillfällen; 1-2 veckor efter hemgång och en månad senare.

Patienterna svarade generellt att de inte fått tillräckligt med information vilket tyder på att de saknade den informationen eller inte kom ihåg den. Hälften av patienterna önskade mer information än de fått. De områden där de erhållit mest information var; undersökningsresultat, information om cancersjukdomen och behandling av cancern. Det var små och inte signifikanta skillnader i uppfattningarna om informationen mellan 1-2 veckor efter hemgång jämfört med en månad senare. Detta kan tolkas som att informationen som erhölls vid återbesöket efter operation inte påverkade patienternas upplevelse av informationen i någon stor utsträckning. När det gäller livskvaliteten däremot hade patienterna mer fysiska symptom och sämre funktioner precis när de kommit hem jämfört med en månad senare, men ingen koppling till informationen kunde urskiljas. De faktorer som kunde kopplas till information var; sämre hälsostatus, att vara kvinna och att bo ensam. Dessa grupper uppfattade att de hade fått mindre information. Detta tyder på en ökad sårbarhet hos dessa patienter när det gäller information vid hemgång.

I den tredje delstudien blev 16 av patienterna intervjuade två gånger, 1-2 veckor efter hemgång och en månad senare. De utskrivna texterna analyserades med hjälp av metoden innehållsanalys, där både de mer påtagliga delarna av texten lyfts fram men också den mer underliggande innebörden av det patienterna berättat i samband med intervjuerna. Frågorna inriktades mot hur de upplevt informationen inför hemgången och vad de hade behövt för att klara den första tiden hemma.

Det övergripande resultatet visade att patienterna upplevde att de förlorade en stor del av sin kontroll i samband med cancersjukdomen och att de behövde information för att kunna återfå den. De ville delta mer i informationen och planeringen inför hemgången. För att förstå vad cancersjukdomen egentligen innebar för just dem som individer behövde de få veta mer om den och även om varför de fick just den behandlingen. Alla deltagarna i studien hade blivit opererade men vissa fick tilläggsbehandling med cytostatika, vilket i sig skapade behov av ytterligare information. Deltagarna i studien ville veta mer om vad som skulle hända hemgångsdagen och när utskrivningssamtalen skulle ske och med vem. De behövde mer kännedom om praktiska saker den första tiden hemma, som vilken fysisk träning som var bäst i början, vad man skulle äta och dricka, vad normal tarmfunktion var och hur operationssåret skulle skötas. Intervjuerna visade också hur viktigt det var med själva informationsmötet de hade med olika personer bland vårdpersonalen, att mötena blev ömsesidiga och stödjande för patienten. Kvaliteten på det mötet påverkade i stor utsträckning vilket uppfattning de hade av vården de erhållit. Vid dessa möten önskade de hjälp att hantera oron inför framtiden.

Även de 16 närstående som levde tillsammans med de intervjuade patienterna fick genomgå individuella intervjuer vid två tillfällen. Intervjufrågorna fokuserade på hur de som närstående uppfattat informationen och vad de hade behövt veta för att kunna ta hand om patienten på ett bra sätt hemma.

Resultatet från intervjuerna med de närstående visade att de behövde ha tillgång till mer information för att kunna klara av de påfrestningar som deras nya funktion som stöd åt patienten innebar. De ville delta mer i patientens liv under cancerförloppet och att få tillgång till information gjorde det möjligt. Liksom patienten behövde de mer kunskap om själva cancersjukdomen och dess behandling. De ville ha rak och ärlig information från vårdpersonalen och värderade också själva informationsmötet som oerhört viktigt. Det var påfrestande för de närstående att se patienten vänta på olika slags information och våndas under väntetiden. När det saknades information om vad nästa steg i processen innebar eller när olika saker skulle ske, så ökade oron och osäkerheten, samtidigt som det egna hemlivet och sociala aktiviteter fick skjutas på framtiden.

Sammanfattningsvis visade resultaten att både patienter och närstående behövde bli betydligt mer delaktiga i informationen och planeringen inför hemgången. De behövde mer information än de hade fått för att förstå sjukdomen men också för att hantera symptom och den första tiden av återhämtning i hemmet. De beskrev inte bara behovet av information utan också hur viktigt det var att bli lyssnad på och respekterad, att få känslomässigt stöd och bekräftelse under samtalen. Vikten av att identifiera patientens och familjens informationsbehov tidigt i cancerförloppet framkom i intervjuerna. Vårdpersonalen behöver också veta mer om varje familjs tidigare erfarenheter av cancer och på vilket sätt de helst söker och önskar få information.

De närstående artikulerade tydligt i intervjuerna att de hade egna behov av information och att de ville vara med vid de tillfällen då patienten fick information. Genom att låta de närstående delta i informationen i större utsträckning skulle deras tillfredsställelse öka, men det skulle också vara ett stöd för patienten att komma ihåg vad som sagts. Den närstående kan också hjälpa till att tydliggöra vilket informationsbehov familjen har.

Samtalen och förberedelserna inför hemgång upplevdes ofta som oplanerade och stressiga, och både patienter och närstående ville få delta i samtalen och ställa sina frågor. Vissa grupper av patienter visade sig vara mer sårbara när det gäller informationen inför hemgång. De som hade sämre hälsotillstånd, de som bodde ensamma och de som var kvinnor angav att de fått mindre och sämre information. Det är viktigt att identifiera de mest sårbara patienterna tidigt i vårdförloppet, före operationen, så att planeringen och informationen under sjukhusvistelsen kan underlätta den första tiden hemma.

Tillgången till information förändras ständigt i vårt samhälle och patienter och närstående kan använda olika informationskällor som kompletterar varandra. De behöver råd om vilka websidor som har aktuella och relevanta forskningsresultat anpassat till just deras sjukdom. De behöver samtidigt ha tillgång till en personlig kontakt på den ansvariga kliniken dit de kan ringa och få råd och stöd. En del får support från olika grupper inom sociala medier där man kan dela känslor och upplevelser med andra i liknande situation.

• author: Lithner, Maria
• supervisor: Jan Johansson; Edith Andersson; Rosemarie Klevsgård
• opponent: Professor Ehnfors, Margareta, Inst för hälsovetenskap och medicin, Örebro universitet
• organization: Older people's health and Person-Centred care (research group)
• publishing date: 2015
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Gerontology, specializing in Medical and Health Sciences
• keywords: qualitative research, patient participation, patient discharge, patient information, ERAS, surgery, Colorectal neoplasms, interview, QLQ-INFO25, ASA
• in: Lund University Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series
• volume: 2015:15
• pages: 181 pages
• defense location: Health Sciences Centre, Baravägen 3, Lund
• defense date: 2015-01-23 09:00:00
• ISSN: 1652-8220
• ISBN: 978-91-7619-085-2
• language: English
• LU publication?: yes
• id: 5a91aaa6-9470-431c-8445-c3d76fb848bc (old id 4895627)
• date added to LUP: 2016-04-01 14:14:21
• date last changed: 2019-05-22 01:12:15