The patient with bladder cancer. From symptoms, through treatment, with special reference to psychosocial consequences of radical cystectomy

Abstract

Factors determining patient`s and doctor`s delay in diagnosis of bladder cancer were type of initial symptoms, level of health service first consulted and number of steps in the referral system. No correlation was found between psychosocial factors and patient`s delay. In retrospective studies after cystectomy for bladder cancer, patients with continent cutaneous diversion of urine had fewer stoma-related problems than those with conduit diversion, but sexual dysfunction, disturbed partner relationships and emotional problems, which were common, did not differ between these groups. Psychological support was seldom provided by medical personnel. Despite the patients` high acceptance level of the malignancy, inability to accept their present condition was common. Prospective studies were performed to assess the influence of psychological defence mechanisms as evaluated with MCT-test and of mood, general philosophical outlook and type of urinary tract reconstruction on risk of psychosocial complications after cystectomy, and also the importance of early psychosocial intervention. Preoperative MCT-test had low value for predicting risk of such complications in patients studied 3 and 12 months postoperatively, but at 5 years "risk" patients expressed lower self-esteem and greater difficulties in interpersonal contact-seeking. Patients who postoperatively ascribed their life`s course to non-personal factors and who believed in a deity or a supernatural power tended to do poorly after surgery. With regard to method of reconstruction, patients with orthotopic bladder replacement adjusted less well. Psychosocial intervention did not influence emotional adaptation a 3-month follow-up, but was helpful in patients with continent cutaneous diversion. Defensive strategies and philosophical outlook did not by and large influence the outcome of intervention.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Under de senaste 20 åren har större hänsyn tagits till den enskilde patientens önskningar och behov innan en behandling har påbörjats. Detta har skett parallellt med en snabb teknisk och medicinsk utveckling. Samtidigt som nya behandlingsmetoder tagits fram, har det också blivit angeläget att utvärdera effekten av dessa, vilket även inkluderar hur den enskilde individen upplever dessa förmodade framsteg. Att bedriva sjukvård är inte endast ett rent medicinskt problem och innebörden av begreppen hälsa och livskvalitet är ofta uppe till diskussion. Vi börjar nu se effekten av de krav, som redan1946 uppställdes av WHO då man definierade begreppet hälsa - d v s ett tillstånd av fullkomligt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte endast frånvaro av sjukdom.



Urinblåsecancer är en tumörsjukdom med stigande incidens. I Sverige insjuknar varje år ca 2.000 personer i sjukdomen. Sjuttio procent av patienterna är män. Risken att insjukna i blåscancer anses öka sex gånger i samband med rökning. Nitrofenoler, t ex beta-naphtylamine och benzen, ämnen som användes bl a inom gummi- och textilindustrin sättes i samband med sjukdomen. Av samtliga tumörer är ca 30% lågt differentierade (elakartade) och har stor benägenhet till invasiv växt. Om muskelinvasion föreligger rekommenderas, i regel patienten om ålder och allmäntillstånd tillåter, radikal cystektomi, med eller utan preoperativ strålbehandling ibland kombinerat med kemoterapi. Äldre personer, som man ej tror klara ingreppet kan erhålla strålbehandling till s k fulldos. När radikal cystektomi måste tillgripas rekonstrueras urinkanalen i samband med ingreppet. Ingreppet omfattar hos mannen avlägsnande av urinblåsa, prostata och sädesblåsor. Om tumören engagerar blåshals eller urinrör borttages också urinröret. Hos kvinnan avlägsnas blåsa, urinrör, främre vaginalvägg, livmodern och ofta också äggstockar ( hos den preklimakteriska kvinnan endast den äggstock som är belägen på samma sida som blåstumören, för att slippa klimakteriska biverkningar). Den vanligaste metoden för urinavledning var länge, ureteroileostomi, populärt kallad " Brickerblåsa" efter den amerikanske urologen Eugene Bricker som introducerade ingreppet. Benämningen är inte adekvat, eftersom det inte rör sig om någon blåsa. Ett 15-20 cm långt tunntarmssegment är isolerat, urinledarna implanterade i ena änden och den andra framlagd till en stomi. Urinen "ledes" genom tarmsegmentet, konduktorn, ut genom stomin till ett urinuppsamlande förband; "påse på magen". Nackdelarna med denna metod är förutom ängslan hos patienten för lukt och läckage också svårigheter med att hålla huden runt stomin intakt. Under de senaste två decenierna har nya tekniker utvecklats och modifierats för att kunna skapa en välfungerande kontinent kutan urinavledning. Vid en sådan urinavledning kan det urinuppsamlande bandet elimineras, stomin är "torr" och huden runt stomin intakt. Reservoaren tömmes genom att patienten själv för in en kateter genom stomin in i reservoaren var fjärde till sjätte timme. För att erhålla en reservoar med god kapacitet (ca 500 ml) och med lågt tryck måste det använda tarmsegmentet omformas, detubulariseras. Sedan 1977 har en metod för kontinent urinavledning utvecklats i Lund. Ett 40 cm långt tarmsegment isoleras (högercolon), klippes upp, vikes och förslutes. I och med att tarmens tubform brytes minskas också tarmens förmåga till kontraktion. För att reservoaren skall vara kontinent krävs att trycket i utloppet överstiger reservoartrycket. Flera olika principer för att åstadkomma detta har beskrivits. En annan metod för kontinent rekonstruktion är orthotopt blåssubstitut och har använts i Lund sedan 1987. Förutom att patienten vid detta ingrepp slipper stomi finns det större möjligheter att ge mannen en bibehållen erektionsförmåga. Blåssubstitution kan endast utföras då man preoperativt har konstaterat frånvaro av tumörvävnad i blåshals och urinrör. Vid detta ingrepp kopplas nämligen tarmsegmentet direkt till urinröret och patienten kan kasta vatten den normala vägen. Vid blåssubstitution är det ännu viktigare än vid kontinent reservoar att det tarmsegment som användes är fullständigt detubulariserat för att få så lågt tryck som möjligt. I Lund användes högercolonsegment som blåssubstitut. Patienten tömmer urinen genom samtidig krystning och relaxation av bäckenbotten. Medan kontinens uppnås dagtid är det inte ovanligt att patienterna har urinläckage som kräver uridom eller blöja då de sover, eller att de får gå upp ett par gånger på natten och tömma blåsan för att slippa sådana läckage.



Kontinent urinavledning och blåssubstitut är idag förstahandsalternativ hos patienter som skall genomgå cystektomi pga blåscancer.Man förväntar sig att livskvaliteten hos dessa patienter skulle vara bättre än hos de med kutan ureteroileostomi, som ju kräver urinuppsamlande förband. Medan mycket tid lagts ner på att teknisk utforma välfungerande urinavledningar har mindre utrymme ägnats de konsekvenser ingreppen haft för patienten. Det är dessa aspekter, som i första hand beaktas i detta arbete. Andra faktorer, såsom patientens personlighet och livsåskådning, liksom effekten av intervention i form av stödsamtal har studerats och satts i relation till patientens psykosociala anpassning efter ingreppet.



Avhandlingen är baserad på 5 vetenskapliga uppsatser. I första delarbetet beskivs de faktorer som har betydelse för förloppet mellan symtomdebut och erhållandet av diagnos. I studien ingår samtliga 343 patienter inom Södra sjukvårdsregionen som år 1988 erhöll diagnosen urinblåsecancer och journaler och remisser för dessa patienter har studerats. Betydande tidsfördröjning mellan symtomdebut och erhållandet av diagnos var vanlig. Oftare var det doktorn än patienten som bidrog till denna fördröjning, i genomsnitt var "doctors delay" 62 dagar medan "patient´s delay" var 15 dagar. Samband mellan symtom och "delay" kunde ses. Både "patient´s" and "doctor´s delay" var längre då patientens enda framförda symtom var trängningar till vattenkastning, 45 dagar versus 114 dagar, än då det var haematuri (blod i urinen), 5 dagar versus 53 dagar. Diagnos erhölls snabbare då patienten första gången sökte för sina symtom hos en urologspecialist i stället för en allmänläkare. "Doctors delay" var längre för kvinnor än för män, delvis beroende på att kvinnor oftare remitterades en andra eller tredje gång. Inga samband fanns mellan "patient´s delay" och socioekonomiska faktorer hos patienten.



I andra delarbetet jämfördes "quality of life" hos patienter opererade med konduktor och kontinent reservoar. Medan urinläckage förekom lika ofta i båda grupperna var fruktan för läckage mindre ofta förekommande i reservoar gruppen. Detta gällde också lukt och rädsla för lukt. Reservoarpatienterna kunde också i större utsträckning fortsätta med sina fritidsaktiviteter, resor och sociala umgänge. Fler reservoar- än konduktor-patienter såg med tillfredställese och förtröstan på resultatet av det genomgångna ingreppet. Dock förelåg ingen skillnad avseende mentala och emotionella problem liksom sexuella problem och störningar i förhållandet till partnern.



I tredje delarbetet studerades anpassningsprocessen efter cystektomi hos båda dessa grupper av patienter samt om eventuella förändringar i relationen till partner eller vänner inträffat. Praktiskt taget alla ansåg att de preoperativt hade blivit adekvat informerade om sjukdomen och det rekommenderade ingreppet. Däremot ansåg 1/3 av patienterna att de blivit ofullständigt informerade om de sexuella konsekvenserna av ingreppet. Under vårdtiden var det också lättare att närma sig sjukvådspersonalen i frågor som rörde den fysiska åkomman medan det var betydligt svårare då det gällde oro, ängslan och ångest. I första hand vände sig patienten postoperativt till läkaren vid bekymmer, men också till andra personalkategorier eller till andra patienter. Nästan 1/3 av patienterna angav emellertid att det inte fanns någon på sjukhuset att anförtro sig åt. Medan endast få patienter upplevde förändrade relationer till vänner och arbetskamrater, upplevde många sådana förändringar till sin partner. De flesta tyckte att synen på tillvaron hade förändrats efter operationen. Vanliga svar att de hade blivit mer klarsynta, toleranta, tåligare och att materiella ting fått mindre betydelse. Två tredjedelar av patienterna upplevde inga förändringar i stämningsläge eller humör. De andra ansåg att de hade blivit mer irritabla, dystra eller förändrade på annat sätt t ex känsligare, mera nervösa eller lättrörda. Val av operationsmetod var ej avgörande för patientens postoperativa psykosociala anpassningen.



I fjärde delarbetet var syftet att att undersöka om det var möjligt att identifiera de patienter som löpte större risk att utveckla postoperativa psykosociala komplikationer. Detta utfördes med hjälp av ett preoperativt MCT (Meta-Contrast Teqnique) -test, ett projektivt test, avspeglande individuella försvarsstrategier hos en person på en omedveten eller förmedveten nivå. Patienterna klassifierades som hypotetisk "risk" eller "icke-risk" patient enl vissa uppställda kriterier från resultatet av MCT-testet. I studien ingick patienter, med såväl kutan ureteroileostomi, kontinent urinreservoar som blåssubstitut. Intervju och frågeformulär användes vid uppföljning av patienterna tre månader samt 1 och 5 år postoperativt. Skillnader mellan grupperna framkom först efter en medeluppföljningstid av 5 år då "risk" patienten oftare än "icke-risk" patienten visade sig ha lägre självkänsla och oftare drog sig för att be om hjälp. Samband mellan ålder och försvarsstrategi förelåg, stereotypi (depressiv komponent) vid högre ålder och sensitivitet vid lägre. De flesta patienterna rapporterade praktiska och/ eller emotionella problem i samband med skötseln av stomi och tömning av den nya urinavledningen, 85% efter 3 - och 12 månader samt 65% efter 5 år, ingen skillnad i dessa avseenden mellan grupperna. Förmåga till erektion hade ingen av de manliga patienterna med kutan ileostomi eller reservoar, varken vid 12 månaders- eller 5 årsuppföljningen, medan motsvarande siffror för patienter med blåssubstitut var 82% och 54%, respektive. Nedsatt självkänsla hade vid 12 månaders uppföljningen 47% av patienterna med blåssubstitut, liksom 22% med kontinent reservoar men ingen av patienterna med kutan ileostomi. Trots alla problem, kunde de flesta av patienterna, utan någon skillnad mellan grupperna, acceptera sin nya situation 3 och 12 månader liksom 5 år efter det operativa ingreppet, dvs 78%, 81% och 91%.



I det femte delarbetet studerades effekten av tidig, intensiv postoperativ psykosocial intervention hos patienter som genomgått radikal cystektomi. Det preoperativa stödet innefattade samtal i hemmet med patienterna en gång per vecka under fyra veckor och telefonkontakt en gång per vecka i 2 veckor Preoperativt bestämdes patienternas försvarsstrategier med hjälp av MCT-test . I den preoperativa intervjun ingick frågor som avspeglade patienternas attityder till vissa livsåskådningsfrågor. Patienterna randomiserades att erhålla eller ej erhålla stödsamtal. Effekten av stödet mättes med hjälp av ett livskvalitetstest, Sickness Impact Profil (SIP). Någon skillnad mellan stöd- och icke stöd gruppen kunde generellt inte påvisas. Positiv effekt av intervention efter det kirurgiska ingreppet sågs emellertid hos patienter med kontinent kutan urinavledning. Varken enskilda eller vissa grupperade försvarsstrategier framtagna med hjälp av MCT eller viss "livsåskådning" befanns ha betydelse för utfallet av det psykosociala stödet. Effekt av sådana stödprogram skulle sannolikt vissa patienter ha , nämligen de med en mera pessimistisk inställning till livet, i kombination med ett allmänt intresse för livsåskådningsfrågor och ofta med försvarsstrategierna stereotypi och repression i MCT testet.

• author: Månsson, Åsa G E
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Prof. Stein, Kaasa, Palliative Medicine Unit, Norwegian University of Science and Technology, Trondheim
• organization: Urology (research group)
• publishing date: 1997
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Urology and Nephrology
• keywords: philosophical attitudes, psychosocial intervention, projective test, postoperative adjustment, Bladder cancer, cystectomy, quality of life, Urology, nephrology, Urologi, nefrologi
• pages: 92 pages
• defense location: Föreläsningssal 1, Centralblocket, Universitetssjukhuset i Lund
• defense date: 1997-03-19 09:00:00
• external identifiers: other:ISRN: LUMEDW/MEUS--97/1012--SE
• language: English
• LU publication?: yes
• id: 85166e55-6ade-4e22-aff3-7da7c23212d9 (old id 28993)
• date added to LUP: 2016-04-04 11:32:44
• date last changed: 2018-11-21 21:05:33