Paving the way for transparency : How eHealth technology can change boundaries in healthcare

Abstract

The digitalization that currently is taking place in healthcare raises questions about how this development, with visions of more patient participation and patient empowerment, changes this sector and what role eHealth can play in these changes. The term civic health technologies (Invånartjänster) is used in Sweden to describe eHealth in the healthcare sector that is developed and deployed by the authorities for the citizens. Open Notes (Journalen) is a civic health technology that enables patients to access their electronic health records online. The system is an innovation in healthcare that changes when and where patients can read the content of their health records. Psychiatric care was initially exempt from the service because the content of the records was considered too
sensitive and the psychiatric patients too vulnerable. In October 2015, Region Skåne became the first region in Sweden to include adult psychiatry in the service. It is thus of interest to gain more knowledge about how the
healthcare professionals in this setting describe how their work changed when the eHealth solution, aimed to support and empower patients, was implemented in their practice.

The overall aim of the thesis is to explore and analyze how the transparency that is afforded to patients by eHealth technology changes the boundaries in healthcare. By analyzing these issues with the support of a theoretical
framework, we can increase our knowledge of how the transparency afforded by the materiality of technologies changes the boundaries around the work of healthcare professionals. The thesis presents three studies that have
a mixed methods approach.

The results show that although civic health technologies, such as the Open Notes service, are aimed at the patients, they also change healthcare practice and the relations between professionals and patients. These changes are
reported regardless of whether the patient uses the service or not. The idea of Open Notes is to create a transparent healthcare practice that empowers patients and enables them to be more involved in their care. The results show that the professionals do not experience that all of their patients in adult psychiatry meet these expectations. This indicates that governed individual real-time transparency may not always be the best choice either for the patients
or for the healthcare professionals’ work. The work of healthcare professions, by tradition, is surrounded by boundaries. The results show that key actors behind the Open Notes service, through what is referred to as configurational boundary work, have the power to transform these boundaries. Such a development could result in actions from the professions to regain control over the boundaries, referred to as competitive boundary work. The professionals reported that they had changed their behavior and conducted competitive boundary work in order to deal with the transparency in the Open Notes service because it makes their professional work visible. The professionals did this primarily to protect the patients and their relatives, and secondly to protect themselves. The
results from adult psychiatry show that doctors and psychologists in many cases seem more negative to the visibility than other groups of healthcare professionals. The materiality of Open Notes thus seems to challenge professional values, and the reactions are strongest from these two professions. Their primary reason for being sceptical to the transparency that is afforded by Open Notes is that they believe that it may not always be the best and safest
solution for all of their patients.

Abstract (Swedish)

Den digitalisering som för närvarande äger rum inom hälso- och sjukvårdssektorn ställer både nya krav och öppnar för nya möjligheter för enskilda medborgare, vårdpersonal samt olika aktörer i samhället. I många av de e-hälsolösningar som utvecklas finns bakomliggande tankar om ökad egenmakt (empowerment) för patienten genom att denne skall få ökad kontroll över sin egen hälsa och den information som är kopplad till den egna hälsan. En intressant fråga blir då hur denna utveckling förändrar hälso- och sjukvården och vilken roll e-hälsolösningar kan spela i dessa förändringar.

Begreppet Invånartjänster används i Sverige för att beskriva e-hälsolösningar inom hälso- och sjukvårdssektorn som är utvecklade och tillgängliggjorda av
myndigheterna för medborgarna. Tanken bakom Invånartjänster, är att öka
patientens egenmakt och deltagande i sin egen hälsa genom att synliggöra
information från hälso- och sjukvården för dem. Journalen (Open Notes) är en
invånartjänst som gör det möjligt för patienten att få tillgång till sin elektroniska
patientjournal via nätet. E-hälsolösningen är en innovation inom hälso- och
sjukvården som förändrar när och var patienten kan läsa innehållet i sin
patientjournal. I slutet av oktober 2019 hade mer än 3 miljoner svenska medborgare använt tjänsten. Hösten 2015 var Region Skåne först i Sverige med att tillgängliggöra patientjournaler från psykiatrin via tjänsten. Genom Journalen, har patienter i den vuxenpsykiatriska vården i Region Skåne tillgång till sin
patientjournal via nätet. Journalen är ett exempel på en e-hälsolösning som syftar till att stödja patienter till att bli mer delaktiga i sin vård och den här avhandlingen bidrar med kunskap om hur vårdpersonal på vuxenpsykiatrin i Region Skåne beskriver att deras arbete förändrades när en e-hälsolösning, som syftar till att stödja och stärka patienter, implementeras i deras praktik.

Det övergripande syftet med avhandlingen är att utforska och analysera hur den
transparens som erbjuds patienter via e-hälsolösningar förändrar gränserna inom hälso- och sjukvården. Genom att analysera detta med stöd av ett teoretiskt ramverk, kan vi öka vår förståelse för hur den transparens som teknologiernas materialitet erbjuder patienten förändrar gränserna för vårdpersonalens arbete. Avhandlingen består av tre studier som har en mixad metod. Den första studien fokuserar på vilken typ av gränsarbete nyckelaktörerna bakom tjänsten Journalen utförde för att ge plats
för den delaktiga patienten inom hälso- och sjukvården. Den andra studien jämför hur hälso- och sjukvårdspersonal i vuxenpsykiatri i Region Skåne uppfattade Journalen före och efter implementeringen. Den tredje konceptuella studien jämför materialiteten hos Journalen med två andra e-hälsolösningar som riktar sig till patienter.

Även om invånartjänster, som Journalen, riktar sig till patienterna, visar
avhandlingens resultat att de också förändrar vårdpraktiken och relationerna mellan vårdprofessioner och patienter. Dessa förändringar äger rum oavsett om patienten använder tjänsten eller inte.

Hälso- och sjukvårdsprofessionernas arbete är av tradition omgiven av gränser.
Resultaten visar att nyckelaktörer bakom tjänsten Journalen, genom att utföra
gränsarbete, har makten att ändra dessa gränser. Detta förändrar maktbalansen
mellan vårdprofessionen och patienten. Förändringar i de professionella gränserna kring yrket, som initieras av andra grupper, innebär att den kontroll som professionens har över gränserna minskar. En sådan utveckling kan resultera i handlingar som syftar till att återfå kontroll över de professionella gränserna. Det finns personal uppger att de har förändrat sitt arbetssätt för att hantera den transparens som erbjuds till patienter genom Journalen, eftersom den synliggör deras professionella arbete. Detta kan ses som ett exempel på professionellt gränsarbete. Personalen uppgav att de gjorde detta främst för att skydda patienterna och deras anhöriga och i andra hand för att skydda sig själva.

Genom implementeringen av Invånartjänsten Journalen har innehållet i
patientjournalen blivit tillgängligt för patienter via nätet. Resultaten från
vuxenpsykiatrin i Region Skåne visar att läkare och psykologer i många fall verkar mer negativa mot denna transparens än andra personalgrupper. Materialiteten hos Journalen verkar utmana professionella värderingar och reaktionerna är starkast från dessa två personalgrupper. Tanken bakom Journalen är att skapa en transparent hälso- och sjukvårdspraktik som ger patienterna möjlighet att bli mer involverade i sin vård. Journalen kan sägas vara en artefakt som främst är utformad för en rationell patient som kan uppfylla dessa krav och förväntningar. Resultaten visar att personalen i vuxenpsykiatrin inte alltid upplever att alla deras patienter uppfyller dessa förväntningar. Resultaten pekar således på att full transparens kanske inte alltid är det bästa valet.

• author: Petersson, Lena
• supervisor: Gudbjörg Erlingsdottir; Karin Jonnergård
• opponent: Associate Professor Langstrup, Henriette, University of Copenhagen, Denmark
• organization: Ergonomics and Aerosol Technology
• publishing date: 2020-01-14
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Engineering and Technology; Health Care Service and Management, Health Policy and Services and Health Economy; Human Aspects of ICT
• keywords: Healthcare, eHealth, Open Notes, PAEHRs, psychiatry, healthcare professionals, transparency, boundaries, boundary work, materiality, patient empowerment
• issue: 65
• edition: 1
• pages: 112 pages
• defense location: Lecture Hall Stora Hörsalen, Ingvar Kamprad Designcentrum (IKDC), Sölvegatan 26, Lund University, Faculty of Engineering LTH
• defense date: 2020-02-07 13:15:00
• ISSN: 1650-9773
• ISBN: 978-91-7895-411-7
• ISBN: 978-91-7895-410-0
• language: English
• LU publication?: yes
• id: de3b2eeb-fc71-4184-bc21-2fcfbec7536f
• date added to LUP: 2020-01-14 11:43:08
• date last changed: 2020-06-22 12:22:26