Health-related quality of life in persons with Parkinson's disease. Aspects of symptoms, caregiving and sense of coherence.

Abstract

Abstract Aims: The aim of this thesis was to investigate how the impact of Parkinson’s disease, a chronic neurodegenerative disorder, influences the person’s health-related quality of life. The aim was also to investigate nursing assessment and management of Parkinson’s in elderly persons.



Methods: The study started in1998, one year later a follow-up was conducted. The sample contained in the first year 102 patients recruited from the neurology department at the Lund University Hospital.



The following instruments were used. The Geriatric Depression Scale rated the depressive symptoms and Livingston’s insomnia questionnaire was used to measure sleep disturbance. Parkinsonian symptoms were rated with specific Parkinson disease rating scales, the PDQ-8 and the PDQ-39. The specific scales were complemented with a generic health-related instrument, the SF-36. To capture global subjective states of coping with everyday life in relation to holistic notions of health and well-being the sense of coherence scale was used, and for the determination of functional change over the one-year follow-up the Hoehn and Yahr assessment was used. A caregiver scale assessed the caregiver’s burden and 6 questions from a social contact questionnaire were used to define the structural and qualitative aspects of the social support network. With 8 participants qualitative, informal, conversational interviewing was assessed. Personal interviews were conducted with all patients in their homes. For the statistical analyses SPSS was used.



Results: The results give some insights into what it means to live with Parkinson’s disease. There are many factors involved. The subjects have turned out to have a high prevalence of insomnia and depressive symptoms as well as pain and aches and a worsened ability to handle stress-related problems secondary to the progress of their chronic disease. Women with Parkinson’s disease experience such negative factors as feelings of loss of physical competence and of female competence, of perceived stigmatization and of not being accepted for the person she is, causing strain. Depressive symptoms and an impaired sense of coherence in the caregiver’s, and the patient’s functional status has been found to be strongly related to caregiver burden. Sense of coherence showed to be the best instrument to detect functional impairment during one year. Swedish patients generally had a better quality of life compared to British patients. Conclusion: Many factors influence the subjects negatively and decrease their health-related quality of life. The study has also revealed that not only the subjects suffering from Parkinson’s disease but also their caregivers are strongly influenced by the situation.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Populärvetenskaplig sammanfattning



Parkinson's sjukdom är näst efter Alzheimer's sjukdom den vanligast förekommande neurologiska sjukdomen. Parkinson's är en förhållandevi's vanlig neurologisk sjukdom och det finn's belägg för den i alla kulturer där sjukdomsstatistik för's. I Sverige lever idag cirka 20 000 personer med sjukdomen.



Förekomsten av sjukdomen är starkt åldersrelaterad och närmar sig 1% drabbade i pensionärsgruppen. Vanligast debuterar den mellan 55 och 65 år. Sjukdomen karakterisera's av att nervceller i hjärnan dör. Dessa celler producerar dopamin, en signalsubstan's som bl.a. är nödvändig för normal rörelseförmåga. När endast 20 % av de ursprungliga dopaminproducerande cellerna kvarstår, infinner sig de för Parkinson's sjukdom så karakteristiska motoriska symtomen. Dessa symtom känneteckna's av muskelstelhet, skakningar, förlångsammade rörelser och balansstörningar. Även en grupp associerade symtom som trötthet, sömnstörningar, depressioner, smärta och problem av känslomässig karaktär debuterar. De senare symtom kan se's som en konsekven's av de tidigare. Med de motoriska symtomen följer funktionella begränsningar och med de inte motoriska symtomen följer psykiska och sociala problem, som båda begränsar det dagliga livet för individen och ger negativ effekt på den drabbade's hälsorelaterade livskvalitet. Sjukdomen har ännu inte entydigt kunnat klarlägga's och kan den idag vare sig förebygga's eller bota's. Den medicinska behandlingen med L-dopa är till en början ofta framgångsrik men inom 5–10 år kommer många patienter in i 's.k. komplikationsfa's med mera uttalade parkinsonsymtom so känneteckna's av svängningar mellan normal och ofrivillig rörlighet.



Målet med denna avhandling har varit att ho's ett urval hemmaboende personer med Parkinson's sjukdom beskriva upplevd hälso- relaterad livskvalitet och samtidigt vidga och fördjupa kunskaperna om dessa personer's och även dera's vårdgivare's subjektiva upplevelse av sin livssituation. Målet har också varit att lyfta fram betydelsen av sjuksköterskan's roll i omsorgen om den Parkinson drabbade.



De i studien medverkande personerna med Parkinson's sjukdom var registrerade vid neurologiska kliniken, Lund's universitetssjukhu's. Urvalet gjorde's så att var tredje patient, tillsamman's 124 patienter, som besökt kliniken mellan den 1 januari 1997 och den 31 december 1997 fick en skriftlig inbjudan med förfrågan om medverkan i studien. Tjugo personer av de 124 tillfrågade ansåg sig själva för trötta och för sjuka och tackade därför nej till deltagande. Det visade sig senare att två av de tillfrågade inte hade Parkinson's sjukdom. Av de återstående 102 (80 % av de tillfrågade) var 43 kvinnor med en medelålder av 70 år (mellan 58 –79 år) och 59 män med en medelålder av 71 år (mellan 56–80 år). Av de tillfrågade hade 14 % haft diagnosen Parkinson's sjukdom i mindre än 2 år, 57 % mellan 2–10 år och 31 % hade haft diagnosen i mer än 10 år. Medeltiden för diagnosen var 8,2 år (mellan 1–34 år). Tjugonio patienter, elva kvinnor och 18 män, hade fått sin diagno's före fyllda 60 år. Deltagarna var till 90 % sammanboende med maka/make, barn eller vän och 10 % bodde ensamma.



Som metod i undersökningarna har både kvantitativa, kvalitativa instrument och intervjuer använd's. Jag har själv utfört samtliga undersökningar i respektive person's hemmiljö (MCA).



Fem studier relaterade till Parkinsondrabbade's hälsorelaterade livssituation har genomfört's. Följande frågeställningar har aktualiserat's:



* I vilken utsträckning har patienter med Parkinson's sjukdom sömnproblem och/eller depressiva symtom. Vilka konsekvenser får i så fall dessa problem för livskvalitet?



* Vilka erfarenheter har äldre svenska kvinnor av att dagligen leva med symtom relaterade till Parkinson's sjukdom?



* Vilka om några svårigheter upplever vårdgivare till personer med Parkinson's sjukdom som mest betungande?



* Är instrumentet KASAM, som mäter känslan av sammanhang i livet, ett känsligt instrument för att mäta förändringar över ett år ho's personer drabbade av Parkinson's sjukdom?



* Hur ser livskvaliteten ut i vår svenska studie mätt med SF-36 instrumentet jämfört med 5 brittiska studier av personer med Parkinson's sjukdom, 1 svensk studie av spinalskadade personer och svenska normativa data där också SF-36 instrumentet använt's?



Sammanfattningsvi's illustrerar denna studie att förekomsten av sömnproblem (80%) och depressiva symtom (52%) var vanlig ho's de medverkande likaså smärta. Kvinnor med Parkinson led av det förändrade rörelsemönstret och svårigheter att inte kunna utföra många av de vanligaste hushållsuppgifterna. De upplevde en känsla av att inte bli accepterade som den person de var och samtidigt kände de sig stigmatiserade i många vardagliga sociala situationer. Det visade sig också att Parkinson's sjukdom påverkar inte bara den person, som drabbat's av den utan även familjen och den närmaste omgivningen.



För den upplevda vård bördan var patienten's funktion, depressiva symtom och känslan av sammanhang ho's vårdgivaren mest betydelsefulla. När patienten följde's i ett år och försämrade's funktionellt, så befann's känslan av sammanhang vara den mest känsliga subjektiva indikationen på denna försämring. Jämfört med brittiska personer med Parkinson's sjukdom hade de svenska personerna med Parkinson i allmänhet bättre funktion enligt SF-36. Däremot i jämförelse med sjukhemspatienter och patienter med stroke hade de studerade personerna i allmänhet en sämre hälsorelaterad livskvalitet.



Resultaten pekar på vikten av att påverka sjukdomsbördan såväl för patienten som för den anhörige. Studien visar också på betydelsen av att patienten's funktionella statu's är optimalt behandlad. Förekomsten de motoriska symtom, av trötthet, sömnproblem, depressiva symtom och smärta är besvärande och påverkar den sociala funktionen märkbart. Dessa symtom bör därför ge's större uppmärksamhet i samband med de medicinska kontrollerna.



Sjuksköterskan's kunskaper om sjukdomen's förlopp måste vila på empati och förståelse av patienten's upplevelser av sjukdomen och på sjukdomen's påverkan på vardagslivet, men också på hur patient och vårdgivare tillsamman's och var för sig kan ge's stöd och uppmuntran.

• author: Caap-Ahlgren, Marianne
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Professor Sandman, Per-Olof, Institutionen för omvårdnad, Umeå Universitet, 90 187 Umeå.
• organization: Geriatric Medicine (research group)
• publishing date: 2002
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Gerontology, specializing in Medical and Health Sciences
• keywords: SOC, PDQ-8 and 39, SF-36, GDS, insomnia, caregiving, Parkinson's disease, health-related quality of life, Neurology, neuropsychology, neurophysiology, Neurologi, neuropsykologi, neurofysiologi, Gerontology, Gerontologi
• pages: 120 pages
• defense location: UMAS, Ingång 59
• defense date: 2003-01-24 09:00:00
• ISBN: 91-628-5481-X
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Article: I. Caap-Ahlgren M, Dehlin O. Insomnia and depressive symptoms in patients with Parkinson´s disease Relationship to health-related quality of life. An interview study of patients living at home. Archives of Gerontology and Geriatrics 2001; 32: 23-33. Article: II. Caap-Ahlgren M, Lannerheim L, Dehlin O. Older Swedish women’s experiences of living with symptoms related to Parkinson’s disease. Journal of Advanced Nursing 2002; 39(1): 87-95. Article: III. Caap-Ahlgren M. and Dehlin O. Factors of importance to the caregiver burden experienced by family caregivers of Parkinson´s disease patients. In press, Aging, Clinical and Experimental Research, 2002. Article: IV. Caap-Ahlgren M, Dehlin O. Sense of coherence is a sensitive measure for changes in subjects with Parkinson´s disease during one year. Submitted Article: V. Caap-Ahlgren M, Dehlin O. Quality of life in Parkinson´s disease in Sweden. A comparison including five other studies using the SF-36. Submitted.
• id: 30ae148f-b032-4555-99ef-560cfcb11a6d (old id 465321)
• date added to LUP: 2016-04-04 12:00:30
• date last changed: 2018-11-21 21:08:28