Advanced

Lymphedema and Health-Related Quality of Life

Klernäs, Pia LU (2017)
Abstract (Swedish)
Lymfödem är en svullnad som kan uppkomma i olika delar av kroppen. Svullnaden uppstår på grund av att lymfvätska inte hinner dräneras bort i tillräcklig takt, utan blir kvar i vävnaden. Orsaken kan vara en medfödd genetisk svaghet i lymfsystemet alternativt en skada på lymfsystemet orsakat av operation, infektion, inflammation eller annan kroppskada. Vanligast i Sverige är lymfödem i arm eller ben, som uppstått efter cancerbehandling. När man behandlar cancer opererar man ofta bort inte bara tumören, utan också närliggande lymfkörtlar. Lymfkörtlarna fyller en viktig funktion i lymfsystemet, både för att lymfvätska tas upp via dem, men också för att de innehåller vita blodkroppar och de är en viktig del i kroppens immunförsvar.... (More)
Lymfödem är en svullnad som kan uppkomma i olika delar av kroppen. Svullnaden uppstår på grund av att lymfvätska inte hinner dräneras bort i tillräcklig takt, utan blir kvar i vävnaden. Orsaken kan vara en medfödd genetisk svaghet i lymfsystemet alternativt en skada på lymfsystemet orsakat av operation, infektion, inflammation eller annan kroppskada. Vanligast i Sverige är lymfödem i arm eller ben, som uppstått efter cancerbehandling. När man behandlar cancer opererar man ofta bort inte bara tumören, utan också närliggande lymfkörtlar. Lymfkörtlarna fyller en viktig funktion i lymfsystemet, både för att lymfvätska tas upp via dem, men också för att de innehåller vita blodkroppar och de är en viktig del i kroppens immunförsvar.
Lymfödemet kan medföra fysiska, psykiska, sociala och/eller praktiska problem. Många upplever tyngd och spänningskänsla, minskad rörlighet eller styrka i den svullna kroppsdelen. Risken för att få infektioner i kroppsdelen ökar också, som exempelvis rosfeber (erysipelas) vilket behöver behandlas med antibiotika för att inte utvecklas till blodförgiftning (sepsis). Många personer upplever att livskvaliteten har försämrats sedan de fått lymfödem. Det huvudsakliga syftet med denna avhandling är att utveckla ett instrument för att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos personer med lymfödem.
I de första två studierna i avhandlingen vidareutvecklas och testas en enkät: ”Frågeformulär om hur lymfödemet påverkar din livskvalitet, Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI)”. Enkäten innehåller 45 frågor, varav 41 är indelade i tre domäner: fysisk, psykosocial och praktisk. Den sista delen av enkäten innehåller fyra frågor som handlar om hur de senaste fyra veckorna har varit i förhållande till lymfödemet, samt om hur personen upplevt sin generella livskvalitet under samma period.
För att man ska kunna använda resultaten från en enkätundersökning är det viktigt att enkäten är testad och uppfyller kraven på god validitet, reliabilitet, responsivitet och sensitivitet. I studie I ingår 126 patienter och där undersöks om enkäten mäter det som den är tänkt att mäta (validitet) och om den gör detta på ett säkert sätt (reliabilitet). I studie II ingår 68 patienter och där undersöks enkätens förmåga att mäta en förändring av livskvalitet över tid (responsivitet) samt enkätens känslighet för att kunna skilja olika patientgrupper från varandra (sensitivitet).
Resultaten från studie I visar att enkäten är tillräckligt valid och reliabel för att kunna användas i studier på personer med lymfödem oavsett i vilken kroppsdel ödemet sitter. Resultaten från studie II visar att den är tillräckligt responsiv och sensitiv för att användas i behandlingsstudier med uppföljning (longitudinella studier) på personer med lymfödem i armar eller ben.
Studie III är en tvärsnittsstudie där de personer som deltog i studien skattade sin hälsorelaterade livskvalitet i förhållande till lymfödemet. Resultaten av den analysen visar att majoriteten av deltagarna inte upplevde så stor påverkan på sin livskvalitet, men att 20 % av dem gjorde det. I en annan analys jämförs sedan de olika subgrupperna med varandra och då framkommer det att yngre personer, personer med lymfödem i benen och/eller i underlivet, samt personer med lymfödem som arbetade deltid, var de som hade störst negativ påverkan på sin livskvalitet.
I studie IV ingick patienter med lymfödem i arm eller ben och i denna studie jämfördes livskvalitet före och efter två olika behandlingsinsatser. Den ena patientgruppen hade stora fettomvandlade lymfödem (57 personer) vilka behandlades med kirurgi (fettsugning). I denna grupp hade 45 % stor negativ påverkan på sin livskvalitet före behandlingen. Den andra gruppen (18 personer) hade något mindre och inte så fettomvandlade lymfödem och deltagarna i denna grupp fick konservativ behandling i 2-3 veckor. I denna grupp hade 21 % stor negativ påverkan på sin livskvalitet före behandlingen. Den konservativa behandlingen bestod av manuellt lymfdränage (massage) och bandagering av den svullna kroppsdelen, samt träning och information om lymfsystemet och om egenvård. Resultaten från denna studie visar att båda grupperna förbättrade sin livskvalitet efter respektive behandling. Förbättringen fanns inom såväl fysisk, psykosocial som praktisk domän. Förbättringen höll i sig upp till ett år i den fysiska domänen för de som fick konservativ behandling och i alla tre domäner för de som blev behandlade med fettsugning. I den sistnämnda gruppen fortsatte dessutom personernas hälsorelaterade livskvalitet att förbättras, i alla domäner, i upp till ett år.
Sammanfattningsvis visar resultaten av studie III och IV att de flesta deltagarna hade relativt liten påverkan av lymfödemet på livskvaliteten. Men resultaten visar också att i vissa subgrupper var den negativa påverkan på livskvaliteten stor och därför är det är viktigt att hälso- och sjukvården uppmärksammar detta. LyQLI har visat sig vara ett användbart instrument för att hitta dessa personer och hjälpa dem att förbättra sin hälsorelaterade livskvalitet.
(Less)
Abstract
The overall aim of this thesis was to develop a lymphedema-specific instrument for measuring health-related quality of life (HRQoL) and to evaluate how persons with lymphedema experience HRQoL. Lymphedema is defined as swelling in one or more parts of the body that is due to impaired lymph drainage and transport. The impairments in the lymph system can be congenital or secondary to, e.g., cancer treatment. The fact that lymphedema is often chronic emphasizes the importance to measure HRQoL. To this purpose the Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI) was developed and psychometrically tested in two studies [Papers I and II presented here]. Further, the LyQLI was used to evaluate HRQoL in a cross-sectional study [Paper III] and a... (More)
The overall aim of this thesis was to develop a lymphedema-specific instrument for measuring health-related quality of life (HRQoL) and to evaluate how persons with lymphedema experience HRQoL. Lymphedema is defined as swelling in one or more parts of the body that is due to impaired lymph drainage and transport. The impairments in the lymph system can be congenital or secondary to, e.g., cancer treatment. The fact that lymphedema is often chronic emphasizes the importance to measure HRQoL. To this purpose the Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI) was developed and psychometrically tested in two studies [Papers I and II presented here]. Further, the LyQLI was used to evaluate HRQoL in a cross-sectional study [Paper III] and a longitudinal study of two different interventions [Paper IV].
Methods: In Study I, 126 patients with lymphedema in the limbs and/or genital, breast, or head and neck regions participated by twice completing the LyQLI, to assess the validity and reliability of the instrument. In Study II, 68 patients with upper (ULL) or lower limb lymphedema (LLL) participated in a trial to examine the responsiveness and sensitivity of the LyQLI. The standardize response means (SRM) was used to evaluate responsiveness, and box plots were applied for sensitivity. In Study III, Spearman’s correlation coefficient, Kruskal-Wallis test, and Mann-Whitney U-test were performed to compare different lymphedema subgroups. The Wilcoxon signed-rank tests was applied to compare the lymphedema population to the general Swedish population using the 36-item Short-Form Health Survey (SF-36). In Study IV, changes in HRQoL after two different interventions, conservative treatment with a rehabilitation program (RP) and surgical treatment with liposuction (LS), were evaluated. The RP was conducted in one site in Sweden, and LS was performed in three different countries, Australia, Scotland, and Sweden. In total, 75 persons with lymphedema completed the LyQLI before the interventions and after 1, 3, 6, and 12 months.
Results: In Paper I, the results of the reliability tests show that the intraclass correlation coefficient (ICC) was moderate, and Cronbach’s alpha was moderate to high. The concurrent validity was considered moderate. Also the results of the SRM and box plot calculations [Paper II] were considered moderate. Paper III, shows that the majority of the participants experienced low impact of the lymphedema on HRQoL, although 20% reported high impact. The study’s results also show that some subgroups, e.g., younger persons, persons with LLL, and persons working part-time experienced high impact on HRQoL. Further, the results show that the lymphedema population rated lower HRQoL than the general Swedish population. In Paper IV, results show that 45% of participants in the LS sample experienced high impact on HRQoL at baseline. Both interventions improved the participants’ HRQoL. In the LS sample, the improvement continued to increase until the end of the study, 12 months after surgery.
Conclusions: The LyQLI is a reliable and valid HRQoL instrument suitable for use in the clinic or in cross-sectional studies including patients with lymphedema, irrespective of which part of the body is affected. Responsiveness and sensitivity were tested in patients with LLL or ULL; consequently, the LyQLI can be used in longitudinal studies in patients with lymphedema in the limbs. Altogether 20% of the persons with lymphedema had high impact of the disease on HRQoL, but in some subgroups the impact was even higher and it is important that these individuals be identified. For this purpose, the LyQLI may be an important instrument, which can also be used to identify patients’ lymphedema-related problems and concerns, and determine the kind of support they need.

(Less)
Please use this url to cite or link to this publication:
author
supervisor
opponent
  • Professor Lagergren, Pernilla, Department of Molecular Medicine and Surgery, Karolinska Institute
organization
alternative title
Lymfödem och Hälsorelaterad livskvalitet
publishing date
type
Thesis
publication status
published
subject
keywords
Lymphedema , Sensitivity, Responsiveness, Reliability, Validity, PROM, Questionnaire, Quality of life, Psychometric testing, lymfödem, Livskvalitet, psykometriska tester, reliabilitet, sensitivitet, validitet, responsiveness, enkät
pages
101 pages
publisher
Lund University, Faculty of Medicine
defense location
H0-salen at HSC, Baravägen 3 i Lund
defense date
2107-12-07 13:00
ISBN
978-91-7619-552-9
language
English
LU publication?
yes
id
46bf92a1-6d64-4665-b9c4-3444850813f6
date added to LUP
2017-10-23 11:28:36
date last changed
2017-12-15 10:34:25
@phdthesis{46bf92a1-6d64-4665-b9c4-3444850813f6,
  abstract     = {The overall aim of this thesis was to develop a lymphedema-specific instrument for measuring health-related quality of life (HRQoL) and to evaluate how persons with lymphedema experience HRQoL. Lymphedema is defined as swelling in one or more parts of the body that is due to impaired lymph drainage and transport. The impairments in the lymph system can be congenital or secondary to, e.g., cancer treatment. The fact that lymphedema is often chronic emphasizes the importance to measure HRQoL. To this purpose the Lymphedema Quality of Life Inventory (LyQLI) was developed and psychometrically tested in two studies [Papers I and II presented here]. Further, the LyQLI was used to evaluate HRQoL in a cross-sectional study [Paper III] and a longitudinal study of two different interventions [Paper IV]. <br/>Methods: In Study I, 126 patients with lymphedema in the limbs and/or genital, breast, or head and neck regions participated by twice completing the LyQLI, to assess the validity and reliability of the instrument. In Study II, 68 patients with upper (ULL) or lower limb lymphedema (LLL) participated in a trial to examine the responsiveness and sensitivity of the LyQLI. The standardize response means (SRM) was used to evaluate responsiveness, and box plots were applied for sensitivity. In Study III, Spearman’s correlation coefficient, Kruskal-Wallis test, and Mann-Whitney U-test were performed to compare different lymphedema subgroups. The Wilcoxon signed-rank tests was applied to compare the lymphedema population to the general Swedish population using the 36-item Short-Form Health Survey (SF-36). In Study IV, changes in HRQoL after two different interventions, conservative treatment with a rehabilitation program (RP) and surgical treatment with liposuction (LS), were evaluated. The RP was conducted in one site in Sweden, and LS was performed in three different countries, Australia, Scotland, and Sweden. In total, 75 persons with lymphedema completed the LyQLI before the interventions and after 1, 3, 6, and 12 months. <br/>Results: In Paper I, the results of the reliability tests show that the intraclass correlation coefficient (ICC) was moderate, and Cronbach’s alpha was moderate to high. The concurrent validity was considered moderate. Also the results of the SRM and box plot calculations [Paper II] were considered moderate. Paper III, shows that the majority of the participants experienced low impact of the lymphedema on HRQoL, although 20% reported high impact. The study’s results also show that some subgroups, e.g., younger persons, persons with LLL, and persons working part-time experienced high impact on HRQoL. Further, the results show that the lymphedema population rated lower HRQoL than the general Swedish population. In Paper IV, results show that 45% of participants in the LS sample experienced high impact on HRQoL at baseline. Both interventions improved the participants’ HRQoL. In the LS sample, the improvement continued to increase until the end of the study, 12 months after surgery.<br/>Conclusions: The LyQLI is a reliable and valid HRQoL instrument suitable for use in the clinic or in cross-sectional studies including patients with lymphedema, irrespective of which part of the body is affected. Responsiveness and sensitivity were tested in patients with LLL or ULL; consequently, the LyQLI can be used in longitudinal studies in patients with lymphedema in the limbs. Altogether 20% of the persons with lymphedema had high impact of the disease on HRQoL, but in some subgroups the impact was even higher and it is important that these individuals be identified. For this purpose, the LyQLI may be an important instrument, which can also be used to identify patients’ lymphedema-related problems and concerns, and determine the kind of support they need.<br/> <br/>},
  author       = {Klernäs, Pia},
  isbn         = {978-91-7619-552-9},
  keyword      = {Lymphedema ,Sensitivity,Responsiveness,Reliability,Validity,PROM,Questionnaire,Quality of life,Psychometric testing,lymfödem,Livskvalitet,psykometriska tester,reliabilitet,sensitivitet,validitet,responsiveness,enkät},
  language     = {eng},
  pages        = {101},
  publisher    = {Lund University, Faculty of Medicine},
  school       = {Lund University},
  title        = {Lymphedema and Health-Related Quality of Life},
  year         = {2017},
}