Women with Primary Sjögren´s Syndrome Assessment and Treatment A Physiotherapeutic Perspective

Abstract

Primary Sjögren´s syndrome (primary SS) is a systemic autoimmune rheumatic disease characterized by lymphocytic infiltrations in the exocrine glands leading to classic dryness complaints such as dry eyes and dry mouth. Non-exocrine complaints also occur, e.g. fatigue, myalgia and arthralgia, as well as disturbed mood. The overall purpose of this work was, from a physiotherapeutic perspective, to investigate the consequences of the disease on body function, activity and participation in women with primary SS, in order to obtain a knowledge base suitable for physiotherapeutic interventions. The purpose was also to evaluate the effect of an exercise programme.



The first study included 43 women with primary SS and 44 women with fibromyalgia (FMS), who, with the exception of one woman with primary SS, also participated in the second study together with 59 women with rheumatoid arthritis (RA). In these two studies musculoskeletal pain and learned helplessness (I) and health-related quality of life (HRQoL) (II) were evaluated. It was found that musculoskeletal pain was prevalent in most of the women with primary SS and that the prevalence of FMS was increased in this group compared with the general population. Patients with primary SS, classified according to the American-European Consensus Criteria, had less pain than patients classified according to the Copenhagen criteria. Learned helplessness did not differ between the women with primary SS and the women with FMS. HRQoL, according to SF-36, was decreased in the women with primary SS, FMS or RA compared with normal data for Swedish women. The women with primary SS tended to score better on the physical scales and worse on the mental scales than the women with RA. The women with FMS scored worse on all scales. Poor HRQoL was associated with a higher level of pain in the women with primary SS.



The third study included 51 women with primary SS and 51 age- and gender- matched control subjects. Components of physical capacity, anxiety, depression and fatigue were investigated. The women with primary SS had a slightly to moderately decreased physical capacity and a higher level of anxiety, depression and fatigue than the control subjects. Aerobic capacity was associated with fatigue in the women with primary SS as were also anxiety, depression and activity limitation according to HAQ.



In the fourth study a fatigue questionnaire, the Profile of Fatigue (ProF), specifically designed for patients with primary SS, was translated from English to Swedish and evaluated regarding reliability and validity. Seventy patients with primary SS and 48 control subjects participated in the validation process. Two experienced rheumatologists judged the content of the questionnaire. The ProF was found to be sufficiently reliable and valid for the assessment of fatigue in primary SS.



In the fifth study, 21 women with primary SS (one women also had mild systemic erythematosus) were allocated to either a 12-week aerobic exercise programme or to a flexibility programme. Aerobic capacity, fatigue, anxiety, depression and HRQoL were evaluated. After 12 weeks, aerobic capacity, fatigue as measured with a visual analogue scale and depression were significantly improved in the aerobic exercise group compared with flexibility exercise group, while no differences were found in anxiety, HRQoL or fatigue as measured with the ProF.



I found in these five studies that musculoskeletal pain was a common symptom in women with primary SS. HRQoL was reduced and was associated with pain intensity. Components of physical capacity were slightly to moderately decreased and associated with fatigue. Aerobic capacity, fatigue and depression were alleviated by an aerobic exercise programme. The ProF is reliable and valid for the measurement of fatigue in primary SS. The sensitivity to change and responsiveness are however unclear and further testing is required in this respect.



From these findings I conclude that physiotherapeutic interventions such as methods for pain relief and aerobic exercise may be useful in the treatment of patients with primary SS.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Primärt Sjögrens syndrom är en reumatisk systemsjukdom, som karaktäriseras av nedsatt funktion i vissa körtlar, framför allt i tårkörtlar och spottkörtlar. Detta orsakar huvudsymptomen ögon- och muntorrhet. Patienter med denna sjukdom har även besvär som inte är relaterade till dessa körtlar. Smärta i leder och muskler, extrem trötthet samt nedstämdhet är vanliga problem, som tillsammans med torrhetsbesvären påverkar patientens livskvalitet. Primärt Sjögrens syndrom går inte att bota. Behandlingen av sjukdomen syftar till att lindra sjukdomssymptomen. I denna avhandling har jag utifrån mitt yrkesperspektiv som sjukgymnast skaffat mig kunskap om en del av dessa patienters problem och begränsningar samt undersökt om fysisk träning kan lindra deras besvär. Eftersom sjukdomen oftast drabbar kvinnor, har huvudsakligen kvinnliga patienter deltagit i undersökningarna.



I min första studie undersöktes förekomst och upplevelse av smärta i en grupp bestående av 43 kvinnor med primärt Sjögrens syndrom. Som jämförelsegrupp deltog 44 kvinnor med fibromyalgi, ett tillstånd som karaktäriseras av mjukdelssmärta. Det visade sig att 36 av kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade smärta i leder och muskler och åtta av dessa hade symptom som stämde med diagnosen fibromyalgi. Smärtbilden hos dessa åtta kvinnor och de 44 kvinnorna med enbart fibromyalgi liknade varandra. De övriga kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade mindre intensiv smärta.



I min andra studie undersökte jag hälsorelaterad livskvalitet. Samma två undersökningsgrupper som i studie ett (med undantag för en kvinna i sjögrengruppen) deltog. Dessutom inkluderades 59 kvinnor med ledgångsreumatism. För att mäta hälsorelaterad livskvalitet användes ett frågeformulär, Short-Form 36, som innehåller frågor om fysisk och psykisk hälsa. Kvinnorna i de tre sjukdomsgrupperna upplevde sämre hälsorelaterad livskvalitet jämfört med normalvärden för kvinnor i samma ålder. Kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom upplevde bättre fysisk men något sämre psykisk hälsa än kvinnorna med reumatoid artrit, medan kvinnorna med fibromyalgi upplevde sämst livskvalitet. Det visade sig också, att de kvinnor med primärt Sjögrens syndrom, som upplevde mest smärta hade lägst hälsorelaterad livskvalitet.



I studie två framkom att kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom upplevde begränsad fysisk funktion såsom att lyfta tunga saker, göra skogspromenader, gå i trappor, gå ner på knä mm. I studie tre testades därför fysisk kapacitet (kondition, styrka, rörlighet och balans) på 51 kvinnor med primärt Sjögrens syndrom och på en kontrollgrupp med lika många kvinnor i exakt samma ålder. Frågeformulär rörande ångest, depression, trötthet och förmåga att klara dagliga aktiviteter besvarades också. Kvinnorna med primärt Sjögrens syndrom hade lätt till måttligt nedsatt kondition, styrka, balans och förmåga att klara dagliga aktiviteter. Ångest, depression och trötthet förekom också i högre utsträckning hos dem än i kontrollgruppen. Trötthet hade samband med kondition, depression, smärta och förmåga att klara dagliga aktiviteter.



Trötthet är en subjektiv upplevelse och mäts genom att man frågar efter patientens uppfattning om besvären. För detta behövs pålitliga frågeformulär. Ett nytt sådant, Profile of Fatigue, (ProF), speciellt avsett för patienter med primärt Sjögrens syndrom, har nyligen utvecklats i England. I min fjärde studie översattes detta och testades beträffande sin förmåga att sanningsenligt (giltigt) och med precision (pålitligt) kunna mäta trötthet. Sjuttio patienter med primärt Sjögrens syndrom besvarade och bedömde ProF vid flera tillfällen. Två erfarna reumatologer granskade innehållet i frågorna. Dessutom besvarade 48 friska kvinnor formuläret. Jämförelse mellan ProF och andra frågeformulär som mäter trötthet gjordes också. Resultaten av dessa tester visade att ProF har tillfredsställande giltighet och pålitlighet för att mäta trötthet vid primärt Sjögrens syndrom.



I den femte studien undersöktes om fysisk träning av måttlig till hög intensitet kunde förbättra kondition och lindra trötthet, ångest och depression samt förbättra hälsorelaterad livskvalitet hos kvinnor med primärt Sjögrens syndrom. Tjugoen kvinnor, varav en också hade mild systemisk lupus erythematosus, fördelades antingen till en grupp som tränade stavgång tre gånger i veckan eller till en kontrollgrupp som genomförde ett kort, enkelt rörelseprogram vid lika många tillfällen. Träningsperioden varade i tolv veckor. ProF och ett annat mätinstrument, visuell analog skala (VAS), användes för att mäta trötthet före och efter träningsperioden. Resultaten visade att kvinnorna i stavgångsgruppen förbättrade sin kondition och minskade sin trötthet mätt med VAS jämfört med kontrollgruppen. Det visade sig också att kvinnorna i stavgångsgruppen var mindre deprimerade efter träningen. Trötthet mätt med ProF, ångest och hälsorelaterad livskvalitet förändrades inte.



I mina fem studier visades följande:



Smärta var vanligt vid primärt Sjögrens syndrom och förekomsten av fibromyalgi var högre än i befolkningen. Hälsorelaterad livskvalitet var lägre än i normalbefolkningen. De patienter som upplevde mest smärta hade lägst livskvalitet.



Fysisk kapacitet var lätt till måttligt reducerad och hade samband med trötthet. Ett träningsprogram av måttlig till hög intensitet förbättrade kondition samt reducerade trötthet och depression hos en grupp kvinnor med primärt Sjögrens syndrom.



Frågeformuläret ProF kan användas för att mäta trötthet vid primärt Sjögrens syndrom. Instrumentet var dock inte tillräckligt känsligt för att upptäcka förändring av trötthet efter tolv veckors träningsprogram, och bör därför testas i flera studier för att man ytterligare skall kunna bedöma känsligheten.



Min slutsats är att sjukgymnastisk behandling såsom smärtlindring och fysisk träning bör komplettera övrig behandling vid primärt Sjögrens syndrom.

• author: Strömbeck, Britta
• supervisor: Lennart Jacobsson
• opponent: ass professor Stenström, Christina, Karolinska Inst, Stockholm
• organization: Human Movement: health and rehabilitation (research group)
• publishing date: 2006
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Physiotherapy
• keywords: reliability, validity, exercise, physiotherapy, Skeleton, muscle system, rheumatology locomotion, Skelett, muskelsystem, reumatologi, Rehabilitering (medicinsk och social), rehabilitation, revalidation, Physical medicine, kinesitherapy, ProF, fatigue, physical capacity, health-related quality of life, pain, Sjögren´s syndrome
• pages: 132 pages
• defense location: Aulan, Medicinska kliniken, ingång 35, Universitetssjukhuset MAS, Malmö
• defense date: 2006-04-07 09:00:00
• ISBN: 91-85481-59-9
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: Britta Strömbeck, Rolf Manthorpe and Lennart Jacobsson. 2001. Pain experience and learned helplessness in women with primary Sjögren´s syndrome and women with fibromyalgia. A descriptive and comparative study. Journal of Musculoskeletal Pain, vol 9 pp 7-23.; Britta Strömbeck, Charlotte Ekdahl, Rolf Manthorpe, Ingegerd Wikström and Lennart Jacobsson. 2000. Health-related quality of life in primary Sjögren´s syndrome, rheumatoid arthritis and fibromyalgia compared to normal population data using SF-36. Scandinavian Journal of Rheumatology, vol 29 pp 20-28.; Britta Strömbeck, Charlotte Ekdahl, Rolf Manthorpe and Lennart Jacobsson. 2003. Physical capacity in women with primary Sjögren´s syndrome. A controlled study. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care and Research), vol 49 pp 681-688.; Britta Strömbeck, Elke Theander and Lennart Jacobsson. 2005. Assessment of fatigue in primary Sjögren´s syndrome: the Swedish version of the profile of fatigue. Scandinavian Journal of Rheumatology, vol 34 pp 455-459.; Britta Strömbeck, Elke Theander and Lennart Jacobsson. . Effects of exercise on aerobic capacity and fatigue in women with primary Sjögren´s syndrome. (manuscript) The information about affiliations in this record was updated in December 2015. The record was previously connected to the following departments: Division of Physiotherapy (Closed 2012) (013042000)
• id: 9f60253a-7120-470f-a5dd-113bc329efc0 (old id 546425)
• date added to LUP: 2016-04-01 16:52:49
• date last changed: 2018-11-21 20:44:56