Etikprövningslagen och funktionsrättskonventionen: normkonflikter och reformbehov
(2023) In Förvaltningsrättslig tidskrift p.179-205- Abstract
- Huvudsyftet med etisk reglering av forskning på människor har alltid varit att skydda dessa. Vissa grupper, såsom personer med nedsatt beslutsförmåga, har setts som sårbara och därför i behov av särskilda skyddsregler. Nyligen har dessa regler kritiserats för att vara överbeskyddande, försvåra viktig forskning, och bryta mot mänskliga rättigheter, såsom FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen). Sverige har tillträtt denna konvention och därmed förbundit sig till att vidta de åtgärder som krävs för att förverkliga dess normer. En grundläggande sådan åtgärd är att undersöka om svensk lagstiftning överensstämmer med konventionens normer och göra de ändringar som krävs för att uppnå... (More)
- Huvudsyftet med etisk reglering av forskning på människor har alltid varit att skydda dessa. Vissa grupper, såsom personer med nedsatt beslutsförmåga, har setts som sårbara och därför i behov av särskilda skyddsregler. Nyligen har dessa regler kritiserats för att vara överbeskyddande, försvåra viktig forskning, och bryta mot mänskliga rättigheter, såsom FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen). Sverige har tillträtt denna konvention och därmed förbundit sig till att vidta de åtgärder som krävs för att förverkliga dess normer. En grundläggande sådan åtgärd är att undersöka om svensk lagstiftning överensstämmer med konventionens normer och göra de ändringar som krävs för att uppnå normharmoni. Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen) är en av de lagar som behöver utredas och reformeras. Artikeln diskuterar på vilket sätt etikprövningslagen, och särskilt dess bestämmelser om forskning som involverar vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga, kan komma i konflikt med funktionsrättskonventionen. Principer som respekt för självbestämmande, icke-diskriminering, tillgänglighet och inkludering i samhället genomsyrar konventionens regler, medan etikprövningslagen snarare tar fasta på behovet av att skydda forskningsdeltagare från att komma till skada. Artikeln redogör inte bara för de specifika konflikter som dessa olika perspektiv ger upphov till, utan diskuterar också hur etikprövningslagen skulle kunna revideras för att bättre leva upp till funktionsrättskonventionen och fortfarande ge sårbara forskningsdeltagare ett tillräckligt gott skydd. (Less)
Please use this url to cite or link to this publication:
https://lup.lub.lu.se/record/fda53a28-6617-4ef7-8d98-a5a3d1c0296a
- author
- Nilsson, Anna LU and Broström, Linus LU
- organization
- alternative title
- The Swedish Ethics Review Act and the CRPD: Norm conflicts and need for legal reform
- publishing date
- 2023-05
- type
- Contribution to journal
- publication status
- published
- subject
- keywords
- Public administrative law, Förvaltningsrätt, Etikprövningslagen, Funktionsrättskonventionen, Samtycke, Diskriminering, Rättslig handlingsförmåga
- in
- Förvaltningsrättslig tidskrift
- issue
- 2
- pages
- 26 pages
- publisher
- Stockholm : Förvaltningsrättslig tidskrift
- ISSN
- 0015-8585
- language
- Swedish
- LU publication?
- yes
- id
- fda53a28-6617-4ef7-8d98-a5a3d1c0296a
- alternative location
- https://www.forvaltningsrattslig.org/
- date added to LUP
- 2023-05-25 09:16:40
- date last changed
- 2023-05-25 14:02:00
@article{fda53a28-6617-4ef7-8d98-a5a3d1c0296a,
abstract = {{Huvudsyftet med etisk reglering av forskning på människor har alltid varit att skydda dessa. Vissa grupper, såsom personer med nedsatt beslutsförmåga, har setts som sårbara och därför i behov av särskilda skyddsregler. Nyligen har dessa regler kritiserats för att vara överbeskyddande, försvåra viktig forskning, och bryta mot mänskliga rättigheter, såsom FN:s Konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning (funktionsrättskonventionen). Sverige har tillträtt denna konvention och därmed förbundit sig till att vidta de åtgärder som krävs för att förverkliga dess normer. En grundläggande sådan åtgärd är att undersöka om svensk lagstiftning överensstämmer med konventionens normer och göra de ändringar som krävs för att uppnå normharmoni. Lagen (2003:460) om etikprövning av forskning som avser människor (etikprövningslagen) är en av de lagar som behöver utredas och reformeras. Artikeln diskuterar på vilket sätt etikprövningslagen, och särskilt dess bestämmelser om forskning som involverar vuxna personer med nedsatt beslutsförmåga, kan komma i konflikt med funktionsrättskonventionen. Principer som respekt för självbestämmande, icke-diskriminering, tillgänglighet och inkludering i samhället genomsyrar konventionens regler, medan etikprövningslagen snarare tar fasta på behovet av att skydda forskningsdeltagare från att komma till skada. Artikeln redogör inte bara för de specifika konflikter som dessa olika perspektiv ger upphov till, utan diskuterar också hur etikprövningslagen skulle kunna revideras för att bättre leva upp till funktionsrättskonventionen och fortfarande ge sårbara forskningsdeltagare ett tillräckligt gott skydd.}},
author = {{Nilsson, Anna and Broström, Linus}},
issn = {{0015-8585}},
keywords = {{Public administrative law; Förvaltningsrätt; Etikprövningslagen; Funktionsrättskonventionen; Samtycke; Diskriminering; Rättslig handlingsförmåga}},
language = {{swe}},
number = {{2}},
pages = {{179--205}},
publisher = {{Stockholm : Förvaltningsrättslig tidskrift}},
series = {{Förvaltningsrättslig tidskrift}},
title = {{Etikprövningslagen och funktionsrättskonventionen: normkonflikter och reformbehov}},
url = {{https://www.forvaltningsrattslig.org/}},
year = {{2023}},
}