Sexual health in Rheumatoid Arthritis - a physiotherapeutic approach

Abstract

The overall aim of this thesis was to study how persons experience the influence of Rheumatoid Arthritis (RA) on their sexual health and their experiences of communication about sexual health, in order to improve physiotherapy within the field of rheumatology. Sexual health is an integrated part of life, and persons with Rheumatoid Arthritis, RA, often experience a decreased sexual health, which can affect their overall quality of life. RA is a chronic systematic inflammatory disease with physical, social and psychological impact on the functioning of the patient. Common symptoms of RA are pain, fatigue, morning stiffness, reduced physical capacity, and joint swelling. Symptoms during flares are complex and experienced in different ways. They can be described as multilayered symptoms affecting the whole body experience. Physiotherapy for persons with RA is usually directed towards improving activities of daily living, dealing with specific symptoms, such as pain or limited joint mobility, and it is important to widen this context to also include sexual relations.

The thesis has a mixed paradigm design in a fixed multiphase model, including qualitative, quantitative and psychometric methods, in order to respond to the research question and the aims of the thesis. The first study explored the views of persons living with RA concerning sexual health in relation to physiotherapy, and covered how the body and the total life situation affected sexual health. The impact of RA was experienced as multidimensional. The findings consisted of three themes: 1) Sexual health – physical and psychological dimensions, 2) Impacts of RA and 3) Possibilities of increasing sexual health – does physiotherapy make a difference? The findings from the first study were used as a base for the questionnaire used in the second study in order to further investigate views and experiences of the impact of RA on sexual health, experiences and needs of physiotherapy in this context, as well as communication between patients and health professionals concerning sexual health. The results of the second study clarified the need to improve communication and interaction between healthcare professionals and persons with RA concerning sexual health. This was investigated in the fourth study, where the question of whether decreased sexual health can be detected with a standard outcome measurement tool was explored. In order to perform the fourth study, the Multi Dimensional Health Assessment Questionnaire had to be validated and tested for reliability in a Swedish context, which was performed in the third psychometric study.

To conclude, sexual health is affected in different ways for persons with RA, and there is a lack of communication concerning sexual health between health professionals and persons with RA. Physiotherapists can play an active role in improving sexual health for persons with RA by being aware that pain, fatigue, decreased mobility, and level of physical capacity can affect sexual health negatively. Improvement of communication concerning sexual health between persons with RA and their partners, as well as with health professionals, may improve sexual health among persons with RA.

The Swedish version of the Multi Dimensional Health Assessment Questionnaire (MDHAQ-S) was found to have acceptable reliability and validity, and can be used as a base for sexual health communication since it correlates significantly with results of the Questionnaire of Sexual Health in persons with RA. The MDHAQ-S covers issues concerning sexual health in a multiple way to deepen the prerequisites for sexual health communication, but to uncover sexual health difficulties, an in-depth clinical interview or a more specific sexual health questionnaire is needed.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Reumatoid artrit (RA) även kallat ledgångsreumatism, är en ledsjukdom som innebär inflammationer i kroppens leder. Sjukdomens symptom är smärta, trötthet, nedsatt fysisk kapacitet med svullna, ömma leder. Kvinnor drabbas i större utsträckning av ledgångsreumatism än män. Sjukdomen är kronisk och behandlas med antireumatiska läkemedel samt kompletterande teambaserad behandling som vanligtvis innefattar även sjukgymnastik, social vägledning och arbetsterapi. Sjukgymnaster som arbetar med patienter med ledsjukdomar arbetar vanligtvis med att stödja patienter för att förbättra sin fysiska aktivitet, öka den fysiska kapaciteten (styrka, kondition, rörlighet) och med smärtlindrande behandling. Behandlingen kan vara individuell eller i grupp. Under mitt kliniska arbete som sjukgymnast för patienter med ledsjukdomar funderade jag på hur nyttan av sjukgymnastik upplevdes av patienterna. Var det enbart förbättring av muskelstyrka/ledrörlighet, minskning av smärta eller fanns det andra sätt att se på nyttan av sjukgymnastik? Det kändes viktigt att få fram vad som faktiskt var den upplevda nyttan med mitt arbete, så jag gemomförde patientintervjuer med patienter med ledgångsreumatism (RA) för att få svar på frågan. Ett av resultaten av intervjustudien var att sjukgymnastik upplevdes ha positiv effekt på det sexuella livet. Denna nya spännande infallsvinkel blev starten på mitt avhandlingsarbete. Det övergripande syftet med mitt avhandlingsarbete var att utforska hur patienter med ledgångsreumatism upplevde att deras sjukdom hade påverkat deras sexuella hälsa och deras erfarenheter av kommunikation om sexuell hälsa, med målet att förbättra det sjukgymnastiska omhändertagandet av patientgruppen.

Delmålen för de inkluderade studierna var; 1) att beskriva och analysera sexuell hälsa i relation till sjukgymnastik för kvinnor med RA, 2) att utforska upplevelser och påverkan av RA på sexuell hälsa, upplevelser och behov av sjukgymnastik och kommunikation mellan patienter med RA och sjukvårdspersonal gällande sexuell hälsa, 3) Att skapa en valid och reliabel svensk version av Multi Dimensional Health Assessment Questionnaire (MDHAQ-S), som möter den psykometriska standard som den ursprungliga MDHAQ har, 4) Att undersöka om MDHAQ-S korrelerar med ett frågeformulär om sexuell hälsa och om de inkluderade frågorna i MDHAQ-S kan fånga upp nedsatt sexuell hälsa hos patienter med RA.

Avhandlingens resultat är tänkta att användas i den kliniska vardagen, i mötet mellan patient och sjukvårdspersonal, för att förbättra kommunikationen kring sexuell hälsa och därigenom förbättra omhändertagandet av patienterna som inom området sexuell hälsa. Målet är även att ge sjukgymnaster ett bredare perspektiv på sina rehabiliteringsinsatser för denna patientgrupp, genom att påvisa hur sjukgymnastik upplevs påverka sexuell hälsa. Definitionen av sexuell hälsa kommer från Världshälsoorganisationen, WHO, och innebär att ”sexuell hälsa är ett tillstånd av fysiskt, emotionellt, mentalt och socialt välbefinnande relaterat till sexualitet, inte endast frånvaro av sjukdom, dysfunktion eller svaghet. Sexuell hälsa kräver ett positivt och respektfullt närmande till sexualitet och sexuella relationer, liksom möjligheter att få njutbara och säkra sexuella erfarenheter, fria från förtryck, diskriminering och våld.” Det är en bred definition som har använts som grund i avhandlingsarbetet.

Denna breda definition ligger till grund för den övergripande slutsatsen av avhandlingen, vilken är att information, kommunikation och sjukgymnastik ska användas i kombination, inte som enskilda strategier för att förbättra sexuell hälsa, för att ge ett mer övergripande stöd för att förbättra sexuell hälsa för patienter med ledgångsreumatism.

För att få bred kunskap om sexuell hälsa för patienter med RA och sjukgymnastens roll har både kvantitativa (enkäter) och kvalitativa metoder (intervjuer) använts i avhandlingsarbetet. Förfarandet kallas ”mixed methods research” och används för att ge ett brett och fördjupat perspektiv på forskningsområdet.

Sexuell hälsa är en viktig del av livet, och nedsatt sexuell hälsa kan i sig påverka den allmänna hälsan negativt. Detta gör att det är viktigt att sjukvårdspersonal har kunskap om hur de kan kommunicera om sexuella problem och vad det finns för möjligheter att förbättra sexuell hälsa. Sjukgymnastik och en förbättrad kommunikation, både mellan patient och partner och mellan patient och sjukvårdspersonal kan underlätta möjligheten att hitta fungerande lösningar.

I de studier som har ingått i avhandlingen har det visat sig att sjukvårdspersonal nästan aldrig pratar om sexuell hälsa med patienter med RA, trots att en stor andel patienter upplever att deras sexuella hälsa har försämrats på grund av ledsjukdomen. För patienternas del är det framför allt viktigt att de känner förtroende för den de pratar med, detta är viktigare än yrkesroll. Vikten av sexuell hälsa förändras genom livet beroende på ålder, livshändelser och sjukdom. De genomförda studierna visar att de deltagande patienterna vanligtvis tycker att det sexuella livet är viktigt för deras välbefinnande även om de har en kronisk sjukdom och är medelålders eller äldre. Gällande sjukgymnastik så tycker patienter att det finns ett starkt samband vad gäller förbättrad kondition, minskad smärta och förbättrad sexuell hälsa. Patienterna upplever även att sjukgymnastik ger självförtroende och en ökad tillfredsställelse med sig själva och sin kropp, vilket de tycker påverkar sexuell hälsa positivt. Detta överensstämmer med tidigare forskning. om sambandet mellan en fysiskt aktiv livsstil, god kroppskännedom och en god sexuell hälsa.

För att underlätta kommunikation mellan patienter med RA och sjukvårdspersonal har ett frågeformulär om sexuell hälsa och hur ledgångsreumatism påverkar den sexuella hälsan skapats (QSH). Ett frågeformulär som används för att följa upplevelsen av den reumatiska sjukdomen generellt (MDHAQ-S) har översatts till svenska och testats under svenska förhållanden, med syfte att undersöka om frågeformuläret kan användas för att visa på nedsatt sexuell hälsa. Frågeformulären har jag valt att arbeta med eftersom användandet av frågeformulär kan underlätta kommunikationen kring känsliga ämnen, såsom sexuell hälsa. Resultaten av arbetet med frågeformulären visar att det generella frågeformuläret MDHAQ-S kan användas för att påvisa nedsatt sexuell hälsa, men att ett mer specifikt frågeformulär eller en utökad anamnes behöver användas för att få fram på vilket sätt den sexuella hälsan har påverkats till exempel om det gäller nedsatt sexuell lust, sexuell tillfredsställelse eller sexuell funktion.

En av slutsatserna i avhandlingen är att sexuell hälsa kan påverkas på olika sätt av ledgångsreumatism under sjukdomens progression, samt beroende på ålder. Därför bör sexuell hälsa vara ett ämne som lyfts regelbundet vid möte mellan patient och reumatologisk sjukvårdspersonal för att möjliggöra ett förbättrat omhändertagande och ge stöd för att förbättra den sexuella hälsan hos patienterna. Ett sätt att uppnå detta, med respekt för patientens integritet, är att använda ett frågeformulär som MDHAQ-S för att utforska om den sexuella hälsan är nedsatt. De symptom som vanligtvis är sammanlänkade med nedsatt sexuell hälsa är negativ kroppsuppfattning, trötthet, värk och nedstämdhet. Sjukvårdspersonal måste ha kunskap om hur ledgångsreumatism kan påverka sexuell hälsa negativt, samt ha en medvetenhet om hur de med sin yrkeskunskap kan medverka till att förbättra patienternas sexuella hälsa för patienterna. Ett viktigt redskap är kommunikation om sexuell hälsa i den kliniska vardagen. I denna kommunikation ingår att ge information om hur den sexuella hälsan kan påverkas av ledgångsreumatism samt hur mediciner och rehabilitering kan förbättra sexuell hälsa. Strategier för kommunikation om sexuell hälsa behöver införas i de reumatologiska teamen, förslagsvis i kliniska riktlinjer.

Som sjukgymnast går det att stödja patienter att förbättra sin sexuella hälsa genom att motivera dem att öka sin mängd fysisk aktivitet, förbättrad fysisk kapacitet och rörlighet samt genom smärtlindrande behandling. Dessa behandlingar ingår i sedvanlig rehabilitering av patienter med ledgångsreumatism, men som sällan diskuteras utifrån perspektivet att förbättra sexuell hälsa. Patienter med ledgångsreumatism bör bli informerade om sambandet mellan sexuell hälsa och en fysiskt aktiv livsstil.

• author: Areskoug Josefsson, Kristina
• supervisor: Gunvor Gard; Charlotte Ekdahl
• opponent: Professor Löfgren-Mårtenson, Charlotte, Field of Sexology, Centrum för professionsstudier, Malmö Högskola
• organization: Human Movement: health and rehabilitation (research group)
• publishing date: 2013
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Physiotherapy
• keywords: Physiotherapy, Sexual Health, Rheumatoid Arthritis, Physical therapy, Rehabilitation
• in: Lund University Faculty of Medicine Doctoral Dissertation Series
• volume: 2013:72
• pages: 97 pages
• defense location: Health Science Centre, Lund
• defense date: 2013-09-13 13:00:00
• ISSN: 1652-8220
• ISBN: 978-91-87449-44-4
• language: English
• LU publication?: yes
• additional info: The information about affiliations in this record was updated in December 2015. The record was previously connected to the following departments: Division of Physiotherapy (Closed 2012) (013042000)
• id: 45ebf3b5-c876-419e-a757-c61f927c5313 (old id 3990983)
• date added to LUP: 2016-04-01 14:47:17
• date last changed: 2019-05-22 04:32:15