Parental participation in paediatric surgical care. Clinical, ethical and economic considerations.

Abstract

In order to deliver optimal paediatric care, we need to know what children and their parents need, expect, and experience. Thus, the general aim of the studies upon which this thesis is based was to elucidate different aspects of parental participation in the care of their child during hospitalisation for paediatric surgery, a specific aim being formulated for each of the four studies. The aim of the first study was to determine the extent to which parents of hospitalised children participate in the care of their child, and to compare parental and professional views on increased parental participation. The study showed that parents stay together with their hospitalised child and often participate in basic care. Parents (n=40) and professionals (n=44) agreed that parental participation could be increased, providing parents were given instruction and guidance. However, professional and parental opinion differed as to which nursing tasks were appropriate for parents to take on. The aim of the second study was to gain increased knowledge and understanding of parental experience of hospitalisation, and to identify and analyse situations described by parents as problematic. Findings at qualitative interviews (n = 20) generated three hypotheses. The participation is dependent upon the strategy a parent adopts in order to feel secure, the participation influences the child's experiences concerning pain and sleep, and the participation would be increased by giving parents more information about care, and by giving guidance as to their possible roles. Some problematic situations defined by the parents were identified, analysed and discussed. The aim of the third study (involving 331 parents) was to test two of the hypotheses at two hospitals. The results confirmed a pattern, developed in the previous study. The aim of the fourth study was to assess possible benefits and costs of increased parental participation in the care of children undergoing surgery at a day-care unit. By giving parents increased information about their child's care and strengthen their parental role parents took a greater responsibility for their child's postoperative care. Children in an intervention group (n=92) had a better postoperative outcome in terms of earlier discharge and less postoperative inconvenience than children in a control group (n=88). The costs for utilising nursing personnel were reduced by 11%. This new knowledge can be used to develop appropriate and effective routines enabling an optimal care for each hospitalised child.

Abstract (Swedish)

Popular Abstract in Swedish

Föräldradeltagande i barnkirurgisk sjukvård



Sjukhusvistelse innebär för många barn och dess föräldrar oro och osäkerhet. Hur vistelsen upplevs och vilka reaktioner denna leder till beror dels på det individuella barnet och föräldrarna dels på mottagandet de får på sjukhuset. Under senare år har stora ansträngningar gjorts för att undvika att barn och föräldrar separeras under sjukhusvistelse. Detta har medfört stora förändringar för både föräldrar och personal. Undersökningar gjorda i framför allt USA och Storbritannien har visat att föräldrars och personals olika uppfattningar om föräldrars deltagande i vården ofta leder till missuppfattningar och en mindre ändamålsenlig vård för barnet.



Avhandlingen består av fyra studier som resulterat i sex delarbeten. Dessa belyser på olika sätt föräldrars deltagande i barnkirurgisk vård. Ökad kunskap om och förståelse för föräldrars synpunkter och erfarenheter ledde till att praktiska förändringar i vården genomfördes.



De olika studierna visade att de flesta föräldrar stannar hos sitt barn under större delen av sjukhusvistelsen. De deltar i vården i varierande grad och utsträckning. Både föräldrar och personal ansåg att föräldrar skulle kunna delta mer i barnets vård om de fick mer information och vägledning om hur de kan delta. Dock menade föräldrar i högre utsträckning än personal att de kan delta i åtgärder som kräver kunskap om barnets normala tillstånd till exempel bedöma barnets allmäntillstånd och smärta. Personal var mer benägna än föräldrar att tro att föräldrar kan delta i åtgärder som är vanligt förekommande på sjukhuset men okända för de flesta föräldrar till exempel sondmatning.



Föräldrar försöker på olika sätt uppnå trygghet i en för många orolig och okänd tillvaro. Vi fann att föräldrar använde sig av tre olika strategier för att nå trygghet 1) att förlita sig på att personal tar hand om barnet 2) att kontrollera vården och 3) att förlita sig på att man känner sitt barn bäst.



Beroende på vilken strategi föräldrar valde deltog de också olika mycket i barnets vård. Föräldrar som ville delta så mycket som möjligt i barnets vård skattade barnets smärta under sjukhusvistelsen lägre än de föräldrar som ville delta mer begränsat. Fäder i allmänhet och föräldrar vars barn lades in akut på sjukhuset ville delta i mindre utsträckning i vården. Vi fann ingen koppling mellan föräldrars önskan om att delta i vården och faktorer som civilstånd, utbildning, tidigare sjukhusvistelse, längd på sjukhusvistelsen eller antal barn i familjen.



Föräldrar upplevde ofta sjukhusvistelsen mer ansträngande än de hade förväntat sig. Under sjukhusvistelsen var föräldrar med om olika situationer som upplevdes som etiskt problematiska. Den första situationen innebar att föräldrars möjlighet att påverka sin situation upplevdes som mycket begränsad. Den andra situationen innebar att deras barns rätt att påverka sin situation begränsades av både föräldrarna och av personalen. Föräldrar kände skuld och var rädda för att skada barnet när de satte sig över barnets beslut. I den tredje situationen sågs personalens uppträdande som ett övergrepp mot både barnets och föräldrarnas rättigheter. Föräldrar diskuterade sällan någon av de uppkomna situationerna med personalen. I en studie på barnkirurgisk dagvårdsavdelning förändrades vården efter föräldrars synpunkter. I en grupp fick barn och föräldrar traditionell vård. I den andra gruppen fick föräldrar utökad information om barnets vård efter operationen och om hur de på olika sätt kunde delta i vården av sina barn. Föräldrarna deltog i beslut när barnen skulle skrivas hem. Barnen följdes upp med ett telefonsamtal på kvällen efter operationen. Jämförelsen visade att barnen i gruppen där föräldrar fick utökad information började dricka och mobiliserades tidigare. Barnen gick hem cirka två timmar tidigare än barnen som vårdades traditionellt. Barnen visade en tendens att vara mindre upprörda vid utskrivning och föräldrar skattade barnets smärta till lägre värden än barn som vårdades traditionellt. En kostnadsanalys visade att personalkostnader kunde minskas med 11%.



Föräldrars deltagande i vården är av stor betydelse för barnets välbefinnande. För att kunna utveckla ändamålsenliga och effektiva rutiner inom barnsjukvården måste vi fråga barn och föräldrar vad de behöver, vad de förväntar sig och vad de upplever. Planering och utformning av vård bör baseras på föräldrars speciella kunskap om sitt barn. Initiativet till förändringar måste komma från personalen eftersom de är i en mycket starkare position än föräldrar till sjuka barn.



Vissa områden behöver studeras närmare t.ex. hur språket och kulturell bakgrund påverkar föräldrars deltagande i vården. Ett annat område är att jämföra smärtskattningar gjorda av barn, föräldrar och personal för att hitta lämpliga metoder att skatta smärta. Ytterligare ett område är att införa rutiner som underlättar för föräldrar att delta i vården och utvärdera hur detta påverkar barnet, föräldrarna och sjukhuset.

• author: Hallström, Inger
• supervisor: [unknown] [unknown]
• opponent: Professor em Lindberg, Tor
• organization: Child and Family Health (research group)
• publishing date: 1998
• type: Thesis
• publication status: published
• subject: Pediatrics
• keywords: hospitalised child, ethics, day-care surgery, Children's care, cost-effectiveness, paediatric surgical care, parent, parental participation, security., Pediatrics, Pediatri
• pages: 101 pages
• defense location: Barnklinikens föreläsningssal, Lund.
• defense date: 1998-04-17 13:00:00
• external identifiers: other:ISRN: LUMEDW/MEBL--1024--SE
• language: English
• LU publication?: yes
• id: bf7e59be-0e78-4072-87e0-119001ed7ccd (old id 38483)
• date added to LUP: 2016-04-04 11:34:55
• date last changed: 2018-11-21 21:05:47